Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Световен ден за борба с лупус

Лупусът е системно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 хил. души. В България болестта е включена в списъка с редки заболявания. Честотата й е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души.

Според Американската фондация на болните от лупус 1,5 млн. американци и поне 5 млн. души по света имат някоя от формите на болестта лупус.

В България по данни на НЗОК пациентите с лупус са около 4000.

Лупусът се среща 8 пъти по-често при жените. Засяга преди всичко млади жени, но понякога поразява и деца, както и хора на всякаква възраст. Поставянето на диагноза отнема средно 6 години, но може да достигне и 10 години. Когато много от органите вече са необратимо увредени.
Затова е важно при проява на симптоми да се потърси консултация с ревматолог.
Важна роля при диагностиката на заболяването освен ревматолозите имат и имунолозите.

Кои са четирите форми на болестта?

Системният лупус обхваща 70 % от всички случаи. В приблизително половината от тези случаи е засегнат основен орган или тъкан в организма, като сърце, бял дроб, бъбреци или мозък.

Кожният лупус се наблюдава при 10 % от пациентите.Той засяга само кожата.

Лекарствено индуцирания лупус също се открива при 10 % от болните и причината за неговата поява са високи дози на някои лекарства. Симптомите са подобни на системния лупус, но отзвучават като се преустанови приема на съответното лекарство.

Неонатален лупус е рядко състояние, при което антителата на майката, които са характерни за състоянието, повлияват плода. При раждането си бебето може да има кожен обрив, чернодробни или хематологични проблеми, които обикновено изчезват напълно до шест месеца, без да оставят трайни последици за новороденото.

Каква роля играят гените при развитие на лупус?

Гените играят съществена роля при развитие на болестта. Известни са десетки генетични вариации, които предразполагат развитието й и влияят при нейното проявление и протичане.

При 20 % от хората с лупус има родител, брат или сестра, които са развили или има вероятност да развият болестта. Приблизително 5% от децата, родени от родители с тази диагноза, отключват болестта. Един от трима пациенти страдат от множество автоимунни заболявания. Болестта може да се отключи и при хора без фамилна обремененост от самата болест. Възможно е други членове от семейството да са носители на други автоимунни болести. Всеки трети съобщава и за друго автоимунно заболяване, като поне половината от тях са свързани с лупуса.

В деня за информираност за лупус организацията Lupus Europe разпространява въпросник, чиято цел е да се разбере повече за това какви са хората с лупус в Европа, как живеят, дали заболяването се отразява на ежедневието им, дългосрочните планове, отношенията със семейството. Такова проучване е правено през 2010 и целта на организаторите е да се види каква е ситуацията в момента.

Въпросникът е преведен и на български език от Организация на пациентите с ревматологичи заболявания в България.

https://www.surveylegend.com/survey/?fbclid=IwAR1bXOawR3-VeUxHivVrbBRbUwYdk4tmddmmeqypM0QSxp2o8TM24rk1pIM#/d29yZHByZXNzNjQzODE=~-M6tURfB1ad-IQsuyTux

Източник: Организация на пациентите с ревматологични заболявания

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ