Виктор Паскалев е председател на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ). В навечерието на Световния ден на хемофилията – 17 април, г-н Паскалев информира за проблемите на хората с вродени заболявания на кръвосъсирването и особено на жените пациентки. Стана ясно и с какви събития БАХ ще отбележи деня на хемофилията.
Г-н Паскалев, към нови групи пациенти ли се насочва Българската Асоциация по Хемофилия, след като вече е ясно, че и жени страдат от хемофилия и други заболявания на кръвосъсирването?
Първоначално Българската Асоциация по Хемофилия беше създадена през 1995 г. да защитава правата и интересите на хората с хемофилия и на тези, които се грижат за тях. Но само две заболявания на кръвосъсирването са хемофилия – дефицит на фактор 8 и дефицит на фактор 9. С времето започнахме да се борим за лечение и на други заболявания на кръвосъсирването – така наречените коагулопатии. Повечето от тях са много редки заболявания. Например с дефицит на фактор 13 са само двама души в България. Общо има тринадесет заболявания с нарушения на кръвосъсирването. Общото събрание на Асоциацията реши през 2021 г. да се включат всички тези заболявания в нашия обсег на действие, но не можахме да го впишем в устава, защото се предвиждаха доста промени. Понеже общото събрание се проведе неприсъствено, от Агенцията по вписванията ни отказаха да правим толкова много промени. Макар че не е забранено, не е и разрешено. Решението на общото събрание обаче ще бъде вкарано тази година и дейността на Българската Асоциация по Хемофилия ще се разшири с отстояване на интересите и на хора с доброкачествени редки хематологични заболявания. Само че нямаме намерения да се намесваме при доброкачествени хематологични заболявания като таласемията например, за които има работещи пациентски организации.
Каква информационна кампания ще организирате за Световния ден на хемофилията – 17 април?
Информационната кампания ще върви в социалните мрежи, като тази година мотото на Световния ден на хемофилията е „Достъп за всеки“. Това означава достъп до диагностика и лечение. Възстановяваме провеждането на велопохода „Заедно“, който бе прекъснат за две години заради пандемията от COVID-19. Велопоходът ще се проведе в четири града – София, Варна, Бургас и Плевен. Стартът ще бъде даден в 11 ч. във всичките градове. Всеки, който желае, може да покара колело или тротинетка с нас. Участват не само пациенти, но и близки на пациентите, както и хора, които подкрепят тяхната кауза. Всички са добре дошли на велопохода. Маршрутите са леки и няма ограничения във възрастта. Велопоходът е символичен израз на съпричастност към хората с проблеми в кръвосъсирването. Така ще апелираме към институциите за по-голямо внимание към проблемите на тези пациенти. Със същата цел ще осветим в червено знакови сгради, сред които НДК в София, емблематичния мост в Бургас и Мавзолея-костница в Плевен.
Предвидихме и три онлайн събития, като две от тях вече минаха. Първо се състоя уебинар за пациенти и техните семейства с лектор от Центъра по хемофилия и редки доброкачествени хематологични заболявания към Университетската болница „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Темата беше „Ваксинация и реваксинация при деца с нарушения в кръвосъсирването“, посветена на целия имунизационен календар в България, включително и ваксинирането за COVID-19. Оказа се, че ваксинациите са изключително важни за здравето на тези деца.
Вторият уебинар беше посветен на нарушенията в кръвосъсирването при жените с лектори проф. Валерия Калева и нидерландката Евелин Гримберг, която страда от рядкото нарушение на кръвосъсирването – Тромбастения на Гланцман, и е председател на Европейския консорциум по хемофилия (EHC). Записът на уебинара ще бъде качен на нашия Ютуб-канал. Нарушенията в кръвосъсирването при жени е много болна тема, почти непозната на обществото. Обикновено се смята, че от хемофилия страдат само мъже. Дефакто не е така. Доказа се, че и жените страдат от нарушения на кръвосъсирването. Някои от тях имат такива кръвоизливи по време на техните месечни цикли, че дори не могат да ходят на работа. Проблем е, че лекарите не мислят за такива нарушения при жени, и голяма част от пациентките остават недиагностицирани и без лечение. Затова ние като пациентска организация ще се постараем да информираме обществото и медиците, че и жените страдат от нарушения на кръвосъсирването, включително от хемофилия. С помощта на Националната пациентска организация, на която сме активен член, ще настояваме новата информация да влезе в обучението на лекарите по обща медицина, педиатрите и гинеколозите. Така ще може момичетата и жените с вродени нарушения на кръвосъсирването да се диагностицират навреме и да се лекуват. Техните проблеми трябва да излязат на светло, защото в момента те са скрити от обществото. Трябва също акушер-гинеколозите да имат специален подход и наблюдение към тези пациентки, когато са бременни и при раждането.
Има ли все още проблеми в медицинската грижа за хората с хемофилия?
Все още Здравната каса не заплаща коагулационните агенти (лекарствени продукти, ползвани при лечение на наследствени нарушения на кръвосъсирването) за планови операции. Този проблем стои нерешен от 2011 г. и го поставяме всяка година. Голяма част от пациентите с хемофилия, които са в по-напреднала възраст, имат нужда от смяна на стави поради тяхното увреждане от чести кръвоизливи. И за да си направят операции за поставяне на изкуствени стави, трябва да икономисват от коагулационните агенти, които им се отпускат за домашно лечение.
От няколко години се борим с НЗОК за регламента, по който се отпускат медикаментите за домашно лечение. В този регламент медикаменти за профилактика се отпуска само на лица до 18 години. Което на практика дискриминира пациентите над 18 години. Те също трябва да имат достъп до профилактика и това да се преценява от лекуващия лекар. Парадоксално е да се полагат всички профилактични грижи да не се увреждат ставите и други органи на децата и юношите с хемофилия, а след като навършат 18 г. да спираме профилактиката и ги оставим да се увреждат. Така зачеркваме всичко постигнато за 18 години. Защо обществото е давало толкова много пари за тези пациенти до навършването на пълнолетие!
