Настояваме за по-добър достъп до диагностика и лечение на хората с лупус и системна склероза
Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) се готви да отбележи с различни събития Световния ден за информираност за ревматоидните и мускулно-скелетни заболявания – 12 октомври. В тази връзка разговаряме с председателя на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева.
Г-жо Ботева, как ще отбележите Световния ден на ревматоидните заболявания и на кои от тях ще поставите акцент тази година?
Европейският алианс на организации в ревматологията EULAR отбелязва всяка година 12 октомври – Световния ден за информираност за ревматоидните и мускулно-скелетните заболявания, в които влизат и възпалително ставните, и тези на съединителната тъкан. Част от тях е лупусът, който тази година поставяме във фокуса на нашето внимание. По този повод заснехме хора с лупус и организираме фотоизложба под надслов „Животът е повече от болестта“, която ще открием в 11 ч. на 16 октомври 2024 г. и ще остане за разглеждане един месец в Мегапарк – бизнес сграда на бул. Цариградско шосе 115Г. Направихме фотосесии на осем души, диагностицирани с лупус. Целта ни е да покажем, че хората с лупус могат да живеят нормално, да упражняват професиите си и да се отдават на хобитата си, да се грижат за семействата си, въпреки заболяването. Те могат да са пълноценни хора, когато са диагностицирани навреме и се лекуват.
Нашето послание към здравните власти пък е да осигурят по-добър достъп до диагностика и лечение на хората с лупус, за да имат те качествен живот.
Нашата амбиция е да покажем фотоизложбата и в други градове на страната. Имаме идея да развием инициативата и през 2025 г. да снимаме още хора с лупус и с други ревматологични заболявания, като отново организираме фотоизложби.
С какви професии са хората с лупус, които сте снимали?
Единственият мъж сред тях е бижутер, но има за свое хоби колоезденето и е участвал в обиколката на Витоша по 100-километровото трасе. Той е заснет да кара велосипеда си.
Млада жена от Плевен е учителка по история, която в свободното си време се катери в зала.
Има и момиче с лупус, която е хористка в хор за народни песни. Сред заснетите е и пациентка, която има свое шивашко ателие. Имаме и журналист. Една от дамите е преподавателка в Техническия университет и наскоро стана майка. Искаме да помогнем хората с лупус да повярват, че няма невъзможни неща и че не трябва да се отказват от мечтите си. Повечето от пациентите с лупус са млади хора. Например Владислава от Русе, която също се снима за изложбата, е социален работник и още не е навършила 30 години.
Какво все още е проблем за хората с лупус?
Продължава да стои проблема, че Здравната каса не заплаща лечението оф лейбъл (когато лупусът не е включен в кратката характеристика на лекарството, макар че то действа и на това заболяване). Оф лейбъл се прилагат имуноглобулините, за които сме настоявали безброй пъти пред институциите да се реимбурсират от Здравната каса или чрез друг регламент. Защото пациентите не могат да си ги позволят.
В организацията има съвсем актуален случай на момиче с онкологично заболяване и лупус, Мира, която е куклена актриса. При нея лупусът се обостри покрай терапията за рака и тя имаше нужда да й се вливат имуноглобулини (Имуновенин). В този период обаче тя бе напълно лишена от доходи. Пенсията й бе спряна, докато се преосвидетелства от ТЕЛК. Освен това е в болничен и е надвишила максималният брой дни. Ето защо не може да си позволи да си купи Имуновенин. На нея й трябват 90 ампули (вероятно ще се наложи да направи и още вливания), които струват приблизително 3000 лева. Затова от ОПРЗБ й организирахме благотворителна кампания за събиране на средства за лечението. Много нейни приятели и колеги също я подкрепиха.
Такова е положението и със всички пациенти с лупус, които имат нужда точно от тази оф лейбъл терапия. След толкова писма до институциите оставаме с убеждението, че няма политическа воля проблемът да се реши. Надяваме се новите управляващи от бъдещия парламент и от Министерство на здравеопазването да погледнат на казуса по друг начин.
При лупус се прилагат оф лейбъл още медикаменти, които по принцип са създадени за други ревматологични заболявания. Но и тяхното заплащане не е по джоба на пациентите, което означава, че нямат достъп до това лечение.
Кои терапии се покриват за лупус от Здравната каса?
Реимбурсират се най-новите биологични медикаменти. Това е много важно, тъй като пациентите имат достъп до иновативни терапии. Регламентът за тяхното получаване е канализиран и всеки пациент, подходящ за това лечение, го получава чрез протокол. Разбира се, процедурата е тежка, усложнена и ще работим да се опрости, за да облекчим пациентите.
Обявихте седмицата от 7 до 12 октомври за информираност за склеродермията. Защо?
Склеродермията, известна още като системна склероза, е заболяване на съединителната тъкан, при което се увреждат различни органи. Болестта има локална и системна форма.
За трета поредна година ще наблегнем на склеродермията, този път на белодробното засягане при заболяването, тъй като то е инвалидизиращо, влошава качествот на живот на пациентите и има по-висок риск от летален край. Разбира се, има лекарства, които помагат при това усложнение. Те също са скъпоструващи и се изписват чрез протокол от лекарска комисия. Проблемът е, че не са подходящи за всеки пациент със системна склероза.
Смятаме, че склеродермията не е толкова позната на обществото. При това диагностицирането на системната склероза не е лесно, защото се изискват широки познания, интердисциплинарен подход и качествена имунологична диагностика. Преди ревматолога, който може да разпознае клиничните симптоми, пациентите минават първо през други специалисти, тъй като заболяването може да засегне различни органи. Пациентът може да има мускулна слабост, болки в ставите, задух, бъбречни проблеми, кожни проблеми. Затова диагнозата се бави и се поставя трудно. С най-голям опит в това отношение са Клиниката по ревматология и Лабораторията по клинична имунология към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, както и екипът на проф. Баталов в УМБАЛ „Каспела“ и УМБАЛ „Св. Георги“ в Пловдив. Разбира се, всеки ревматолог може да диагнстицира заболяването, но откроявам тези лечебни заведения, защото имат най-голям опит.
Какви ще бъдат вашите информационни събития за системната склероза?
Ще запишем подкаст с участието на д-р Джамбазова от УМБАЛ „Св. Георги“ Пловдив и с пациент със системна склероза. Ще участвам и аз като пациентски представител. Този подкаст ще публикуваме в социалните мрежи, за да може да се гледа от повече хора в удобно за тях време и когато имат нужда.
Ще отбележим седмицата и с медийни изяви. Подготвяме визии за социалните мрежи, в които ще изведем най-важните симптоми и разновидностите на системната склероза. Така хората ще знаят за това заболяване и при нужда ще могат навреме да потърсят медицинска помощ.
Колко души в България са засегнати от системна склероза и колко от тях се лекуват?
Заболяването е рядко. От него в САЩ страдат около 200 000 души, а от системната му форма – около 80 000 души. Засегнатите в различните страни в Европа са от 7,2 до 33,9 на 100 000 души население. Повечето от пациентите са жени, като 3 до 5 години от първите симптоми настъпват увреждания на органите. Ето защо е толкова важна ранната диагностика на заболяването.
Факти за лупуса
Лупусът е наречен „Великият имитатор”. Това системно автоимунно заболяване може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност. Обикновено първите симптоми са болки в мускулите и ставите, висока температура, кашлица. Дори да се изпише антибиотик, той не действа. Болките продължават, придружени от хронична умора, понякога от косопад и обриви по кожата. Малко са лекарите, които биха свързали всички тези симптоми, за да стигнат до диагнозата лупус. Затова диагнозата се забавя с 6 до 10 години – по данни от европейски изследвания.
От лупус страдат известни певци като Сийл, Лейди Гага, Тони Бракстън, Пола Абдул, Селена Гомес и вече покойният Майкъл Джексън.
Факти за системната склероза
Системната склероза (склеродермия) е хронично прогресиращо заболяване на съединителната тъкан. Третото по честота автоимунно заболяване на съединителната тъкан след ревматоиден артрит и системния лупус. Най-често заболяването възниква във възрастовата група 30-50 години. Жените са засегнати 7 пъти по-често от мъжете.
Причината за заболяването е неизвестна. Предполага се, че роля играят химични агенти като силиций, винилхлорид, медикаменти, както и бактериални и вирусни инфекции.
Няма данни за броя на засегнатите от склеродермия в България, но заболяването е рядко. Около 200 000 души в САЩ са засегнати от склеродермия, от системната и форма – 80 000 души. За Европа, според различните проучвания, засегнатите са от 7,2 до 33,9 на 100 000 души в различните държави.
Смъртността при склеродермия е много висока. От 3 до 5 години от първите симптоми вече има органно засягане.
Симптоми: оток, задебеляване на кожата, сърбеж; тежка умора, емоционални промени; болки в ставите; мускулна слабост; задух, кашлица; храносмилателни проблеми, бъбречни проблеми
Белодробното засягане при системна склероза може да протече като пулмонална хипертония или белодробна фиброза. Пулмоналната артериална хипертония засяха около 15% от пациентите с прогресивна системна склероза. Белодробната фиброза се установява се при около 30% от болните. Наличието на Scl-70 антитела обикновено се свързва с развитие на пулмонална фиброза.
Интерстициалната белодробна болест засяга около 80% от пациентите с прогресивна системна склероза (ПСС), но само около 25-30% от тях развиват прогресиращо заболяване в рамките на 5 години от началото на симптоматиката. Над 50% от смъртните случаи при болните със склеродермия се дължат на белодробното ангажиране при това заболяване – интерстициална белодробна болест и пулмонална артериална хипертония (ПАХ). Това доказва необходимостта от ранно установяване на промените и навременното им лечение.
