Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Миглена Иванова: Хората с лупус са оставени сами – сами да контролират лечението си, сами да плащат за него

Миглена Иванова e на 36 г., журналист, с нея разговаряме за пътят на пациентите с Лупус и трудностите по него. Скъпите лекарства, бавното диагностициране, борбата и надеждата за по-добри дни. За себе си тя разказва:
„Диагностицирана бях през 2015 г. след около 5-годишно обикаляне по кабинетите на нефролози заради неуточнени бъбречни проблеми.

Често при рутинни изследвания се наблюдаваше кръв и повишено ниво на белтък в урината, които с годините се увеличаваха все повече и в един момент надвишиха значително допустимите горни граници. При ехографските прегледи обаче не се виждаше нищо съществено като промени в самите бъбреци. Един от нефролозите реши, че може да е удачно да ми направи имунологични изследвания, от които се видя, че имам силно завишени антитела, характерни за лупус. Оттам вече се насочих към ревматолог, който потвърди диагнозата и се започна терапия.”

Г-жо Иванова, отбелязваме Световния ден в подкрепа на хората с лупус – системно заболяване, за диагностицирането на което обикновено са нужни години. Късната диагноза ли е най-голямата пречка пред хората с това заболяване, какви други препятствия са изправени пациентите с лупус в България и можем ли да кажем, че макар и бавно, в последните години, нещата вървят към подобрение или обратното?

Лупусът е сред по-редките заболявания, не случайно е известен като „великия имитатор“, защото симптомите могат да имитират други заболявания, дори грип, и с години да не бъдат разпознати. Давам пример с майка ми, която беше диагностицирана 1 година след мен, през 2016 г., като тогава беше на 52 години. Симптомите ѝ датират от 20-те ѝ години, но никой от лекарите, които по един или друг повод е посещавала, не са ги разпознали.
Дори и да бъдат разпознати обаче тези симптоми и хората правилно да бъдат насочени към ревматолог, в България практикуват около 100-на лекари със специалност ревматология, като повечето от тях са концентрирани в големите градове, много от тях не работят по НЗОК, записването на часове за прегледи върви далеч напред във времето. Достъпът до лабораторни изследвания е още по-затруднен. Много хора трудно успяват да пътуват за прегледи, дали защото не могат да си позволят чисто финансово и често взимат и заеми за това, или защото просто вече са в толкова лошо физическо състояние, че пътуване е на практика невъзможно.
Логично, броят и неравномерното разпределение на ревматолозите води до претоварване и невъзможност за реална комуникация и адекватна връзка с пациентите им. Познавам хора, които по никакъв начин не могат да открият лекарите си, освен ако не отидат до болниците, в които работят, и не почакат няколко часа на място, за да ги видят дори за няколко минути да обсъдят даден проблем или въпроси по лечението. В пандемия хора, които са рискови за усложнения от протичане на COVID, е безумно да го правят. Дори да нямаше пандемия, много хора няма как да пътуват стотици километри.

Лечението 

При започване на терапия НЗОК покрива единствено 50% от цената на кортикостероидите, които се прилагат при лечението, както и 100% от единствения биологичен медикамент, който се прилага при лупус, но той не е показан за всички пациенти. Всички останали медикаменти, които се приемат, се заплащат на 100% от пациента. Доскоро освен това един от тези медикаменти – хидроксихлороквин сулфат, не беше регистриран в България и след спирането на производството на хлороквиновия фосфат през 2018 г., който се продаваше в страната ни, много хора останаха без лечение, защото нямаха възможност да си го набавят от чужбина. Още повече, че с COVID пандемията в един момент се прилагаше масово хидроксихлороквин сулфат при лечение на заразени с коронавирус, повечето държави въведоха ограничения за продажба на медикамента на чужденци. В момента има български медикамент, но той е недостъпен за много хора, защото поне засега е много скъп и не се реимбурсира от НЗОК, защото е нов на пазара. Така хората продължават да се опитват да си набавят лекарството от други страни, а ако не успеят – или се търси алтернативен вариант за лечението, или просто лечението се прекъсва.

Източник: czpz.org

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ