Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ/APAD). Разговаряме за поблемите на пациентите с ревматични и автоимунни заболявания.
Г-жо Драганова, какви усилия се полагат за популяризиране на проблемите, свързани с ревматологичните и автоимунните заболявания в България?
За съжаление все още здравната система у нас не поставя пациента в центъра на здравната грижа. Най- често българският пациент получава информация от пациентските организации, а не директно от здравните институции. Това абдикиране на здравните власти от проблемите на хората с автоимунни заболявания води до късно диагностициране и влошено качество на живот .
Ние от АПАЗ сме провели няколко социологически проучвания през годините, които показват, че хората с автоимунни заболявания са изправени пред сериозни пречки. Например, невъзможността да пътуват между различни градове за хоспитализация и за получаването на протоколи за терапия. Тази порочна система налага отсъстване от работа, излизане в болнични и предполага наличието на финансови средства, които пациентът сам трябва да осигури.
Какви възможности предлага съвременната медицина за иновативна
диагностика на ревматологични и автоимунни заболявания?
През последните дванадесет години по отношение на диагностика и лечение медицината постигна много за автоимунните заболявания и в частност – дерматологията и ревматологията, за да се промени качеството на живот на пациента.
Имат ли достъп до лечение българските пациенти с ревматологични и автоимунни заболявания? До каква степен НЗОК участва във финансиране на лечението на ревматологични и автоимунни заболявания?
Тъй като здравните власти нямат приоритети като ранна диагностика, качествено лечение и добро качество на живот на хората, страдащи от автоимунни заболявания поради фокуса им да се пести и да не се харчат целенасочено и правилно средствата, непрекъснато в дерматологията и ревматологията се прокарват най-рестриктивните критерии за получаване на терапия под шапката на НЗОК.
Практиката също показва, че пътят на пациента е максимално труден и трънлив поради множество административни процедури. През последните две години до днес диалога с тях се наруши, като това явление всъщност е прецедент – да не се чува гласът на пациента.
Ние от Асоциация на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ) ще търсим диалог с НЗОК под формата на кръгла маса по следните казуси, за които е крайно време да се намерят адекватни решения:
• Да се извадят част от болничната помощ в извън болничната помощ – ще се спре практиката пациентите да обикалят определени областни градове в търсене на специалисти или ЕЛК.
• Да отпадне ЕЛК, която съществува само в България, за разлика от други страни в Европа, където няма такива комисии. С тази стъпка достъпът до лечение и проследяване на състоянието на пациента ще се улесни значително.
• Електронното здравеопазване ще даде възможност и за дигитални консултации, които следва да бъдат надлежно законово регламентирани.
Ние от АПАЗ смятаме, че предложените промени ще доведат и до освобождаване на финансов ресурс, което на свой ред ще даде възможност да се подобрят диагностиката и лечението с иновативни медицински средства и процедури.
Виждате ли проблеми в медицинската грижа за хората с ревматологични и автоимунни заболявания? Ако да – какви са те?
На първо място за пациента трябва да е консултацията с лекаря. Всеки пациент трябва да има пет въпроса, които да зададе и да попита лекаря за всичко, от което се страхува. На второ място са пациентските организации, които могат да окажат голяма подкрепа на хората с автоимунни заболявания. На трето място е семейството, което също трябва да се адаптира и да навлезе в тематиката. Разбира се, социалната среда остава много важна. Тя трябва да е изградена по възможност предимно от здрави хора, което ще помогне човек да не се вкопчи в болестта, а да се хване за живота.
Ние като пациентска организация осигуряваме няколко възможности за подкрепа – чрез телефонна връзка, чрез нашата фейсбук страница АПАЗ и на лични съобщения през Messenger, както и на сайта на Асоциацията – https://apad.bg.
Автор: Портал на пациента
