Над 400 000 деца и юноши по света се диагностицират всяка година с рак, в България тежката диагноза чуват около 200 деца.
В навечерието на Световния ден за борба с детския рак – 15 февруари своята лична история като майка на дете със остеосарком разказва Лидия Витанова . Лидия е председател и основател на Сдружение „Заедно срещу саркома“. Тя е също пациентски застъпник към Европейската референтна мрежа за детския рак.
Интервюто е част от предстоящата информационна кампанияна Портал на пациента „Да открием рядкото в познатото“.
Г-жо Витанова, защо сте се посветила на каузата да помагате на родители, чиито деца са болни от рак?
Опит с детския рак и в частност със саркома придобих заради болестта на 15-годишния ми син Николай. Той беше диагностициран с остеосарком на коляното през 2021 г. Когато му направиха ядрено-магнитен резонанс, туморът беше с размер 10 на 10 см. Симптоми нямаше. Ники беше здраво момче, добре развито и високо за възрастта си. Разбрахме, че има проблем, когато една сутрин стана и каза „Не мога да си изправя крака“. Имаше ограничена подвижност на коленната става. Отдадохме го на застоялия начин на живот покрай Ковид-кризата и не обърнахме сериозно внимание. Но когато проблемът с коляното продължи повече от седмица, потърсихме лекарска помощ. Поставиха много бързо диагнозата остеосарком. Нямаше съмнения още след изследването с ЯМР. Потвърди я и биопсията.
Как премина лечението на сина Ви?
Саркомът е силно агресивен рак, който при хирургична намеса, какъвто е методът за вземане на биопсия, започва да расте неконтролируемо и да се разпространява под формата на метастази в различни части на тялото.
Проведохме четири курса химиотерапия, за съжаление – без резултат. Оказа се, че туморът е нараснал 50%, като е станал 15 на 15 см. Изследване със скенер установи разсейки в белия дроб, в лимфен възел и в гръбнака. Казаха ни, че единственият шанс за спасение е ампутация на крака.
Ники беше дете след химиотерапия и моето усещане като майка беше, че няма да издържи ампутацията, че ще умре на операционната маса. Затова потърсихме лечение в чужбина. От турска клиника ни отговориха в рамките на 24 часа, много бързо се организирахме и заминахме. Там направиха ЯМР на цяло тяло, ПЕТ-скенер, всякакви други изследвания и консултация с хирург онколог. Незабавно стартираха лъчетерапия, за да спрат процеса на разпространение на заболяването. Започнаха и агресивна химиотерапия, която да подпомогне лъчетерапията.
Синът ми даде много добър отговор на първата химиотерапия – разсейките в белия дроб почти изчезнаха. С кибернож отстраниха образуванието в гръбнака. Премахнаха и основния тумор в коляното. За съжаление, при последващата хистология на тумора установиха, че той е 80% жив.
Какво означава това?
Че лечението, което е приложено до момента, не е дало нужния резултат. Вследствие дългата операция по премахване на основния тумор Ники разви белодробна инфекция. От нея и заради намаления му имунитет и белодробните метастази организмът се предаде. Един месец след операцията той почина. Всичко това се разви само за 8 месеца и показва колко тежко и агресивно заболяване е остеосаркомът.
Как помагате на родители, които сега са във Вашето положение?
Идеята за сдружение дойде още докато се лекуваше Ники. Когато срещнахме други деца на същата възраст и в същото положение, взехме решение да говорим за саркома, за да научат хората колко тежко е това заболяване и колко е важно веднага да се лекува.
Искахме да създадем фейсбук група за взаимопомощ, в която родители да обменят опит. С нас се свърза мъдър човек от една национална пациентска организация и ни посъветва да направим сдружение: „Докато вие сте само родители на дете със сарком, никой няма да ви вземе насериозно. По-добре облечете статута си в правна форма, за да помагате на хората“.
След смъртта на Ники, през май 2022 г. създадохме Сдружение „Заедно срещу саркома“. Направихме информативен сайт https://sarcoma.bg, в който събрахме цялата информация на едно място – за видовете саркоми, симптомите, методите на лечение, за практиката в България и за практиката в чужбина, за клиничните проучвания по света. Така хората могат да научат какво е заболяването и да вземат информирани решения как да продължат лечението на себе си или на детето си.
Освен с информативния сайт, помагаме също чрез затворена група за взаимопомощ между пациенти със сарком. Имаме и отворена фейсбук страница, чрез която се стремим да повишим информираността в обществото за саркомите. Правим също информационни кампании за симптомите и диагностиката на саркома. Това е основното, което трябва да се прави за непознато на обществото заболяване. Говорим отново и отново, докато стигнем до повече хора. Защото е изключително важно да разпознаваме саркомите и да търсим лекарска помощ навреме.
От друга страна, оказваме съдействие на всеки, който се е свързал с нас – най-малкото да преведем думите на лекарите на човешки, разбираем език.
Лекува ли се успешно саркомът?
Саркомът се лекува, ако е хванат в ранна фаза, ако туморът е локален и не е образувал метастази. След това лечението е много трудно. Това заболяване се лекува в специализирани саркома-центрове, от които най-много има в Германия. Но там пациентът не може да постъпи по свое желание. Трябва лекар да го насочи или да се осъществи контакт с болницата в Германия по друг начин. Слава Богу, саркома-центрове има и по-близо до нас. Наскоро беше открит такъв център в гръцката столица Атина, с който работим в партньорство. Има голям център за лечение на детски рак и във Франция, с който като Сдружение сме в партньорски взаимоотношения.
Най-важното в лечението на саркома е мултидисциплинарният подход, защото това е всеобхватно заболяване. В екипа трябва да влизат лекари от много специалности, които да огледат случая отвсякъде, за да приложат най-подходящото лечение.
Колко деца в България са засегнати от сарком?
Нямаме регистър на болните от сарком и не знаем колко са случаите. Грубо казано, децата със сарком са 15 – 20% от всички случаи на детски онкологични заболявания. Докато при възрастните са 1 – 2% от всички онкологични случаи. По наши изчисления около 20 деца всяка година се разболяват от сарком. Това е рядко онкологично заболяване. Имаше коментар, че 100 случая годишно на възрастни и деца със сарком е изкючително малка бройка. Но това не означава, че може да се пренебрегват. Те са човешки души, хора, на които трябва да се помогне.
Лошото е, че в малка страна с ограничени ресурси като България не е ефективно да се създава център само за лечение на сарком. Трябва да се помисли за трансгранично лечение. Когато се постави тази диагноза, децата веднага да се изпращат в експертен център в Европа и разходите да се покриват от държавата. Може да се помисли и за друг вид партньорство със саркома-центровете в близките страни от ЕС: случаите да се обсъждат от така наречените виртуални туморни бордове. Така ще може да се провежда адекватно лечение в България, вместо хората да просят пари, да пътуват в чужбина и да причиняват дискомфорт и на себе си, и на болните си деца.
Как може да се създаде експертен център по лечение на сарком в България, откъдето случаите да се подават в Европейската референтна мрежа за детски рак?
Това зависи от желанието на лекарите. Създаването на експертен център и включването му в Европейската референтна мрежа, специализирана за лечение на детски рак, трябва да е инициатива на професионалистите. И сега лекарите, които имат нужда от подкрепа на техни колеги от други страни, могат спокойно да споделят такива случаи. Съществува специално разработена система, в която да се качват случаите, да се коментират от специалисти по цял свят, а лечението може да се прилага тук, на място.
Държавата помага ли на този процес?
Държавата трябва да започне системно внедряване на европейските референтни мрежи в българското здравеопазване. Но това не е направено до момента. От съществуващи 24 референтни мрежи в ЕС, посветени на лечението на различни заболявания, България е включена само в 7 от тях, и то по инициатива лично на лекарите специалисти. Нужна е държавна политика в тази област, целенасочено да работи и подкрепя медицинските специалисти, които имат интерес да правят експертни центрове. А не те сами да се справят със всички проблеми.
Участието в референтни мрежи ще доведе и до включването ни в клинични проучвания. Специално за саркома няма нито едно клинично проучване в България. Няма и база данни, от която да се изпращат пациенти в чужбина, за да участват в клинични проучвания за подобряване лечението на различните видове саркоми.
Критично важно е да имаме регистри на болните, защото без да знаем колко са случаите, не можем да създаваме политики, да искаме иновативни терапии, нито да знаем колко специалисти са ни нужни. Регистрите са първата стъпка, която трябва да се направи. Втората стъпка е да се приемат стандарти за лечение. Да, България работи по международните протоколи, които се прилагат в Европа, но стандарти за лечение няма. Това означава пътят на пациента да е разписан с точни стъпки от съмненията за сарком, през диагностицирането, стадирането, лечението и проследяването. Този път трябва да е ясен не само на лекарите, но да бъде достъпен като информация и за пациентите, за да знаят през какво ще минат, а не да се лутат. Така бяхме ние – стояхме между двете болници и се чудехме, ако му ампутираме крака, дали ще оцелее; ако не ампутираме, а тръгнем да лекуваме белодробните метастази, какво ще стане с крака. Трябваше да взимаме решения, за които не бяхме подготвени.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
