Често не правят образно изследване и дават терапия на сляпо
Семинар за пациенти, лекари и студенти хвърля светлина върху нашата рядка болест
Моника Маринова е основател и председател на Сдружението на тарловите пациенти в България „Лечение без граници“. Периневралните кисти на Тарлов са неврологично заболяване, при което се появяват кисти по целия гръбнак, които дават симптоматика като при дискова херния. Дълги години невролозите у нас смятаха погрешно, че тарловите кисти не дават симптоми. Оказа се обаче, че някои от тях предизвикват силна болка, сравнима с тази при рак на костите. Когато кистите са локализирани в сакралната или в лумбалната част на гръбнака, пациентът усеща пареща болка в интимната област, болка при полов контакт, изтръпвания, вдървявания и тежест на краката, главоболие, световъртеж. Когато кистите са в торакалната или шийната област, настъпват изтръпвания и схващания на ръцете. Всичко това води до тежка инвалидизация.
Разговаряме с Моника Маринова в навечерието на Световния ден на редките болести – 28 февруари, и по повод семинар за пациенти и лекари в Стара Загора на 22 февруари, организиран от Сдружението на тарловите пациенти, в партньорство с Портал на пациента.
Г-жо Маринова, продължават ли проблемите с диагностицирането на периневралните кисти? С кое друго заболяване се бъркат?
Симптоматиката е като при дискова херния. Да, симптомите може да са характерни и за дискова херния, но неврологът би трябвало да помисли и за вероятността проблемът да идва от периневрални кисти. При наличие на толкова много информация, безумно е да продължаваме да си търсим точната диагноза, да разчитаме наново стари образни изследвания, защото някой не си е свършил добре работата или просто защото не знае.
Благодарна съм обаче на всеки лекар, който е отворен за нашето заболяване и не отрича, че периневралните кисти може да болят. За наше щастие тези лекари се увеличават. Помня какво беше преди 10 години и сравнявам със сегашното положение. Промяната е положителна. Но е нужно и търпение от страна на пациентите, защото както те самите не могат да си обяснят част от симптомите, така е и при лекарите. Когато един лекар няма опит с това заболяване, което е нормално, той няма как веднага да каже диагнозата. Но пък се прави често друга грешка – масово си спестяват образното изследване и лекуват на сляпо за дискова херния.
Какво образно изследване трябва да се прави за периневрални кисти?
Скенерът е добро изследване, но не показва всичко. Ядрено-магнитният резонанс е най-подходящото изследване за нашето заболяване. Наскоро ми се обади поредният пациент със сбъркана диагноза, който три години е ходил по мъките. Имам чувството, че всички пациенти със сбъркани диагнози ми се обаждат. На този човек са правени десетки изследвания с рентген и скенер. Накрая му препоръчах да отиде на ядрено-магнитен резонанс и излязоха кисти на Тарлов.
Пациентите трябва да знаят, че вече направления за ЯМР се издават от специалистите, а не от личния лекар. Преди се чакаше за това изследване, сега не се чака, но пък лекарите имат лимити за направления, което също е проблем. Но все пак достъпът е доста по-лесен.
Колко души в България са с периневрални кисти на Тарлов?
Близо 400 души, като не при всички кистите дават симптоми. При някои хора кистите са случайна находка по повод друго оплакване. Но при хората, чиито кисти са симптоматични, състоянието е драматично. Обикновено през пролетта и есента, когато времето се променя, заболяването се обостря и болката е непоносима. В това състояние хората не могат да работят, дори да се самообслужват в ежедневието. Същевременно те няма как да получат болничен за нашето заболяване, защото повечето невролози не го признават за симптоматично. Някои чакат с месеци за ТЕЛК, а нашето заболяване не е включено в Наредбата за медицинска експертиза. Безумие е хората да получават от ТЕЛК 10% или 20% инвалидност, при положение че някои от пациентите не могат дори да станат от леглото.
Лично съм внасяла шест пъти предложение периневралните кисти да се включат в наредбата, но вероятно предложенията ми са попадали в коша за отпадъци. Всъщност предлагам да се дава степен на увреждане и на оперирани, и на неоперирани пациенти. Не всеки е за операция, но това не означава, че не изпитва болка. Когато организация като нашата сигнализира за проблеми, е редно те да се регистрират в Министерство на здравеопазването и да има приемственост. Не може да започваме да обясняваме на всеки нов министър какви са проблемите ни.
Какво очаквате да се промени в здравната система през 2025 г., за да се подобри животът на хората с периневрални кисти на Тарлов?
Надявам се най-после човекът да стане фокус на здравната система, пациентът да е важният, а не клиничните пътеки, бюджети и т.н. Затова е нашата непрестанна борба. Иска ми се правителството да има волята да обърне внимание на хората с редки болести, защото това досега не се случва. Правят се някои неща на парче, но не се променят свръзаните с това други нормативни актове. Не мислят, че когато променят едно, трябва да променят всичко, което следва от него, защото нещата са свързани.
Голямата ми болка в момента е Наредбата за медицинската експертиза, в която нашето заболяване не фигурира. Въпреки отрицателното становище на невролозите, от Министерство на здравеопазването ме увериха, че не е проблем нашето заболяване да бъде включено в Наредбата за медицинска експертиза и да получаваме ТЕЛК за периневрални кисти на Тарлов. Условието е наредбата да се отвори за промени. Само че не знам кога ще се случи това и кой може да го направи. Защото това, което зависеше от нас като сдружение на пациенти, ние сме го направили.
Безпокои ме също делото, образувано по жалбите на Министерство на здравеопазването (МЗ) и Народно събрание срещу решението на Комисията за защита от дискриминация (КЗД) в полза на сдружение „Общност Мостове“ и няколко пациента, между които с кисти на Тарлов. По-рано КЗД реши, че Законът за здравето дискриминира пациенти по възраст и по вид увреждания при заплащане на лечението им. Според мен е парадокс институциите да обжалват, при положение че има явна дискриминация.
В навечерието на Световния ден на редките болести организирате семинар в аулата на Тракийския университет в Стара Загора. Кои са лекторите и за каква аудитория е предназначен семинарът?
По време на 4-часовия семинар на 22 февруари водещи специалисти от седем области на медицината ще засегнат важни теми, свързани със заболяванията муковисцидоза, пароксизмална нощна хемоглобинурия, периневрални кисти на Тарлов и спина бифида. За тези заболявания ще говорят проф. Гергана Петрова – началник на Клиниката по педиатрия на Александровска болница; д-р Мария Тодорова – асистент по хематология към Катедра вътрешни болести на Тракийския университет; доц. д-р Петя Минева – невролог и специалист по нарушения на съня; доц. Силвия Кючукова от Катедра „Здравни грижи”; проф. д-р Руска Паскалева – ръководител Катедра Медицинска рехабилитация и ерготерапия, физикална медицина и спорт; д-р Рени Колева – детски ендокринолог и педиатър от Стара Загора; Станислава Събева – психолог и психотерапевт от Бургас. Ще ни гостува и ще бъде лектор също председателят на Националния алианс на хората с редки болести, Владимир Томов.
Семинарът е предназначен и за пациенти, и за лекари, и за студенти. Надяваме се да присъстват и представители на институциите, защото те са важна част от пъзела, от който зависи животът ни. Форумът е със свободен достъп, но има форма за регистрация заради ограничените места.
Специално място на семинара ще бъде отделено на темата „Болката – приятел или враг“, която е с многостранни измерения и е добре бъдещите лекари да бъдат запознати с тях. Ще засегнем и темата за студентското доброволчество в подкрепа на хората с редки болести. Надеждата ни е в студентите, които ни подкрепят, които искат да се учат, които задават въпроси, а не робуват на догмите в старите учебници. Ще говорим и за това, че редките болести са предизвикателство, което променя живота и на пациента, и на цялото му семейство.
Как ще отбележите Световния ден на редките болести?
На 28 февруари традиционно ще направим молебен в храм „Свети Николай“ в Стара Загора. А като продължение от 2024 г. на „Пейката на редките болести“ ще поставим символа на редките болести – разперени ръце във формата на цвете в зелено, синьо, розово и виолетово. Там ще пуснем в небето цветни балони, а вечерта ще осветим сградата на общината. Детските градини и началните училища в Стара Загора ще ни изпратят видео послание в знак на съпричастност.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
