Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Боряна Ботева: Над 4000 ревматологични пациенти са оставени без лекарство

Медикаментът се поръчва от болниците само за пациенти с коронавирус

Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и член на борда на пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма (ЕУЛАР). В условията на извънредно положение голяма част от тези пациенти вече нямат достъп до основен медикамент за тяхната терапия. Какъв е проблемът и как може да се реши обясни Боряна Ботева за Портал на пациента.

Г-жо Ботева, има ли проблем с лечението на пациентите с ревматологични заболявания?

Пациентите с ревматоиден артрит, лупус и още няколко диагнози, които ползват за лечение хидроксихлорохвин, нямат достъп до този медикамент. До миналата година такъв медикамент (с някои различия в активната съствка, но със същото действие) беше регистриран в България, но фирмата производител го изтегли от европейския пазар. Оттогава няма алтернатива и пациентите започнаха да си купуват медикамента от Турция, Гърция и други държави.

Само че в условията на пандемия от Ковид-19 хидроксихлороквинът започна да се използва и за лечение на коронавирус. В настъпилата паника медикаментът беше изкупен от напълно здрави хора, за да го използват в случай че се заразят. От друга страна, държавите, в които се продава този медикамент, го продават само на своите здравноосигурени граждани с електронни рецепти и нашите пациенти вече нямат достъп. Дори да отидат с рецепта, те или техни приятели не могат да го закупят. От трета страна, и границите са затворени.

Дефакто лекарствата, с които нашите пациенти се бяха запасили, сега са на привършване или са свършили. В момента си разменят лекарството помежду си, но са в паника как ще продължат терапията си.

Какво ще се случи с тези хора, ако спрат медикамента?

За някои от тях хидроксихлорохвинът не е единственото лекарство. Те имат и допълнителни медикаменти. Но някои се лекуват само с хидроксихлорохвин. Благодарение на него те са постигнали ремисия, което е много трудно при ревматологичните заболявания. Ако един от медикаментите се изтегли от терапията, това ще наруши постигнатия баланс и може да обостри заболяването.

Колкото са пациентите в България, които се нуждаят от този медикамент?

По данни на Здравната каса 3900 са пациентите, диагностицирани с лупус, като голяма част от тях се лекуват с хидроксихлорохвин. С него се лекуват също някои от пациентите с ревматоиден артрит и още няколко по-редки диагнози. Така че малко над 4000 души са оставени без лечение.

Какво сте предприели, за да сигнализирате институциите за проблема?

Още през миналото лято се опитахме да привлечем вниманието на институциите към проблема, за да бъде регистриран алтернативен медикамент. Но нямаше ефект. И хората продължиха да си го купуват от чужбина. В настоящата криза писахме до всички институции, дори до президента и премиера на републиката. Получихме отговор от Министерство на здравеопазването, че няма регистриран медикамент в България, но че има възможност да бъде доставян по реда, регламентиран от Наредба №10 за нерегистрираните лекарства. Такъв медикамент може да бъде доставян в болници и пациентите да го получават от лечебните заведения. За тази цел в болницата трябва да има комисия от фармацевт, юрист и лекар по специалността, които да изготвят протоколи за всеки конкретен пациент и да ги изпращат за одобрение в Изпълнителната агенция по лекарствата. Ако одобри протокола, ИАЛ намира търговец, който да достави лекарството в съответната болница.

Практически възможен ли е този вариант в момента?

Не е възможен, защото не сме получили отговор от болниците, на които сме изпратили писма. Окуражаваме пациентите лично да разговарят с ревматолозите си и да ги молят за съдействие. Но реално в тази ситуация до момента няма ревматолог, който да е откликнал. Решението донякъде не зависи от тях, а от директорите на лечебните заведения. Но пък и ревматолозите би трябвало да защитят своите пациенти, като обяснят на директорите, че тези хора се нуждаят от това лечение и че има законов начин да им се осигури. Макар че процедурата е дълга и тромава, а търсенето на този медикамент е твърде голямо, те биха могли да помогнат.

Отделно има фирми, които се свързаха с нас и искат да направят дарение от този медикамент към болниците, за да се лекуват пациентите с ревматологични заболявания. Но как медикаментът ще достигне точно до тези хора, ние не знаем. Реално някои болници са си поръчали хидроксихлорохвин, но само за пациенти с коронавирус. Парадоксът е, че медикаментът се използва офлейбъл за едни пациенти, а е недостъпен за пациентите, за които специално е предназначен. Противопоставят се две групи пациенти. Не може едната да е по-важна от другата. И двете групи пациенти са важни и трябва да се лекуват. Нека лекуват инфектираните с Ковид-19, но е редно да помислят и за тези над 4000 ревматологични пациенти, които са в паника, че остават без лечение.

След като положението е извънредно, не може ли Министерство на здравеопазването да предприеме извънредни мерки за решаването на проблема?

Може, ако иска. Например да улесни и ускори процедурата по регистрирането на лекарството, ако се появи фирма, която желае да го доставя в България. Ние сме разговаряли с такива фирми, но те очакват и Министерството да им подаде ръка. Организацията на пациентите с ревматологични заболявания ще направи всичко възможно, за да накара МЗ да реши проблема. За тази цел организираме кампания в социалните мрежи #имаме_право_на_ лечение с идеята да стане много популярна. Молим пациентите всеки ден да споделят със същия хаштаг колажи, които сме направили. Така ще се вижда колко хора са изявили съпричастност с кампанията. Чрез нея казваме, че сме хора като всички останали, че имаме право на лечение и че искаме институциите да ни осигурят това лечение.  Създадохме и петиция, което до момента е подписана от около 4000 души, които са пациенти, а така също от техни близки и приятели.

От името на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България благодаря на всички, които ни подкрепят и застават зад нашата кауза! (долу е линк към петицията)

https://www.peticiq.com/255919?u=4066209&fbclid=IwAR2k9Qy_QSiq-Gv1G9O5MCkLNKTAl4ypEaaPT0FeM-s3iZtbM3CVAH36jhU

Автор: Портал на пациента