Анкета сред пациентите с ревматоидни заболявания показа от какво имат нужда
Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и на Сдружение за развитие на българското здравеопазване.
Разговаряме с г-жа Ботева по повод Световния ден за информираност за артрита – 12 октомври, целта на който е да повиши познанията на обществото за ревматичните и мускулно-скелетни заболявания, от които в Европа са засегнати над 120 милиона души.
Г-жо Ботева, кои са артритните заболявания и защо са социалнозначими?
Артритните заболявания са голяма група мускулно-скелетни възпалителни болести, в която влиза не само ревматоидният и ювенилният артрит, но и лупусът и системната склероза, които пък са системни заболявания на съединителната тъкан, болестта на Бехтерев, псориатичния артрит, остеоартрозата, подаграта и др. Ако не се диагностицират и лекуват навреме, тези заболявания увреждат необратимо ставите и органите, което води до инвалидизация. Артритните заболявания са сред основните причини за неработоспособност и представляват огромен товар както за пациентите, така и за обществото. Няма официални данни колко души в България са засегнати от тези заболявания. Системният лупус е рядко заболяване и от него страдат около 4000 души, с болест на Бехтерев са диагностицирани около 30 000 души, а с ревматоиден артрит – около 60 000.
Какъв ще бъде фокусът ви на тазгодишния Световен ден на артрита?
Тази година Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България направи анонимна анкета сред членовете на групата ни във Фейсбук с участието на 449 пациенти с ревматоидни заболявания. Искахме да разберем колко време се забавя диагнозата, дали пациентите са удовлетворени от лечението, какви затруднения срещат в достъпа до лечение, как заболяването влияе на качеството им на живот, каква информация им е нужна, за да се постараем да им я осигурим, на кого имат доверие, когато търсят информация. Чрез тази анкета си „сверихме часовника“ за това какво вълнува пациентите и какво им е най-нужно.
Данните ще публикуваме в социалните мрежи и онлайн медии, както и ще изпратим писма до институциите, за да им напомним от какво се нуждаят пациентите с ревматоидни заболявания.
Какво показаха резултатите от анкетата? Изненада ли ви нещо?
93% от участниците в анкетата са над 30-годишна възраст и 93% са жени. Не е толкова изненадващо, защото от автоимунните ревматоидни заболявания са засегнати повече жени. Може би само болестта на Бехтерев прави изключение, но вече и тя не е толкова мъжко заболяване, по-скоро съотношението мъже – жени и при тази диагноза е 1:1.
Един от най-важните изводи е, че диагностицирането продължава да отнема над 5 години за някои заболявания като болестта на Бехтерев. Така са отговорили 50% от пациентите с Бехтерев. Те са диагностицирани след повече от 5 години от появата на първите симптоми. А пък 25% от всички отговорили пациенти също са диагностицирани след повече от 5 години. При около 70% от участвалите в анкетата диагностицирането отнема минимум една година. Така че процесът на поставяне на точната диагноза продължава да е дълъг.
Каква е причината?
Има значение спецификата на тези заболявания, защото такава е статистиката в цял свят, особено за болестта на Бехтерев. Вероятно сред отговорилите има и диагностицирани преди доста време, когато диагнозите са се забавяли повече.
На въпроса дали са удовлетворени от терапията 77% от пациентите на биологични медикаменти са отговорили с да, а 82% са удовлетворените от лечението с едни от най-новите класове медикаменти – JAK-инхибиторите. Добре е, че пациентите се лекуват със съвременни лекарства и очевидно тези лекарства имат ефект при тях. Удовлетворени от лечението с кортикостероиди са 47% от анкетираните. Това до голяма степен са пациентите с лупус и склеродермия. При тези заболявания на съединителната тъкан почти винаги се използва кортикостероидна терапия, докато при болестта на Бехтерев, например, се използва по-рядко.
На кого се доверяват пациентите, когато търсят информация за своето заболяване?
74% се доверяват на експертизата на лекуващия лекар, съответно това има значение за връзката между лекар и пациент и за споделеното взимане на решения. На второ място пациентите поставят специализираните сайтове за медицинска информация. Пациентските организации са на трето място, а на четвърто място са личните лекари. След това вече са социалните мрежи и роднини и приятели. Добре са степенувани източниците на достоверна информация и изводът е, че пациентите подхождат разумно, когато се информират за заболяването си и възможните терапии. Хубаво е, че хората не разчитат само на пациентските организации. Но когато става въпрос за административни процедури, личен опит, препоръки към кои лекари да се обръщат, за новости в лечението, ние сме най-полезни. Като организация, част от много международни обединения като Lupus Europe, EULAR, Sjogren Europe имаме възможност да получаваме актуална информация за разработването на нови медикаменти. Тези организиции имат по-голям ресурс и от тях черпим информация за новости в лечението и ги споделяме. Това е част от нашите задачи като представители на пациентите с ревматоидни заболявания.
Промени ли се към добро качеството на живот на пациентите за годините, откакто сте начело на пациентската организация и имате поглед върху нещата?
Тъй като вече имаме достъп до съвременните лекарства, качеството на живот е много по-добро. Тук мога да споделя и личен опит. Преди да започна да се лекувам с биологичен медикамент качеството ми на живот беше много по-лошо. Сега имам много повече енергия, не усещам предишните болки, мога да спя, мога да ходя на работа. Това се отнася и за другите пациенти – те стават дотолкова функционални, че могат да ходят на работа и да живеят пълноценно. А усещането да си пълноценен е най-удовлетворяващо.
Ревматоидните заболявания влошават качеството на живота. Ето защо те трябва да се диагностицират навреме и навреме да се лекуват, за да се избегнат тежките увреждания и инвалидизирането, за да може пациентите да водят нормален и качествен живот.
Кой е най-големият проблем на тези пациенти?
75% от пациентите, които получават терапията си чрез протокол (защото има и такива, които не се лекуват с лекарства по протокол), са затруднени да се явяват на Експертна лекарска комисия (ЕЛК). Понеже такива комисии има само в четири града в страната и много пациенти трябва да пътуват доста километри, те изтъкват като причина за затрудненията финансовия елемент и това, че трябва да отсъстват от работа. Дори да се явяваш в собствения си град на ЕЛК, пак трябва да напуснеш работа за няколко часа. Но често това отнема целия ден и трябва да си вземеш отпуск. Разбира се, явяването на комисия е на всеки шест месеца, но пак ни затруднява. Нашата организация смята, че хора като мен, които се лекуват над 10 години (на последния биологичен медикамент съм от три години), не е необходимо да се явяват на ЕЛК. Трябва да отпадне явявнето на комисия поне за пациентите, които продължават лечението си. Организация на пациентите с ревматологични заболявания и Асоциация на пациентите с автоимунни заболявания, съвместно с Българско дружество по ревматология работи от много време за улесняване на пътя на пациентите до съвременно лечение.
През годините постигнахме някакво опростяване на процедурите – например заверката на протокола, който е за продължаване на лечението със същия медикамент, вече се прави в Районната здравноосигурителна каса и не се чака разглеждане на документите от НЗОК. Това остана само за пациентите, които тепърва започват лечение. Това важи за пациентите с ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и псориатичен артрит, но хората с лупус продължават да чакат одобрение от комисия в НЗОК всеки път, дори за продължаване на протоколите.
Какво пречи да се опростят процедурите напълно?
В началото аргументът беше, че лекарствата са нови, че пациентите трябва да са под наблюдение, за да се оцени ефекта им. Но вече има много опит с тези медикаменти и не мисля, че е необходимо дори да се минава през Експертна лекарска комисия. Според нас е съвсем в реда на нещата лечението да ни бъде предписвано от лекуващият ревматолог, без да се налага да се явяваме пред Експертна лекарска комисия. В крайна сметка ревматологът проследява как отговаряме на лечението. Така е в другите държави в Европа. 93% от пациентите, които взеха участие в проведената анкета, са категорични, че трябва да получават терапията си само от лекуващия си ревматолог.
На кого ще представите резултатите от тази анкета?
Ще представим резултатите от анкетата пред НЗОК, Министерство на здравеопазването, Български лекарски съюз. Надявам се, чрез данните, които ще представим, да съумеем да накараме институциите да обърнат внимание на хората с ревматоидни заболявания и да акцентират върху ранната диагностика и лесния достъп до лечение, за да могат пациентите да живеят пълноценно.
Накратко – искаме ранна диагностика, искаме да се лекуваме, искаме достъпът до иновативни медикаменти да е лесен.
