Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Живот със заболяването
Терапевтична област

Х-свързана хипофосфатемия | Живот със заболяването

Заболяването е хронично и прогресиращо, ако не се лекува. При възрастните пациенти е характерна склонността към фрактури, артрит, увреждане на сухожилията. Някои от засегнатите индивиди могат да нямат видими симптоми, докато други могат да страдат от остра и хронична болка и/или скованост в гръбначния стълб и крайниците. Възможни са и психологични усложнения като тревожност и депресия, особено чести при подрастващите.

Виж повече »
23 октомври 2023

Терапевтична област

Дефицит на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) | Живот със заболяването

При всеки пациент влиянието на заболяването е различно. Естествено е пациентите и техните близки да изпитват чувства на разочарование, изолация и тъга. Прогресирането на симптомите също може да окаже влияние върху психическото и емоционалното състояние. Проактивността при управлението на проявите на болестта може да помогне на пациентите да почувстват, че са в състояние да успяват да постигнат по-голям контрол върху

Виж повече »
21 октомври 2023
Терапевтична област

Прогресивна фамилна интрахепатална холестаза (PFIC) | Живот със заболяването

Усложненията на заболяването са вследствие на хроничната холестаза и включват: Някои симптоми на PFIC, като интензивен кожен сърбеж и свързаните с него нарушения на съня, могат значително да влошат качеството на живот на пациентите и техните семейства. Сърбежът може да е инвалидизиращ и обикновено не се повлиява от медицинска терапия. Неефективното облекчаване на сърбежа може да наложи хирургична интервенция (вкл.

Виж повече »
21 октомври 2023
Терапевтична област

Болест на Гоше | Живот със заболяването

Ако не се лекува, болестта на Гоше прогресира и може да причини трайно увреждане функциите на различни органи и системи, дори да намали продължителността на живот. От друга страна, навременната диагноза и подходящата терапия може да позволи на пациентите със заболяването да живеят пълноценен и активен живот.

Виж повече »
21 октомври 2023
Терапевтична област

Множествен миелом | Живот със заболяването

Прогнозата и преживяемостта при хора с множествен миелом варират в зависимост от от стадия на заболяването, в който то е открито, и от отговора към терапията.3 При заболяване открито в по-ранен стадий прогнозата и преживяемостта са по-добри. Някои пациенти ще живеят години с малко симптоми. При други състоянието им се влошава бързо.1 Преживяемостта варира от 1 година до повече от

Виж повече »
10 март 2020
Терапевтична област

Лимфом на Ходжкин | Живот със заболяването

Напредъкът в лечението на болестта на Ходжкин (Ходжкиновият лимфом) през последните няколко десетилетия значително увеличи продължителността на живота. Неотдавнашни проучвания, които използват нови видове химиотерапия, показват по-високи проценти на преживяемост, отколкото преди. В Австралия относителните проценти на преживяемост за хората с диагноза лимфом на Ходжкин са: Петгодишната преживяемост е около 86%. Десетгодишната
Виж повече »
25 февруари 2020
Терапевтична област

Наследствен ангиоедем | Живот със заболяването

Макар и рядко срещано, наследственият ангиоедем е заболяване с потенциално катастрофални последици. Ларингеалният оток може да доведе до задушаване. Коремните атаки могат да доведат до ненужна хирургия и забавяне на диагнозата. Кожните атаки едновременно обезобразяват и нарушават ежедневните дейности, което води до намалено качество на живот. Пациентите с ранно начало на пристъпите имат по-лоша прогноза от тези с по-късно започване

Виж повече »
24 февруари 2020

Живот със заболяването