Хората със Синдром на Драве и семействата им намират подкрепа в пациентската общност
23 юни е Международният ден на синдрома на Драве, а през целия месец юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия провежда информационна кампания за тази рядка и тежка форма на епилепсия „Глас за Драве“.
По този повод разговаряме с Мира Каленицова – психолог и клиничен социален работник. Член е на Управителния съвет на Национален съюз на психолозите и психотерапевтите, член на Дружеството на психолозите в България, основен водещ на Терапевтична група за психо-социална рехабилитация за младежи с придружаваща епилепсия към Дневен център на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ).
Г-жо Каленицова, какво е най-трудното за всеки родител на дете с тежко заболяване като синдрома на Драве?
Синдромът на Драве е една от най-тежките форми на епилепсия. Като цяло епилепсията е поразяващо живота на семействата заболяване, а Синдромът на Драве е от най-трудните за приемане.
Проблематичен е не точно моментът, когато родителите чуват от лекаря, че детето е с нелечимо заболяване, а когато трябва да го приемат. Приемането минава през всички етапи на тъгуването, на траура. Преживява се по същия начин, както се приема новина за смърт. Усещането е за загуба, а шокът у семейството е огромен. Тези хора не знаят как да се справят в тази ситуация.
Особеното в България е, че имаме малко ресурси да помогнем на тези хора. Медиците съобщават диагнозата и си свършват работата да информират семейството за заболяването. След това обаче това семейство трябва да намери общност от хора с подобни или същите страдания. Ако не осъзнае тази необходимост, семейството започва да живее в изолация, която допълнително усложнява тежката картина на боледуването и грижата за болния. Социалната болест – изолацията, придружаваща физическата болест, е най-нерешеният в България проблем.
Повечето родители не разбират веднага, че може да бъдат подкрепени; че съществуват пациентски организации, които да им подадат ръка. Но и в Европа, и на световно ниво има организации, които отдавна са стигнали до извода, че само когато са обединени, хората с различни страдания преминават през тях по-безболезнено. В такива общности хората се самоинформират как протича болестта и какво да очакват, каква е всяка следваща стъпка. Ето защо родители на деца с тежки заболявания трябва да търсят общуване със себеподобни в пациентските организации.
Защо у нас психологичната помощ не се поема от Здравната каса?
Защото в България няма разбиране, че превенцията на психичното здраве в семействата с нелечими заболявания би могла да предотврати много страдания на тези хора, а и да спести много разходи на здравната система. Когато хората са здрави психически, те могат да се справят по-добре сами.
Какви добри практики има по света в това отношение?
Представлявах Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) на една конференция на UCB в Амстердам през април 2025 г. Това е международна пациентска организация, която се е ангажирала също с откриването на лекарства за редки заболявания. UCB е създадена в Белгия, а от 1930 г. основната й дейност е в Америка. Една от дейностите на UCB е да създава общности от пациентски организации на хора с различни редки заболявания, които обменят опит помежду си.
На форума в Амстердам присъстваха представители на пациентски организации от ЕС, основно от Източна Европа. Бях приятно изненадана да разбера, че страните от Източна Европа „не спят“, че тяхната енергия и дейност е социално видима. Например за деня на епилепсията – Purple day – те осветяват много сгради в лилаво, както ние осветяваме НДК в София, но по-мащабно. Така че всичко, което го има в Източна Европа, го има и при нас, но в умален вид.
Пациентските организации там участват в решаването на проблеми на национално ниво. Те влизат в комисии на всякакво институционално ниво и имат възможност да са част от взимането на решения за политики, които дават пряко отражение върху живота на хората с редки заболявания и с някакви затруднения, каквито са и хората със Синдром на Драве. Разбира се, това се случва донякъде и у нас. Но възможностите на пациентските ни организации за влияние върху политическите решения са силно лимитирани.
На конференцията в Амстердам научих, че техните пациентски организации са толкова разпознаваеми и ползващи се с доверие, че ако поставят някъде кутии за дарения, в тях веднага постъпват средства. Хората в Източна Европа са много щедри, когато става въпрос за легитимни начини за набиране на средства за благотворителност. Там малко разчитат на държавата. Пациентските организации правят събития, включително в училища и в университети, с които дават гласност за много заболявания. Най-важното е, че има преки резултати от тази дейност. Много по-лесно се задействат държавните институции, когато трябва да се гласуват средства в помощ на хората със заболявания, защото обществото е запознато с проблемите им. На всички нива пациентските организации получават подкрепа, защото информират обществото и самите те са разпознаваеми.
При нас забелязвам, че медиите не са достатъчно отворени за социални теми и не ги предпочитат пред други. Докато там чрез отразяване на социални теми медиите получават одобрение от цялото общество. Така обществото е по-информирано и съвсем нормално приема различните хора. В момента за първи път в България обществото ни се информира за живота на хората със Синдром на Драве и за техните проблеми чрез кампанията на АРДЕ „Глас за Драве“. В този смисъл се радвам, че започваме отнякъде.
Какво се прави за родителите на деца и възрастни със Синдром на Драве и други тежки заболявания?
Ние не можем да разделяме родителите от пациентите, защото те са абсолютно свързани. Самото информиране на обществото, че съществуват тези хора, че имат затруднения, прави сериозен пробив в мисленето за тях. Освен че може да бъдат подкрепяни, тези хора могат да са и полезни на обществото. Това е една голяма наша цел – хората със заболявания да бъдат активни участници в социума. Да не бъдат просто подкрепяни с някакви дребни пари и да ги оставим да се справят, както могат; а да се включат в обществото, да допринасят за него, като се развиват, образоват и работят според своите възможности. Което означава, че най-напред трябва да подкрепим родителите. Те трябва да разберат, че техните деца не са просто едни страдалци, които живеят изолирано и са постоянно на лекарства, а да насърчават децата си да общуват със себеподобни, да излязат от социалната изолация и да станат по-смели в това да се изявяват като активни и способни участници в социума.
Има ли програми за психологическа помощ, които да са достъпни за родителите на деца с тежки заболявания?
Има начини, по които социалните служби да предоставят услуга в общността. Тя представлява психологическа помощ, включително терапии при логопеди, ерготерапевти и други специалисти. Но тези услуги са крайно ограничени и за тях се знае съвсем малко. Нашето общество по принцип знае малко за социалния ресурс, с който разполага. За такава услуга се кандидатства, ако някой отнякъде разбере за нея. Обикновено повечето нуждаещи се няма как да разберат, защото информацията е ограничена. Нашите медии, институции и политици никак не се ангажират този тип информация да бъде предоставяна на хората. Иначе всеки може да отиде в службата, която е териториално компетентна, и да поиска социална услуга в общността. Екип от специалисти решава дали да се предостави, като на хора с ТЕЛК и с медицински предписания не се отказва. Когато на човек със заболяване е даден документ, наречен Предварителна оценка на потребностите, пациентът трябва да си намери център за социална услуга в общността. Тези центрове са с делегиран бюджет от държавата. Само че центровете са малко и с малък ресурс, съответно се чака с месеци за услугата, като междувременно част от децата със заболявания порастват и стават пълнолетни. Затова нищо не получават.
Освен че няма информация как се стига до социални услуги в общността, а дори и да се кандидатства за тях, вероятността да се ползва е малка. Защото услугата се предоставя от неправителствени организации, които са малко на брой.
В тази ситуация какво ще посъветвате родителите на деца с тежки заболявания в България?
Първо, да се свържат с неправителствени организации в общността, които представляват общности със същите проблеми като тях. Например родителите на деца със Синдром на Драве да потърсят Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). За други заболявания има други пациентски организации. Благодарение на тях проблемите на хората с тежки заболявания и техните семейства ще бъдат представени пред институциите.
В тези общности семействата не само ще се информират, но ще бъдат приобщени, ще добият усещане за включеност – а това е един от най-важните фактори за оздравяването. Получава се един вид „плацебо ефект“. Знаете, че ако човек пие безобидна субстанция вместо лекарство, но не знае за това, с 30% може да се подобри състоянието при почти всяка болест. По същия начин социалното включване и общуването със себеподобни на място, където се чувстваме приети, признати и не ни стигматизират, е начин да се справим до голяма степен с проблемите си. Разбира се, Синдромът на Драве е заболяване до живот, с постоянен прием на лекарства, но въпреки това с тази болест може да се живее по-добре. Нашата цел е да се живее възможно най-добре.
Иточник: Puls.bg
Съдържанието на този материал е с подкрепата на Портал на пациента.
Тази информация не трябва да бъде използвана за поставяне на диагноза или лечение на здравословен проблем или заболяване. Същата не е предназначена да замести консултация с лекар. При нужда от съвет, моля консултирайте се с Вашия лекуващ лекар.
С подкрепата на UCBCares®
За повече информация: https://ucbcares.bg
