Нашите пациенти доскоро бяха невидими за здравната система
Моника Маринова от Стара Загора е председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, учредено през април 2019 г. от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова е и пациент, който успешно е лекуван от това заболяване. За Портал на пациента г-жа Маринова обясни какви са трудностите, които срещат тарловите пациенти в здравната ни система, и за какво се борят.
Г-жо Маринова, какво се случваше с тарловите пациенти в България преди да основете сдружението?
Пациентите се справяха сами – кой колкото може. Информация на български за кисти на Тарлов нямаше. Но основният проблем беше, че лекарите у нас не познаваха заболяването и не можеха да поставят правилната диагноза. Още при изследването с ядрено-магнитен резонанс имаше проблем, защото лекарите виждаха кисти, но те не бяха разчитани. Дори и да бяха разчетени, специалистът не признаваше заболяването кисти на Тарлов за симптоматично. Масовото мненеие беше, че тарловите кисти са образувания, от които не е възможно пациентът да има симптоми и кистите да са причина за влошеното им състояние. В България не се знаеше това, което световната медицинска наука вече е признала – 5% от хората имат кисти на Тарлов, като при 1% от тях тези кисти дават симптоми и ако не се лекуват, болните се влошават и инвалидизират.
И какво следваше от това незнание на българските лекари?
Поредните лекарства, поредният специалист, поредните изследвания и всичко започваше отначало. Междувременно заболяването прогресираше. Ако човекът има симптоматична тарлова киста, с времето състоянието му се влошава, защото кистата е на гръбначен нерв и колкото повече е там, толкова повече нервът се уврежда. Ако кистата притиска и други нервни корени, съответно и те се увреждат. С това и оплакванията на пациента се увеличават. Реално нашите пациенти не бяха видими за здравната система и не получаваха правилното лечение.
Къде в чужбина адекватно се лекуват кистите на Тарлов?
На този етап има един специалист, който сам е измислил метода за лечение на тарловите кисти и е доказано успешен. Това е американският неврохирург Франк Фейгенбаум. Освен в САЩ той оперира и в Кипър. Има още няколко специалисти по тарлови кисти, но те са с малък опит и нямаме информация дали методите им са достатъчно ефективни. Затова всички пациенти, на които трябва да се направи операция, се ориентират към американския неврохирург. Д-р Фейгенбаум има вече над 3000 операции на тарлови кисти, и то успешни.
Това означава ли, че след операция няма рецидиви, не се появяват кисти?
Това означава, че няма рецидив на същия нерв, който е опериран. Например аз бях успешно оперирана преди седем години и до момента нямам рецидив. Но реално никой от нас не е застрахован, че няма да се появи тарлова киста на друг гръбначен нерв.
Какво следва за пациентите с тарлови кисти след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед на базата на решението на Комисията по редки болести вашето заболяване да се включи в Наредба №16 на редките болести?
Така заболяването вече е признато в България като рядко. Второ, всеки пациент с тарлови кисти може да бъде изпращан с тази диагноза от общопрактикуващия си лекар към специалисти. Преди това не беше възможно. Освен това пациентите вече могат да получават и болничен отпуск със съответната диагноза, което преди също не беше възможно. Вече двама наши пациенти получиха болничен и бяха много щастливи от този факт. Като единият е опериран пациент, чийто болничен беше продължен от ТЕЛК. Имаме и друг пациент в период на криза, който е нетрудоспособен в момента, на когото специалист е издал болничния.
Най-основното предимство е, че след като се признае за рядко заболяване, на сайта на Националния център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА) ще се публикува досието на заболяването. Това означава, че всеки лекар може да направи справка в сайта и да се запознае с алгоритъма за диагностика и лечение на заболяването. Сега очакваме публикуването на досието на тарловите кисти на сайта на НЦОЗА.
Това, че периневралните кисти на Тарлов вече имат МКБ номер в класификацията на заболяванията, е само началото. Предстои ни още страшно много работа. Засега пациентите могат да се възползват от всичко в доболничната помощ. Проблемът обаче е с болничната помощ. Ние, пациентите, си сформирахме работна група и започнахме да четем закони и наредби. Нашето МКБ не фигурира никъде и затова експресно трябва да направим предложение към НЗОК, БЛС и всички, които имат отношение към решението на проблема, за да може МКБ на тарловите кисти да бъде включено в клинична пътека. Това е много важно, защото не всеки пациент с тарлови кисти стига до операция. Но когато пациентът има симптоматични тарлови кисти, неговото състояние бавно или по-бързо се влошава. Следователно той има нужда от рехабилитация и лечение. В момента нашите пациенти не могат да влязат в лечебно заведение за рехабилитация с МКБ на своето заболяване. Първо, заболяването въобще не присъства в документите, второ, повечето терапии в клиничната пътека за рехабилитация са противопоказани за тарловите пациенти. Колебаем се дали да искаме да бъдем включени в клиничната пътеки за рехабилитация на периферната нервна система или да искаме да се направи клинична пътека конкретно за нашето заболяване. Проблем е също, че нямаме и време, защото вече текат преговорите за новия Национален рамков договор между Здравната каса и Българския лекарски съюз.
Когато нашите пациенти изпаднат в периоди на кризи, те са влудяващи заради силната болка. В такива периоди е редно тези пациенти да попадат в отделения по неврология, за да им облекчат болката със системи и инжекции. Само че липсва клинична пътека за лечение на нашето заболяване. А изискване към съществуващите неврологични клинични пътеки е да се извършва електромиография. Само че при тарловите пациенти всяко третиране с ток, всяка електростимулация, дори минимална за изследване, влошава състоянието. Така че още много работа ни чака.
Належащо е освен това нашите пациенти да имат право и на ТЕЛК. Защото без значение дали сме оперирани или не, всеки пациент със симптоматични тарлови кисти има немалко физически ограничения. Когато хората ни видят, освен когато сме в крайни фази на кризите, не могат да разберат, че имаме физически ограничения. Плюс това масово пациентите ги прикриват, защото един те гледа с ирония, друг с учудване, усещането не е приятно. Освен с физическата болка ние се борим и със системата, а да се борим и с неразбирането на хората ни идва в повече чисто психически.
Как заболяването влияе на психиката?
Нашето заболяване е неврологично, засяга гръбначните нерви. Но цялото тяло се ръководи от нервната система. Съответно психичното ни състояние рефлектира върху болестта. Дори прекомерната емоция, било положителна или отрицателна, влияе негативно на физическото състояние. Затова от години обяснявам на пациентите, че трябва да се опитват да бъдат балансирани емоционално.
Това изисква ли психологическа подкрепа за тарловите пациенти?
Всеки пациент има нужда от психологическа подкрепа. Но проблемът е, че психолог по здравна каса няма. А не всеки може да си позволи да си плаща за консултации при психолог. При това не става въпрос за еднократна консултация, а минимум за десет терапевтични сесии. Дори има пациенти, които успяват да се стабилизират чак след тридесет сесии. А пък не малка част от тях не са в състояние да работят и имат финансови затруднения.
Какво прави вашето сдружение по проблема? Зная, че имате групи за психологическа подкрепа.
Да, имаме такива групи и периодично правим уебинари за психологическа подкрепа. Понеже пациентите са пръснати по цяла България и на голяма част от тях е трудно да пътуват физически и финансово, не можем да се съберем на едно място. Така че работим с психолога Станислава Събева онлайн. Преди месец организирахме много важна среща с пациентите на живо, на която имахме три дни практика с психолог. Плюс това правихме и така чаканата от нас водна рехабилитация, която е изключително полезна за тарловите пациенти.
Когато говорим за психологическа подкрепа, тя е нужна не само за пациентите, но и за семействата им. Защото страданията, през които минават пациентите, се отразяват на абсолютно всички в семействата. Ето защо и членовете на семействата имат нужда от психологическа подкрепа. За съжаление обаче в българското здравеопазване състоянието на психиката не се отчита изобщо. А то е много важно, особено при редките заболявания.
Има ли български специалисти с интерес към вашето заболяване?
Има специалисти, които от години работят с тарлови пациенти и съответно имат опит. Те се запознават с различни казуси, понеже нашето заболяване протича различно при всеки човек. Има интерес от невролози, общопрактикуващи лекари и рехабилитатори. Те се свързват с мен и коментираме конкретни казуси. От нашето Сдружение сме оптимисти и вярваме, че ще стават все повече медиците с професионален интерес към кисти на Тарлов и с желание да четат и научават много нови неща.
Автор: Портал на пациента
