Лупусът е рядко, системно, автоимунно заболяване, което се среща при един на всеки около 2 000 души. В България лупусът е включен в списъка с редки заболявания. Честотата му е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души. Лупусът се среща 8 пъти по-често при жените. Засяга преди всичко млади жени. Но понякога поразява и деца, както и хора на всякаква възраст.
Дискусия между лекари и пациенти за проблемите и постиженията в диагностиката и лечението на лупуса организира на 17 май от 11 до 13 ч. в София Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ). Ето какво сподели по темата Боряна Ботева – председател на ОПРЗБ.
– Г-жо Ботева, тежко заболяване ли е лупуса и как се отразява на качеството на живот на пациентите?
Това е системно автоимунно заболяване, при което се увреждат всички жизненоважни органи. Например идолът на тийнейджърите, певицата Селена Гомес, е с лупус и се наложи да претърпи трансплантация на бъбрек заради терминално увреждане на бъбреците. Заболяването е страшно. Ако не се лекува или ако не се повлиява от лечението, може да има фатален край. Още с поставянето на диагнозата хората са в шок и имат належаща нужда от психологическа помощ. Само че за нея трябва да плащат от джоба си.
Болните от лупус имат проблеми и с работата, първо, защото им е трудно да работят, изпитват непрекъсната умора и не са в кондиция през целия ден. И второ, защото им се налага често да влизат в болница. Трудно е за хората с лупус и защото на малко места в България се предлага почасово работно време или полудневна работа, или работа от къщи.
Лупусът действа стресиращо на пациентите, защото обикновено те са млади хора, свикнали да бъдат активни. Изведнъж обаче трябва да спрат да работят и да разчитат на близките си за елементарни неща. От всичко това психиката на човек може да се срине. Нужна е наистина силна психика или психологическа подкрепа, за да преодолее човек промяната в качеството на живот.
Психологическа помощ е нужна не само за хората с лупус, но и за техните близки, които също минават през целия ад – от диагнозата до лечението. За щастие имаме пациентски групи в социалните мрежи, в които хората си споделят информация и взаимно се подкрепят.
– Забавя ли се диагнозата лупус и какви са причините?
В световен мащаб диагнозата се бави средно шест години след проявата на първите симптоми. В България статистиката е същата. Диагностицирането на лупуса може да се забави и с 10 години. Проблемът е, че симптомите са еднакви с много други заболявания и състояния. Лупусът имитира грип, други автоимунни заболявания, дерматологични заболявания… Затова диагностиката е толкова трудна. Ако първите симптоми са обриви или фоточувствителност на кожата, човек отива най-напред при дерматолог. Само че невинаги дерматолозите са настроени да мислят за това системно заболяване с кожни симптоми. Ако първите симптоми са ставни, човекът отива при ревматолог. Проблемът е, че почти навсякъде в страната липсва мултидисциплинарният подход. Все пак, ако пациентът има късмет да попадне по-рано при ревматолог, вероятността за по-бързо диагностициране е по-голяма. Макар че и на ревматолозите им е трудно да бъдат категорични по отношение на лупуса.. Ревматолозите работят по утвърдени международни стандарти, според които трябва да са налични конкретен брой критерии, за да поставят диагноза лупус. Много важна е също имунологичната диагностика, за да потвърди или отхвърли диагнозата. При лупуса се започва с отхвърляне на диагнози, за да се открие същинската диагноза.
– Какви са обаче добрите новини, свързани с лупуса?
Добрите новини са, че науката се развива. Години преди да се проявят клиничните симптоми на лупуса може да се открият антинуклеарни антитела в организма. Ето защо Имунологичната лаборатория на Университетска болница „Св. Иван Рилски”, ръководена от проф. Доброслав Кюркчиев, започна проект, по който изследва близки родственици на пациенти с лупус, синдром на Сьогрен и системна склероза. За антинуклеарни антитела в лабораторията се изследват жени от 17 до 70 години – сестри, майки, баби и дъщери на пациентки с тези три заболявания. Ако се установят определени нива на антинуклеарни антитела в изследваните жени, те се насочват за консултация с ревматолог, който им дава препоръки за превенция развитието на тези заболявания.
Това е системно заболяване, за което се изискват много изследвания – имунологични, образни (скенер, ядреномагнитен резонанс, сцинтиграфия), за да се потвърди или отхвърли диагнозата.
– Реимбурсират ли се тези изследвания или пациентите трябва сами да си ги заплащат?
Ако пациентът влезе в болница за изясняване на диагнозата, част от изследванията се покриват по клиничната пътека. Обаче клиничната пътека за лупус струва едва 500 лева, което е пълен абсурд, защото само имунологичните изследвания са над 300 лева. За да се направят всички необходими изследвания, болницата ще бъде на загуба. Не искам да бъда адвокат на болниците, но това е системен проблем в здравеопазването – произволно се определят цените на клиничните пътеки.
Затова на пациентите често им се налага да си плащат от джоба за изследвания, а след като бъдат диагностицирани, се налага да си плащат и лечението.
– Това означава ли, че Здравната каса не реимбурсира основните медикаменти за лечение на лупус?
НЗОК реимбурсира 100% само биологичния медикамент за лупус, тъй като заболяването е в списъка с редките болести. Но малко пациенти са подходящи за биологична терапия. Освен това хората на биологичен медикамент също продължават да приемат базисната терапия за лупус – антималарици, имуносупресори, кортикостероиди. Тях обаче Здравната каса не реимбурсира с изключение на един маларик (Резохин). В момента обаче има голям проблем и с този медикамент – липсва на аптечния пазар. Фирмата производител е отговорила на пациентка, че липсата е поради проблем с производствените мощности. Има друг вариант на Резохина, който се казва Плакенил. Повечето лекари го предписват, но лекарството не се внася в България. Не е регистрирано тук и хората си го набавят от Гърция или Турция. Имайте предвид, че това е основен медикамент за лечението на лупус.
Другият голям проблем е Имуновенин, който се използва офлейбъл за лечение на лупус и по тази причина не може да бъде реимбурсиран от НЗОК. От Касата изискват клинично изпитване и едва тогава препаратът да се регистрира официално за лечение на лупус.
В други страни вече е доказано, че Имуновенинът е ефективен при лупус и се използва масово. Затова се изписва и на нашите пациенти. Цената му е в порядъка на над 900 лева за едно вливане, което малко пациенти могат да си позволят. На някои хора им се налага да си го вливат всеки месец, на други се налага да си го вливат през шест месеца. Зависи от тежестта на заболяването.
Да, има клиничен опит с този препарат, който помага пациентите да влязат в ремисия и да се намалят дозите на другите медикаменти, които имат странични ефекти и водят до усложнения.
Имуновенин се произвежда от кръвна плазма от „Булбио” към Националния център по заразни и паразитни болести. Освен че е скъп, от края на миналата година не може и да се купува редовно, защото се произвежда в малки количества.
– Какво направихте като пациентска организация за разрешаването на този проблем?
Сигнализирахме за липсата на Имуновенин до Министерството на здравеопазването, писахме писмо и до директора на „Булбио”, но така и не стигнахме до диалог. Не стига, че лекарството е скъпо, но вече и липсва – хората пропускат деня, в който трябва да си направят вливането.
Не всичко е негативно при лечението на лупус. Отчитаме и постиженията. Но продължаваме да напомняме за проблемите на пациентите с това автоимунно заболяване. Неслучайно има и световен ден на лупуса – 10 май.
Източник: Puls.bg
