Срещнах подкрепа в Организацията на пациентите с ревматологични заболявания
Снежана Божинова е една от съоснователките на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). По професия е хидроинженер. В момента 41-годишната Снежана живее в Англия и се грижа за двегодишния си син. Разговаряме с нея по повод 10-годишнината на пациентската организация ОПРЗБ.
Г-жо Божинова, какви бяха симптомите на болестта на Бехтерев при вас?
Първите симптоми, когато все още не знаех за съществуването на тази болест, бяха болки в кръста и тазобедрена става. С времето болката засегна гърба и ставаше все по-силна, а обяснение за произхода й така и не се откриваше. За съжаление и до днес не мога да говоря в минало време за симптомите, тъй като болката ме съпътства почти непрекъснато. Сега са засегнати и други стави освен гръбнака.
Кога отидохте на лекар, как стигнахте до диагнозата и за колко време?
Помощ потърсих още когато за пръв път получих сериозна криза, засягаща тазобедрената става. Не ми позволяваше да мръдна. Беше през 1995 г. След това години наред посещавах различни специалисти, но никога ревматолог. През 2005 г. отидох на ортопед, който ме изпрати при ревматолог, и тогава ми беше поставена диагнозата болест на Бехтерев. Десет години живях в болка и неизвесност какво точно се случва с мен.
Как се лекувахте и успяхте ли да овладеете заболяването и болката? Продължава ли лечението ви и в момента? Как е уреден този въпрос в Англия?
Много бих искала да отговарям в минало време на въпроса, което би означавало, че съм в ремисия. Но за съжаление в момента заболяването е доста активно, със силна болка и почти непрекъсната умора. След поставяне на диагнозата и адекватното лечение за определен период заболяването беше овладяно, но болката е мой неизменен спътник. През 2010 г. започнах лечение с биологичен медикамент и това сякаш беше началото на един нов живот без болка. Това подължи около 4-5 години. Но след това, поради неясни за мен причини, нещата започнаха да се влошават леко Все успявахме да контролираме болестта с медикаменти и промяна в хранителния режим. След бременността и раждането на сина ми обаче нещата излязоха извън контрол. Имах най-голямото щастие на света, но състоянието ми се влоши. Сега продължавам лечението с различни медикаменти и ограничения на храни, които доказано придизвикват възпаление, и се надявам да постигна ремисия.
В Англия от административна гледна точка достъпът до биологични медикаменти е много по-лесен. Не се налага явяване на комисии, получаване и заверяване на протоколи, изписване на рецепти. Всичко то се случва служебно и медикаментът ми се доставя вкъщи в удобно за мен време. Останалите лекарства се изписват ежемесечно, като не е необходимо да ходя за рецепта до личния лекар, а заявявам необходимите медикаменти онлайн и отивам да ги взема след няколко дни от посочена от мен аптека.
Как станахте доброволец на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания? Каква роля изигра тя във вашия живот?
Моята роля на доброволец в организацията не беше планирана предварително. Запознах се с хората, които тъкмо бяха учредили ОПРЗБ, и се заразих от техния ентусиазъм и желание да осигурят подкрепа, достъп до информация, свързана със заболяванията и лечението, и защита на правата на хората с ревматични заболявания.
В онзи момент имаше крещяща нужда от подобен вид сдружение, тъй като достъпът до съвременно лечение беше ограничен заради високата цена на медикаментите. За да се постигне резултатът, който сега приемаме за даденост, а именно възможност за лечение със съвременни медикаменти, екипът на организацията неуморно провеждаше срещи, пишеше писма до институциите и информираше навреме пациентите за съответни проблеми и промени.
Като използвах знанията и уменията, които притежавах от предишния си опит в професионалната си работа, започнах да помагам, когато и с каквото мога. Така неусетно станах част от екипа, което ми носеше удовлетворение.
За мен организацията изигра много съществена роля, защото чрез нея срещнах подкрепа, създадох приятелства, научих се да бъда по-борбена.
С кои проблеми успя да се справи през годините Организацията на пациентите с ревматологични заболявания?
Едно от важните постижения на организацията е, че се заговори за ревматологичните заболявания в общественото, така както се говори за диабет, сърдечни заболявания и др. По този начин хората с ревматологични болести могат да потърсят подкрепа и помощ, когато се чувстват изплашени и объркани от диагнозата на заболяване, с което ще живеят до края на живота си.
Автор: Портал на пациента
