Заболяването е на път да стане видимо за здравната система
След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“. Събитието бе организирано от Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници и Национален алианс на хората с редки болести.
В „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ става дума преди всичко за конфликта между лекаря и пациента, между интерпретацията на симптоматиката от страна на лекаря и от страна на пациента. Като всички негативи на този конфликт остават за сметка на пациентите – обикновено неправилна диагноза и неправилно лечение, водещо до инвалидизация. Описах също всички възможни конфликти в медицината и в здравеопазването, дори и интерпретационните конфликти между самите лекари, когато обсъждат заболяване, което все още не е достатъчно добре изучено“, обясни проф. Ивков.
Председателят на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, Моника Маринова, обясни защо е невъзможно болните от Периневрални кисти на Тарлов да се лекуват адекватно в България. „Лекарите у нас отказваха да признаят, че при 1% от хората с периневрални кисти на Тарлов кистите дават симптоматика, и то тежка – нещо, което се знае от световната медицина. Те не отчитаха наличието на кистите при изследване с ЯМР и ни лекуваха за съвсем други неща, главно за дискови хернии, разбира се неуспешно. Нашето заболяване не беше признато като рядко заболяване и ние оставахме невидими за здравната система – без възможност да се лекуваме, да получаваме болнични и да бъдем освидетелствани от ТЕЛК за нашата диагноза. Но на 4 ноември министър Асен Меджидиев издаде заповед на базата на решение на Комисията по редки болести нашето и още 106 заболявания да бъдат включени в Наредба №16 за редките болести. Оттук предстои още по-голяма борба на нашето Сдружение с институциите, за да бъдем диагностицирани и лекувани в доболничната и болничната помощ“, обясни Моника Маринова.
Надеждата на пациентите е да предизвикат интереса на студентите медици към тяхното заболяване. Неслучайно на премиерата на книгата присъстваха представители на Асоциацията на студентите медици в София.
Презентация за редките болести през призмата на пациентската общност направи Владимир Томов – председател Националния Алианс на хора с редки болести.
Психологът и психотерапевт Станислава Събева, която работи често и с тарлови пациенти, обясни етапите в психоемоционалното състояние на всеки човек, страдащ от тежко заболяване.
Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е неправителствена организация в обществена полза. Учредено е през април 2019 г., от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, със седалище и адрес на управление гр. Стара Загора, председател е Моника Маринова- пациент преборил болестта.
МИСИЯ: Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото; Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов; Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него; Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина; Предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия.
