Едва една трета от всички хора с МС се лекуват по Здравна каса
Здравка Цветарска е председател на фондация „МС – Заедно към върха“ и от 20 години пациент с множествена склероза. От 2010 г. е доброволец към първата пациентска организация на хора с МС, а след това става и неин председател. От 2017 г. г-жа Цветарска се посвещава на каузата да помага на хората с множествена склероза, да ги защитава пред институциите, да съдейства за подобряването на качеството им на живот.
Разговаряме с г-жа Цветарска по повод предстоящия Първи национален форум за множествена склероза под мотото „Заедно за по-добър живот“, който ще се проведе на 8 и 9 февруари 2025 г. в София.
Г-жо Цветарска, каква е мисията на фондация „МС – Заедно към върха“?
Нашата фондация се стреми да създаде свят, в който хората с множествена склероза получават необходимата подкрепа и възможности за пълноценен живот. Ние вярваме в силата на общността и работим неуморно за изграждане на мрежа от специалисти и ресурси, които да помагат на пациентите в тяхното ежедневие. Чрез организиране на събития, рехабилитационни програми и психологическа подкрепа ние се стремим да укрепим духа и здравето на всеки, който се нуждае от нашата помощ.
Лобираме за промени в здравеопазването и в социалната политика, защото у нас има пациенти, оставени на произвола на съдбата. Те нямат близки и няма на кого да разчитат за помощ. Нашата организация оказва подкрепа на тези хора. „МС – Заедно към върха“ е неправителствена организация в обществена полза, която не се финансира от държавата. Разчитаме изцяло на доброволци и дарители. Създадохме фондацията преди две години, стартирайки с иницативата „Заедно към върха“, на която положихме началото през 2020-та година. Инициативата е насочена към пациентите с МС и техните близки в България, чрез която искаме да дадем възможност на хората да се докоснат до красотата на природата, да се срещнат със свои колеги по съдба и да получат ценни насоки от водещи специалисти как да овладяват и да се справят със заболяването. Водим ги по леснодостъпни екопътеки с помощта на доброволци планинари и ги срещаме със специалисти по нашето заболяване – невролози, психолози, рехабилитатори. Това е една от основните ни дейности вече пета година. Провели сме 21 такива събития, като две от тях през миналата година бяха с над 80 участника. Срещите са чакани с нетърпение от пациентите, защото повечето от тях са трудноподвижни и затворени между четири стени. Някои от тях не бяха излизали четири години от домовете си.
От средата на миналата година има много сериозен проблем с доставката и разпространението в аптечната мрежа на скъпоструващите терапии за МС, които се реимбурсират от НЗОК. Чрез комуникация с вносители, производители и доставчици, помагаме на пациентите да набавят своите медикаменти, като същевременно работим усилено за справяне с проблема с липсващите лекарства, като това ни е приоритет.
Хората с тази диагноза и техни близки си оказват взаимно подкрепа чрез ежедневни онлайн срещи, които организираме. Когато има възможност, се включва и лекар специалист, който отговаря на въпросите на пациентите. Организираме и индивидуални консултации. Съдействаме също за издаване на документи и помагаме във всяка сфера, в която хората имат необходимост от съдействие.
Колко души в България са с множествена склероза и колко от тях се лекуват?
Няма официален регистър на засегнатите от МС. По последни данни сме над 10 000, но бройката е много по-голяма, тъй като всяка година се диагностицират между 80 и 120 нови пациенти, което не е малко. Трябва да се има предвид, че това е социалнозначимо заболяване, което засяга млади хора, в трудоспособна възраст. Падна доста възрастовата граница – най-младият диагностициран пациент в България с множествена склероза е шестгодишно дете.
Добре е, че благодарение на невролозите специалисти по това заболяване всички одобрени терапии в Европа и в Америка са налични в България. У нас влизат сравнително бързо най-новите терапии за МС. В това отношение няма проблеми. Проблемите са от друго естество – че за да бъдеш на терапия, трябва да отговаряш на критерии, на които по-голяма част от пациентите не отговарят. Статистиката отпреди 3 – 4 години показва, че по Здравна каса се лекуват около 2800 пациенти, което е едва една трета от всички хора с МС.
Защо останалите пациенти не са показани за лечение?
Защото са в напреднал стадий на заболяването, преминали са в прогресивна форма, за което тези лекарства не помагат. Скъпоструващите терапии не лекуват, но задържат прогресията на МС, забавят инвалидизацията. Те се отпускат според физическото състояние и формата на заболяването, като по 10-степенната скала на инвалидизация пациентът трябва да е максимум до 5,5. Когато сме по-нагоре по тази скала, нямаме право на терапия. Така е и по цял свят.
Какво правят хората с МС, които не са показани за съвременните терапии?
Аз съм един от тези хора. Това, което можем да правим, е активна рехабилитация. Тя ни се полага веднъж месечно с талон №3 от личния лекар – направление за физикална терапия и рехабилитация. Имаме право на 10 процедури при специалисти по рехабилитация на хора с МС. Само че някои пациенти са толкова увредени, че им трябва придружител, който да ги води на рехабилитация. В България все още не се предлага по Здравна каса услугата рехабилитация по домовете. Това е една от нашите цели за постигане през 2025 г. Стартирахме проект „Домашна рехабилитация“ през 2024 г. и се надяваме да продължим проекта и тази година за хора в крайна нужда – с тежко увредено състояние. А за тези, които все още са достатъчно подвижни, най-доброто средство да се поддържат е да правят активна рехабилитация, да се движат повече и да си осигуряват спокойствие, защото стресът влошава заболяването.
Какво събитие ще организирате през февруари?
На 8 и 9 февруари ще проведем Първи национален форум за множествена склероза в столичен хотел. Организираме го съвместно с Българското дружество по неврология и с помощта на партньори. Събитието е насочено към пациентите. За тях лекции ще изнесат 15 специалисти по МС – невролози, кинезитерапевти, психолози. Форумът ще открие акад. д-р Иван Миланов. Ще се говори за множествената склероза в детска възраст; за консенсуса по МС, в който е описано абсолютно всичко, но за който много от пациентите не знаят; за МС и други придружаващи автоимунни заболявания. Ще се обсъдят въпроси, които са важни както за новодиагностицираните, така и за останалите пациенти с множествена склероза.
За съжаление, болните сме много, а лекарите, които ни лекуват, са недостатъчно. Понеже в рамките на един преглед не можем да зададем всичките си въпроси, а и лекарят няма време да обърне достатъчно внимание на пациента, на форума ще бъдат засегнати основните теми, които ни интересуват. Презентациите ще бъдат заснети на видео, за да може да достигнат до всички пациенти с тази диагноза. Форумът ще се разспространи и на страницата на нашата фондация, и в социалните мрежи, и в Ю Тюб канала ни. Това ще облекчи работата на специалистите, защото ще даде повече яснота и сигурност на пациентите. Те ще имат достъп до цялата информация относно техните права, възможностите за терапия и за рехабилитация, за това какви са процедурите за отпускане на скъпоструващи терапии по Здравна каса, за ролята на личния лекар в лечението. Надявам се, да се получи успешен форум.
Кои са най-наболелите проблеми на хората с МС, за които ще търсите срещи с институциите през 2025 г., за да се променят нещата?
Най-наболелият проблем на пациентите на терапия е доставката на медикаментите в аптечната мрежа. Има проблем в дистрибуцията. Самите аптеки не са мотивирани да зареждат тези скъпоструващи лекарства, защото първо трябва да ги закупят, да ги отпуснат на пациентите без печалба и след това да чакат Здравната каса да им възстанови сумите. От юли 2024 г. досега получаваме 4 до 10 сигнала дневно от хора, които не могат да си набавят лекарствата, като съответно изтича срокът на рецептата и на протокола им. За решаването на този проблем ще работим с приоритет.
Проблеми, които засягат всички пациенти с МС, са затрудненият достъп до рехабилитация и липсата на социални и лични асистенти. Прекалено ниско е заплащането за личен асистент, въпреки че ангажирането с човек с увреждане е трудоемко и изисква стабилна психика. Ето защо хората с МС са принудени да молят близки и роднини да им помагат в ежедневието. Искаме да променим това положение на нещата към по-добро.
Голям проблем е, че пациентите с вече настъпили тежки двигателни увреждания живеят като затворници в собствените си домове. Те нямат самостоятелност, а чакат някой да отиде да им помогне да излязат и да отидат на лекар; чакат някой да им помогне да си сготвят, да си изчистят и т.н. Но ако те разполагаха с високотехнологични помощни средства, щяха да имат независимост и достъпна среда. Например чрез система за изкачване на стълби и преодоляване на неравности, те ще могат да преодоляват стълби и да се придвижват дори в условията на нашата лоша инфраструктура.
Държавата стартира проект, финансиран от ЕС, за снабдяване с високотехнологични средства на хора с двигателни проблеми. Пациентите кандидатстваха, но проектът спря. Затова се наложи ние да стартираме от 1 ноември 2024 г. кампания за събиране на средства, за да осигурим на хората с МС тези високотехнологичните помощни средства.
Не е за подценяване и проблемът с инвалидните пенсии и телковите решения. Новата наредба за Медицинската експертиза от 20 юни 2024 г. вместо да улесни преосвидетелстването на хората с увреждания, го затрудни. В момента стотици пациенти стоят без пенсия, включително и аз. Представете си човек, който разчита да живее с тези минимални средства, да е лишен от тях за няколко месеца. Да, пенсията не се губи, изплаща се със задна дата, но какво от това? Много сериозно трябва да се работи за подобряване на наредбата за Медицинската експертиза. Защото хората си подават документите с месеци по-рано и пак чакат с месеци след това да си получат парите. Когато човек е разпределен на случаен принцип в комисия, в която не достигат специалистите, шестстотин човека чакат да им се разгледат документите. В момента е невероятен хаос в системата на ТЕЛК и по-конкретно – във връзката между отделните институции, които осъществяват Медицинската експертиза. За решаването на този проблем трябва да работим всички пациентски организации.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
