Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) работи по проект на тема „Медиите – път към разбиране на епилепсията“. За същността на проекта, за неговите цели и конкретно изпълнение разговаряме с председателя на АРДЕ – Веска Събева.
– Г-жо Събева, защо се заехте с проекта „Медиите – път към разбиране на епилепсията“? Има ли нужда все още да се обяснява на обществото що е епилепсия и какви са проблемите на хората с епилепсия?
– Непрекъснато говорим, правим различни информационни кампании, но всъщност малко се знае за епилепсията. Оказва се, че реалното положение на нещата не достига до хората. Особено проблемен е начинът, по който се представя епилепсията в публичното пространство. В обществото битува представата за човека с епилепсия като гърчещ се и изглеждащ нелицеприятно. Хората се страхуват, питат се дали го боли, дали няма да умре. Затова някои не желаят да чуят изобщо каквато и да било информация за епилепсията като заболяване и за живота с нея.
Рядко за епилепсията се говори по-позитивно, с разбиране и емпатия. Самото етикетиране на хората с това заболяване като епилептици е проблемно. Излиза, че това не е човек, а ходеща болест.
- Необходим е друг начин на представяне на хората с епилепсия и на семействата, които се грижат за тях. И без това животът им не е лек. Затова не бива допълнително да го утежняваме, като не представяме на обществото по най-добрия начин хората с епилепсия и на практика като го плашим.
Целта на работата ни с медиите е да променим обществените нагласи, като образоваме обществото. Искаме да стане ясно как можем да помогнем и да подкрепяме хората с епилепсия.
– Какво представлява проектът?
– На 28 септември 2026 г. в Парк-хотел „Москва“ в София ще организираме информационно-образователен семинар за представители на медиите. На практика семинарът ще се проведе под формата на дискусия, на кръгла маса.
Целта ни е да насърчим журналистите за отговорно и обективно медийно отразяване и по този начин да повишим обществената осведоменост и чувствителност по темата за епилепсията.
– Какви медии и журналисти с какви ресори ще каните?
– Ще каним всички медии, медийни експерти, студенти по журналистика и журналисти от ресорите образование, здравеопазване, социалната сфера. Защото всички те трябва да се научат по приемлив начин да представят заболяването, за да се преодолеят стигмата и предразсъдъците.
- Стигмата около епилепсията е огромна. А за нея не се говори. Хората дори се страхуват да говорят за това неврологично заболяване. Вероятно те не знаят как да говорят така, че да не наранят човека отсреща. Идеята ни е да стигнем до един общ начин на представяне на епилепсията и на хората, засегнати от нея. Защото от журналистите изключително зависи етичното и коректно използване на терминологията при медийното отразяване на хората с епилепсия. В крайна сметка трябва да се говори с уважение към тях.
– Кои ще са лекторите на този семинар?
– При всички положения ще поканим невролог – водещ специалист в епилептологията, който ще изложи научно обоснована информация за това заболяване. Ще говорят също психолози, педагози, социални работници, пациенти, родители. Разбира се, родителите на деца с епилепсия ще разкажат личните си истории, ще споделят своите чувства и емоции в различни ситуации от ежедневието. Например колко им е тежко, когато отидат да запишат детето си в детската градина, а оттам им кажат, че детето не става за тяхното детско заведение, че те са прекалено амбициозни родители. Не знам дали директорите на детски градини могат дори да си представят каква травма нанасят на родител на дете с епилепсия с тези свои думи.
- Всеки от специалистите ще представи епилепсията и живота с епилепсия от своя гледна точка. Но общата идея е как може да се помогне на пациентите и техните семейства, как животът им да се подобри.
Семинарът ще бъде от полза и за младите журналисти, които тепърва навлизат в темата, и за по-опитните, с които вече се познаваме. Така ще можем да се опознаем по-добре и да създадем общност от професионалисти, съпричастни към проблемите и стремежите на хората, живеещи с епилепсия, и на техните семейства. Надяваме се също да изградим устойчиво партньорство с медиите за бъдещите ни инициативи.
Мара Калчева, Портал на пациента
