Ако е застрашена възможността да се лекуваме, започваме протести
Пет пациентски организации поискаха спешна среща с министър-председателя Румен Радев и с министъра на здравеопазването Катя Ивкова заради подготвяните промени в здравната система. „Проблемът започва тогава, когато системата е организирана около институциите, а не около човека, който трябва да премине през тях“, е основното послание на писмото. В него се настоява пациентските организации да бъдат включвани още при планирането на реформите, а не едва след вземането на решения.
По този повод разговаряме с Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести – една от петте пациентските организации, подписали писмото.
– Г-н Томов, какво притеснява хората с редки болести от така заявените реформи на Министерство на здравеопазването?
– Притеснява ни това, че Министерството се прави на нас, но без нас. Бихме искали реформата да ни помага, да е в наша полза, да знаем какво да очакваме и да оценим промените предварително, а не постфактум.
- Представете си, че сте човек на животоспасяващо лечение, и лекарят изведнъж реши да ви смени терапията. Естествено, ще се притесните. Ако лекарят ви смени терапията, без да ви пита, съвсем ще се притесните. Ние в момента сме в положението на пациент, който научава по телефона или от телевизията, че му спират терапията. От това тръгват нашите притеснения, свързани с готвените генерални промени.
Заявени са промени във вече съществуващите механизми, по които се осигурява животоспасяващо лечение за хора с редки заболявания под 18 години. Според нас тези промени биха могли да утежнят процеса по отпускане на лечението и да доведат до забавянето му, което ще застраши живота на пациентите с редки болести.
Ние отдавна сме поели инициативата и работим с институциите с идеята да се облекчи самият процес по отпускане на това лечение. Затова ни се струва по-приемливо, щом от МЗ са решили да променят наредби, регламентиращи лечението на деца до 18 години с нерегистрирани лекарствени средства, то нека да облекчат самия административен процес. Това може да стане, като протоколите за тези лекарства започнат да се изписват за една година, както е при терапии с регистрирани лекарства. Така ще се улесни както работата на медицинските специалисти, така и ще отпаднат затрудненията на родителите на деца с редки болести, които сега кандидатстват за протоколи на всеки три месеца.
За хората с редки болести ще е по-добре списъкът по Наредбата за нерегистрираните лекарствени средства да се обновява постоянно. Защото нуждата от навлизането на нови терапии не е само веднъж годишно, а е постоянна. И ако от МЗ искат нещата да бъдат още по-добре регулирани, може да направят така, че да определят срок, в който новите терапии да се регистрират в България и да започнат да се прилагат в клиничната практика.
– Защо сте против премахването на Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствени продукти?
– Тази генерална промяна изисква ясна обосновка защо се прави, какво точно са си наумили с нея, за да може да преценим дали това ще подобри системата, тоест ще се отрази положително на пациентите, или не. Ние имаме компетентността да направим такава преценка, защото нашият опит не е малък. Имаме пациентски организации, които работят в сферата на здравеопазването повече от 20 години. Преживели сме какви ли не промени и реформи и сме видели кои водят до положителни резултати и кои категорично не работят. Сега усещаме, че положителните промени, за които толкова много сме се борили, може да бъдат унищожени с няколко недомислени наредби и промени в закони.
– Ако все пак не започне диалог между вас и Министерство на здравеопазването?
– Когато не се стигне до диалог, прибягваме до твърди действия. Ако е застрашена възможността на хората да се лекуват, независимо дали с редки или с по-чести хронични заболявания, нямаме друг избор и започваме протести. В края на краищата ние си спасяваме живота и правим всичко възможно за това.
Мара Калчева, Портал на пациента
