Болестта се отразява и на мен, и на семейството ми
Аспарух Илиев е на 37 години, журналист по професия, женен с едно дете. В живота му обаче ненадейно влиза склеродермията, известна още като системна склероза. Разговаряме с г-н Илиев по повод Седмицата за информираност за склеродермията (7 – 11 октомври).
Г-н Илиев, кога започнаха проблемите със здравето Ви и какви бяха първите симптоми на склеродермията?
Първите симптоми се появиха през пролетта на 2023 г., малко след като изкарах ковид, макар че лекарите не установиха някаква връзка с тази вирусна инфекция. Получих изтръпване и леко подуване на ръцете, което постепенно се задълбочи и разпространи по целите пръсти и по краката в областта на глезените. Всичко това беше придружено с болка в ставите.
При консултация с личния лекар бях насочен към ревматолог, тъй като имаше съмнения за ревматоиден артрит. Диагнозата беше отхвърлена при изследванията и в продължение на една година не можаха да ми установят заболяването. Минах на прегледи при доста ревматолози, хематолози и други специалисти. В крайна сметка в началото на 2024 г. при посещение при невролог ми беше установена склеродермията със специфични имунологични изследвания на aнтинуклеарни антитела (ANA). Така че невролог ми откри заболяването, което бе потвърдено по-късно и от ревматолог.
Как се развива заболяването при Вас и как го лекувате?
С времето болките в ставите отшумяха, но се появи така нареченият Синдром на Рейно. При студено време ми побеляват и посиняват пръстите на ръцете, като в горния край на пръстите се появява специфично оцветяване и ранички поради нарушеното кръвоснабдяване и уврежданията, които настъпват в малките кръвоносни съдове. Направих си капиляроскопия, която потвърди тези нарушения. От настоящата година се появи скованост на тялото, която на моменти доста се влоши – не можех да стана от леглото без чужда помощ. Трудното ходене и трудната подвижност ми се отрази зле на извършването на ежедневни дейности и продължи до началото на лечението.
Как Ви лекуваха?
Започнах лечение в България, но се прехвърлих в Турция по препоръки на колеги. Лечението стартира с метотрексат, който ми изписа български ревматолог. Той не включи кортикостероиди, но след като отидох в Турция, ми добавиха този тип медикаменти. След изследване със скенер видяха, че макар в начален стадий ми е засегнат и белият дроб от склеродермията. Точно за да предотвратим на увреждането на белия дроб, започнах лечение с висока доза кортикостероиди, които продължавам и в момента. Но вече дозата е намалена наполовина и имам подобрение.
Може ли да се каже, че вече сте в ремисия?
Не зная, но се чувствам доста добре, въпреки студеното време, което влияе зле на тези заболявания. В края на ноември ще отида на консултация и ще ми кажат със сигурност дали съм влязъл в ремисия. Лекарите не дават стопроцентова гаранция за това как ще се развие заболяването, но са оптимисти. Ревматологът, при когото ходя в Турция, ми каза, че имам голямо подобрение. Продължаваме да следим сърцето, артериите и белия дроб, тъй като склеродермията засяга често тези вътрешни органи.
Можете ли да ходите на работа?
Работя дистанционно и по-голяма част от професионалната ми дейност е от вкъщи. От време на време се случва да отразявам събития и нямам никакъв проблем да си върша работата. В началото изгубих доста тегло – близо 20 кг, и не ми беше много комфортно да излизам. Но сега и в това отношение имам подобрение. Мога да кажа, че водя нормален начин на живот.
Преосмислихте ли начина си на живот заради това заболяване?
Със сигурност, когато се сблъскаш с подобно заболяване и специалистите кажат, че няма гаранция да се преживее, преосмисляш доста неща. За да се справя със стреса, промених някои неща в ежедневието си. Търся баланс и занимания, които да разнообразят живота ми и да потушат напрежението. Защото това заболяване се отразява на цялото семейство и на най-близкия кръг от хора. Човек трябва да търси отдушници, за да не бъде фокусиран през цялото време върху болестта. Имам си хобита, на които отделям повече време. Освен че пиша като журналист, писането ми е хоби. Имам богата библиотека и често чета. Гледам да спортувам, но внимавам с натоварването, защото заболяването ми засяга моторно-двигателните функции. Затова винаги спортувам умерено. Работата също ми помага, защото ме държи ангажиран и ме разсейва от мислите за склеродермията.
