Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Хората с епилепсия у нас все още имат проблеми с лечението

АРДЕ отбеляза 25-та си годишнина с научна конференция

Своя четвърт век Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) отбеляза не със хвалби и постижения, а с научна конференция на тема „25 г. АРДЕ – нерешените проблеми“. Защото епилепсията води след себе си сериозни социални, икономически, физически и психологически последствия не само за човека с диагноза, но и за неговото семейство. Лектори на хибридното събитие в зала „Ланчи“ в София на 25 септември бяха невролозите доц. д-р Росен Калпачки, проф. д-р Венета Божинова и доц. д-р Екатерина Витева.

„За тези 25 години проблемите непрекъснато се трупаха. Невинаги институциите ни разбираха и ни съдействаха, затова често се налагаше да протестираме и да се борим с натиск. Най-важното е, че в обществото се заговори за епилепсията и за проблемите на хората с епилепсия. Това понякога много ни помага“, заяви председателят на АРДЕ Веска Събева. Добрата новина е, че в момента се прави втори Дневен център за деца с епилепсия. След този в София ще заработи и център в Търговище. В проект е и трети център, отново в столицата.

Доц. д-р Росен Калпачки – началник на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Света Анна“ в София, обясни защо близо четири десетилетия се е смятало, че ваксината за коклюш отключва епилепсия. „Оказа се, че една от формите на епилепсията – Синдромът на Драве – се отключва при всяко повишаване на температурата. Децата, които носят този ген, отключват заболяването независимо по какъв повод вдигат температура. Затова и някои деца са изявили този вид епилепсия след ваксиниране за коклюш, когато като страничен ефект се явява фебрилитет. Науката вече е наясно с този факт, затова на такива деца се препоръчва след ваксинация да приемат антипиретици (понижаващи температурата средства). Днес вече във всички ръководства за епилепсия се препоръчва децата да се ваксинират, включително и за сезонния грип, и за COVID. При това ваксината срещу COVID се понася много добре и от деца със синдром на Драве“, коментира доц.

На причините, клиничната изява и лечението на детските епилептични енцефалопатии, включително и с най-новите лекарства, се спря подробно в едночасова лекция доайенът сред епилептолозите – проф. д-р Венета Божинова от Клиниката за нервни болести за деца „Свети Наум“ в София.

В знак на признателност към проф. Божинова и доц. Калпачки им бяха връчени плакет и грамота за съпричастие от АРДЕ.

На проблемите при лечението на епилепсиите в България обърна внимание доц. д-р Екатерина Витева от Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив. Стана ясно, че в България не са регистрирани девет от новосъздадените и вече утвърдени в практиката по света антиепилептични лекарства. „Проблем е също, че вече регистрирани у нас лекарства периодично изчезват в една или друга своя форма и пациентите са принудени да ги търсят из аптеки в цяла България или в чужбина. А когато медикаментът изчезне окончателно от българския пазар, замяната с нов отнема много време и влошава състоянието на пациентите. Липсва механизъм, който да ни съобщава навреме кои лекарства се изтеглят от пазара, за да ги заменим с други“, обясни доц. Витева. Тя добави, че липсват дори лекарствени форми за венозно, ректално и орално-лигавично приложение, които се прилагат в условията на спешност.

Друг голям проблем според доц. Витева е неефективното проследяване на пациентите от личните лекари, тъй като те не могат да правят на няколко месеца ЕЕГ и да променят терапията. Невролозите в много градове пък не искат да диспансеризират паценти с епилепсия, тъй като това им отнема много време. „Тридневната клинична пътека за епилепсия №62 в болниците е крайно недостатъчна, за да се проследи ефекта от новоназначена терапия на дете или възрастен с епилепсия“, добави доц. Екатерина Витева. И младата епилептоложка получи плакет и грамота за съпричастие от АРДЕ.

 

Източник: Портал на пациента