Лечението е само в чужбина и сам си го плащаш
Периневралните кисти са пълни с течност и се образуват около корените на нервите. Те могат да се появят във всяка област на гръбначния стълб. В много случаи тези кисти не дават симптоми. Когато обаче са симптоматични, причиняват жестока болка в някой отдел на гърба, затруднения или невъзможност за ходене.
Ето и пациентската история на Лилия Гьондерска – на 48 г. от Перник, майка на едно дете и счетоводител в семейна фирма.
Г-жо Гьондерска, какви бяха първите симптоми от тарловите кисти при вас?
Преди още да знам диагнозата, усещах болка при стъпване на левия крак и беше някак безчувствен. Изморявах се при повече движение. Симптомите започнаха от 2014 г., когато имах две падания и предположих, че те са причината. Отидох в „Пирогов“, но не ме и снимаха, защото нямало счупване.
Десетина години по-късно, на 18 април 2024 г. вечерта се опитах да се изправя и левият ми крак блокира. Чувствах го изтръпнал, с иглички навсякъде, сякаш съм седяла върху него. Така и не можах да го раздвижа. На следващия ден – също. Отидох при невролог, който каза, че имам прищипан нерв. Не ми направи никакви изследвания и ми предписа противовъзпалителни и витамини. Две – три седмици кракът ми продължаваше да изтръпва, да не мога да стъпвам на него. Отключи се също болка в опашната кост. Не можех да седя повече от половин час. Ако седя повече, започваше остра болка в областта на опашната кост и по крака. Отново отидох на лекар, но ми каза, че трябвало да мине повече време, за да се нормализират нещата. Аз обаче усещах, че се влошавам, и на своя глава си направих изследване с ядрено-магнитен резонанс. На него се видяха и бяха описани периневрални кисти на Тарлов. Не беше упомената бройката им, нито размерът им.
Отидохте ли с това изследване при невролог?
Да, но неврологът твърдеше, че болката ми не може да е от тези кисти. (В учебниците по медицина в България пише, че всички периневрални кисти на Тарлов не дават симптоми, и затова повечето невролози ги неглижират. – бел. авт.)
Веднага щом се прибрах, започнах да търся информация в интернет за тарловите кисти. До този момент изобщо не бях чувала за тях. Попаднах на Сдружението на тарловите пациенти в България и намерих телефонен номер, който беше публичен. Звъннах и ми отговори председателят на Сдружението Моника Маринова. Проведохме доста дълъг разговор, над един час. От Моника и от групата във фейсбук на Сдружението получих цялата информация за заболяването и за лечението. Те ме подкрепиха морално.
Какъв е големият проблем на тарловите пациенти?
Проблем е, че диагнозата много се забавя, тъй като обикновено лекарите твърдят, че тарловите кисти не са причина за нашето страдание. А забавяне от десетина – петнадесет години води до инвалидизация, която е убийствена. Ако знаеш с какво се бориш, шансът да успееш да се възстановиш е доста по-голям, отколкото ако не знаеш.
Друг проблем е, че лечението се заплаща от нас, пациентите. При това е в чужбина. Повечето операции се правят с благотворителни кампании, но не всички кампании успяват.
Какво предприехте, за да се лекувате?
По рождение съм с един бъбрек и много внимавам какви лекарства приемам. Стомахът ми се разбунтува от нестероидните противовъзпалителни средства. Разбрах, че кистите най-добре се лекуват оперативно от американския неврохирург проф. Франк Фейгенбаум, който идва да оперира в клиника в Кипър. Свързах се с координаторката на клиниката, описах й всичките си симптоми и изпратих диска от ядрено-магнитния резонанс.
Междувременно отидох при български невролог, който каза, че не е възможно болката ми да е от кистите на Тарлов. Заради опасенията ми от лекарствата, той ми препоръча да пия общоукрепващи лекарства, витамини и минерали. Правех и някакво раздвижване. От няколко години ходя на Боуен терапия. Така една идея нещата се успокоиха. Силното изтръпване вече не беше постоянно, а изчезваше за няколко часа и после пак се появяваше. В един момент можех да ходя по-спокойно, а в следващия кракът ми пак блокираше и не можех да стъпвам на него. Болката си оставаше. Седенето беше мъчително, защото се засилваше болката на опашната кост, докато болката по крака се появяваше и изчезваше на моменти.
Върнах се отново там, където ми направиха ЯМР, за да погледнат диска отново и да опишат размерите на кистите. Така описаха две с размери 2,5 см и 1,5 см. Специалистът по образна диагностика каза, че няма никакъв шанс кистите да са причина за болките ми и изтръпването, че тарловите кисти не се пипат, защото са на опасно място (обгръщат коренчетата на нервите), че е виждал много по-големи кисти, които не създават никакви проблеми.
Единственото, докато чаках консултация с проф. Фейгенбаум, е да не се обездвижвам и въпреки болката да вървя и да правя леки упражнения. Защото от лежането мускулите ми отслабваха.
Прекъснахте ли работа заради заболяването?
Хубавото при мен е, че се занимавам със счетоводство в семейна фирма, и не бях длъжна на всяка цена да съм на работа. Офисът ми е наблизо и ходех само в моментите, когато съм добре. Стоях един час права, един час седнала и се прибирах да полежа малко. Взимах и работа вкъщи, за да вървят нещата.
Какво ви каза американският неврохирург на консултацията?
Направихме консултацията септември 2024 г. Понеже ЯМР беше направен само на лумбалната област на гръбнака (кръста), не беше фиксирана цялата опашна кост. Според професора освен двете описани кисти се виждали и светлосенки, които вероятно са други периневрални кисти, и ми препоръча да направя втори ЯМР. По симптомите той съдеше, че проблемите ми идват точно от кистите. Виждаше и ерозия на опашната кост – изтъняване, което се получава от постоянното притискане и триене с кисти.
Когато направих втория ЯМР, вече се видяха шест кисти на Тарлов. Проф. Фейгенбаум препоръча операция, за да се освободи коренчето на нерва. Но не можеше да ми даде гаранция колко процента ще се възстановя, защото при самата операция се вижда доколко е увреден нервът. Възстановяването зависи и от състоянието на организма, и от съпътстващи заболявания. Но най-много зависи от това колко време този нерв е бил притискан от кистата.
Решихте ли се на операция?
Да, но тя струва доста пари. Затова подадох документи да се поеме от Здравната каса. Молбата ми обаче бе отхвърлена.
Какъв беше аргументът?
Че липсват достатъчно документи и че нямам становище от български лекар. Обясних на служителката от Здравната каса, че нямам шанс да имам препоръка от български лекар за операция в чужбина, при положение че периневралните кисти са рядко заболяване, което не се познава, и че нашите лекари отричат да е симптоматично.
Шансът за препоръка от български лекар беше нулев. Затова обсъдихме вкъщи положението, събрахме парите и на 20 октомври 2024 г. ми беше направена операцията в Кипър.
Как се чувствате сега и колко време ще трае възстановяването?
Възстановявам се доста бързо и добре. Все още имам болка, но се движа. Вече успявам да седя 40 – 50 минути без проблеми в опашната кост. Ако прекаля, се появява болка като от ударено. Левият ми крак на моменти е още нестабилен, но лягам, почивам си и после пак се разхождам.
Раздвижвам се постепенно. От около месец започнах леки упражнения, за да тонизирам цялото тяло, защото доста лежане ми се събра. Сега успявам да направя 8000 – 9000 крачки, не наведнъж, а за целия ден. Постепенно, без да се изсилвам увеличавам крачките и се раздвижвам. Все още не мога да пипна пода с ръце или да клякам, но със всяка седмица се подобрявам.
Проблем ли е това, че не може да ви се издаде болничен с диагноза тарлови кисти?
Разбира се, че е проблем. Изобщо не съм ползвала болничен. След операцията не съм ходила при невролог, защото още изпитвах силни болки. Нямах и близък лекар, който да ме посети вкъщи. Единствено личния ми лекар знаеше, че съм се оперирала.
Как виждате бъдещето си?
Пожелавам си възстановяването ми да стигне максимално близо до стоте процента. Надявам се да стане по-бързо и организмът ми да успее да се справи, защото периодът при всеки човек е различен – между година и две. Искам да се върна на работа, да си върна личния живот, пътуванията и болката да я няма.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
