Трудно ми поставиха диагнозата, за два месеца минах през всички софийски болници
Калоян Тодоров е на 45 години, семеен с две деца и бижутер по професия. Той е от малкото хора в България с рядкото автоимунно ревматоидно заболяване лупус. Калоян обаче продължава да ходи по планините и да кара своя маунтинбайк. Негова снимка с колелото може да се види на фотоизложбата под надслов „Животът е повече от болестта“, която бе открита на 16 октомври 2024 г. и ще остане за разглеждане един месец в Мегапарк – бизнес сграда на бул. Цариградско шосе 115Г. Ето пациентската история на Калоян Тодоров, както я разказа за „Портал на пациента“.
Г-н Тодоров, какви бяха първите симптоми и как стигнахте до диагнозата лупус?
Лятото на 2019 г., юли месец, започнах да усещам болка и пристягане в гърдите, както и умора. До един момент не обръщах внимание на тези неща, но изведнъж се влоших. Изплаших да не получавам инфаркт – толкова силна беше гръдната болка, и отидох в спешно отделение. Направиха ми изследвания във Военна болница и С-реактивният протеин (CRP), който е показател за възпаление, беше в най-високите възможни граници. Директно ме прибраха в болницата. Имах перикарден излив и затова ме вкараха в кардиологично отделение. И се почнаха изследвания и търсене на причината за моето състояние. Дойдоха и ревматолози, които ми пуснаха имунологични изследвания, които бяха леко повишени. Но въобще не се усъмниха за лупус. Започна лечение с антибиотици, за да ми оправят сърцето. Явно са ми вливали и кортикостероиди, защото много бързо се оправих. Успяха да ми свалят CRP до 90 и ме пуснаха да си ходя, въпреки че граничната стойност е в пъти по-ниска. Дадоха ми антибиотици да си ги пия вкъщи. Само че след първите 12 часа от излизането от болницата усещах как се влошавам и вдигнах CRP до 240. Явно защото вече не приемах кортикостероиди. Но тогава не го знаех. Припадах, чувствах се ужасно, а жена ми и децата ми се травмираха от моето състояние. Много се уплаших и започнах да редувам спешни отделения на различни софийски болници. В продължение на два месеца влизах и излизах от различни лечебни заведения, правеха ми изследвания.
В крайна сметка намерих лекаря от Военна болница, който ме пое в началото, който успя да ме вкара отново в болницата. Пулмолозите там установиха, че съм с пневмония и че белият дроб ми е пълен с течност. Успяха повече да ми свалят CRP-то, но пак не беше нормално, и ме изписаха. През второто денонощие пак получих силно влошаване. Никъде не искаха да ме приемат. Бях с „един тон“ медицински изследвания, но всеки лекар вдигаше рамене. Искаха да ми вземат даже биопсия от сърцето. Последния път във ВМА ме пое един лекар от белодробното отделение, когато бях слаб, пожълтял и тотално изтощен от огромното количество антибиотици, които ми вляха за два месеца. Обичам да спортувам и да ходя по планините. Може би тялото ми е било сравнително здраво и затова болестта не е успяла да ме натисне както трябва, за да се види ясна имунологична картина.
Един ден този военен лекар се хвана за повишените първи имунологични изследвания, събра консилиум с докторите от всички отделения и накрая решиха, че е лупус. За това съм много благодарен на този лекар. Беше краят на септември 2019 г. Помня, че малкият ми син започваше първи клас и аз не можах да дойда на първия му учебен ден в училище. Приех го много тежко, но бях в безпомощно състояние.
Потвърдиха ли диагнозата лупус ревматолози?
Да, изпратиха ме в ревматологията на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Д-р Здравкова и проф. Шейтанов потвърдиха диагнозата лупус.
Каква терапия ви предписаха?
Стандартната – с плакинил, медрол и имуран. За няколко месеца мина процедурата и ме вписаха в програма за биологично лечение. Но дойде епидемията от ковид. И кое отделение ще затворят и направят ковид отделение – „разбира се“ това за автоимунните заболявания. Беше трудно да ми вливат биологичния медикамент. Ходехме в някакви стаи в съседната сграда и чакахме ред за вливане. Междувременно ме хвана ковид и много тежко го изкарах. После се борех с постковид синдром – имах проблеми със сърцето, с високо кръвно. Изкарах и втори ковид.
Успяхте ли вече да влезете в ремисия?
Още не съм в ремисия. Продължавам да съм на биологична терапия и на кортикостероиди. Понеже обичам да ходя в планината, тя ме зарежда и така се чувствам добре. Но в последната година усещам свръхумора, която много ме мъчи. Досега не съм се чувствал толкова уморен.
Още ли участвате в Обиколката на Витоша 100 км?
Участвах с колело още преди да се разболея. Моите деца много се радваха и им обещах, че другата година ще пробягам тези 100 км. Никой не ми вярваше, защото съм едър мъж. Но тогава ме удари лупусът. След като изкарах ковид се опитах да вляза в някаква форма, защото исках да си спазя обещанието пред моите момчета. Записах се на състезанието, но минах само половината от разстоянието. На другата година – 2022 г. – вече го направих. Идеята ми беше да снимам и пусна снимките в групата на болните от лупус, за да покажа на тези, които сега ги диагностицират, че човек с лупус може да мине сто километра; да видят, че не е толкова страшно да живееш с лупус; да им вдигна духа, да не се предават. Опитах и успях да пробягам 100 км. Беше трудно, съсипах си краката, но през цялото време си мислех: „Трябва всеки, който сега е диагностициран, да прочете и да не се чувства уплашен, както аз съм се чувствал“. Заради тези хора го направих.
Източник: Портал на пациента