При най-тежките усложнения на миастения гравис – миастенна и холинергична криза – пациентите спират да дишат самостоятелно и се налага да ги интубират. Проблемът е, че в някои болници интубираните пациенти не се седират, което не само че е нехуманно, но и оставя травма за цял живот.
„Най-просто казано, при интубация ти вкарват тръба в гърлото, за да можеш да дишаш. Но процедурата е болезнена. Когато на болните с миастенна криза не са дадени успокоителни лекарства (седиране), тези пациенти са подложени буквално на физическа и психическа инквизиция, защото не са в състояние да спят в продължение на 12 – 13 дни. През няколко дни лекарите вадят тръбата, за да видят дали болният вече може да диша самостоятелно, но обикновено не може и тази болезнена процедура се повтаря поне 3–4 пъти. Това е страшно. Дори не мога да си представя какво е да го изпиташ“, описва мъките на болните с миастенна криза председател на Фондация „Миастения гравис“ Ирена Нешовска.
„Добре е , че тази мъчителна практика не се прилага във всички неврологични интензивни отделения. Има медицински заведения с интензивна неврология, в които интубацията на нашите пациенти се прави по хуманен начин – чрез седиране с медикаменти. Така трбва да се прави навсякъде. Това влиза в Консенсуса по неврология. Но няма нормативен акт, който да задължава всички интензивни неврологични отделения по протокол да седират пациентите с миастения гравис, докато са интубирани. И когато хората ми се оплакват и се обръщаме към адвокат по медицинско право, се оказва, че нямаме основание да предявим претенции към съответната болницата. Използването на седативи в момента е пожелателно, а не задължително“, обяснява г-жа Нешовска.
Затова от Фондация „Миастения гравис“ сме се обърнали за подкрепа към Министерство да здравеопазването, за да направи задължително изпълнението на Протокола за добра медицинска практика при усложнения на миастения гравис.
В този случай не се изискват пари от Здравната каса или някакъв допълнителен ресурс, а хуманно отношение.
Мара Калчева, Портал на пациента
