Николай Недялков: Затрудни се достъпът до лечение на хората с автоимунни заболявания
Социологическо проучване ще докаже проблемите на пациентите пред здравните институции
Николай Недялков е 33-годишен, юрист, учредител и член на Общото събрание на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). В периода 2017 – 2020 г. е председател на Асоциацията, която е наследник на друга пациентска организация – Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит. Николай Недялков организира проекти, свързани с пациентско застъпничество, и изготвя законодателни предложения за по-добър достъп до здравни услуги на пациентите с автоимунни заболявания.
Освен това Николай Недялков е съорганизатор и лектор на Националната кампания „Кажи НЕ на страха, попитай ревматолог“ 2018 и 2019 г., която допринесе за по-широката информираност на пациентите и ускори навременното диагностициране на ревматичните заболявания.
Г-н Недялков, с какво може да помогнете на пациентите чрез поръчаното от АПАЗ ново социологическо проучване?
Това е второ поред проучване на Асоциацията. Преди 4 години направихме друго социологическо проучване, защото имахме нужда да чуем мнението на пациентите, да получим обратна връзка за това как протича тяхното лечение, за трудностите в достъпа до лечение. Тази година решихме отново да стартираме социологическо проучване, защото наблюдаваме как връзката между лекари и пациенти се наруши и хората с автоимунни заболявания имаха затруднен достъп до лечение. За това допринесе пандемията от вируса SARS-CoV-2, но не е само тя. Смятам, че нарастващите изисквания към лекарите да попълват огромна документация за всеки пациент, който се явява на комисия за скъпа терапия, отнема от времето на лекаря да проведе пълноценен личен разговор с пациента за неговото състояние и оплаквания. Пациентът също е отговорен за своето лечение – той трябва да има достатъчно време да се отпусне и да сподели с лекаря си какво го тревожи. Това е много важно за продължаването на лечението или за назначаването на ново адекватно лечение, което да овладява болестта.
Какви проблеми установи първото социологическо изследване на АПАЗ през 2017 г. и кои от тях успяхте да решите?
Видя се нуждата на пациентите да имат достъп до повече експертни лекарски комисии, през които преминават, за да получат биологична терапия. Дотогава експертните лекарски комисии бяха само три за цялата страна – в София, Пловдив и Варна. Представете си колко много хора с тежки заболявания на опорнодвигателния апарат трябваше да пътуват стотици километри, за да се явят на експертна лекарска комисия. Тези, които работят, трябваше периодично да си вземат отпуск за това явяване. Някои от тях дори загубваха работата си по тази причина. Други пък имаха нужда от придружител да ги доведе до града, където заседава експертната лекарска комисия. Това е още едно утежняващо обстоятелство.
Благодарение на данните от социологическото проучване от 2017 г. и представянето им в Комисията по здравеопазване в Народното събрание институциите се задействаха и откриха още три експертни лекарски комисии в страната. Това доведе до по-добър достъп на пациентите до терапия, но не реши всичките им проблеми.
Кога ще започне новото социологическо проучване, кои ще са анкетираните и каква информация искате да съберете?
Проучването вече стартира. Експерт социолог изготви параметрите на проучването и след него ще направи изводите и препоръките. Подготви анкетна карта, на която ще отговарят 300 пациенти с ревматоиден артрит, псориатичен артрит, анкилозиращ спондилит и псориазис. Анкетирането ще се провежда по телефон за 15 – 20 минути, а не с лична среща, заради пандемията. Пациентите са предварително уведомени, че ще се провежда такова изследване, и очакват да им се обадят. Те вече са наясно, че тяхното мнение тежи и има смисъл да го изразят, да кажат всичко, което мислят, за изискванията и процедурите да получават лечение.
Проучването ще обхване и лекарите, които са пряко свързани с поставянето на диагнози и лечението на ревматоиден и псориатичен артрит, анкилозиращ спондилит и псориазис. Така ще установим мнението на всички заинтересовани страни в процеса.
Очакваме след това проучване здравните институции да обърнат повече внимание на проблемите на пациентите. Ние като пациентска организацията ще направим всичко възможно тези проблеми да се чуят, възможно най-бързо да се поставят на обсъждане от институциите и да се стигне до решение. По този начин ще се осигури по-добър достъп на пациентите до качествено лечение, съответно и до по-качествен живот, който те заслужават.
Автор: Портал на пациента
Анета Драганова: В пандемията се скъса връзката пациент – лекар
Чрез социологическо проучване ще търсим причините за проблема с достъпа до терапия
Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ/APAD). Тази организация е приемник на АПРА – Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит, като вече защитава интересите на по-широка група пациенти – страдащи от анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев), ревматоиден артрит, псориатичен артрит, псориазис и др. Разговаряме с Анета Драганова за целите на социологическо проучване сред пациенти и лекари, поръчано от АПАЗ.
Г-жо Драганова, каква информация искате да съберете чрез инициираното от АПАЗ социологическо проучване?
В социологическото изследване ще се анкетират пациенти с анкилозиращ спондилит, ревматоиден артрит, псориатичен артрит и псориазис, както и лекари ревматолози. Искаме да разберем каква е причината за загубената връзка между лекари и пациенти. През 2017 г. правихме подобно проучване. Тогава търсехме какво ограничава достъпа до лечение и причините за забавянето на диагнозите. В настоящото изследване също искаме да разберем до каква степен нашите пациенти имат достъп до лечение и какви са причините да не посещават своите лекари? В предишнато проучване като основни причини хората посочваха невъзможността да пътуват от град в град за хоспитализация и за получаването на протоколи за терапия. Затруднява ги необходимостта да си пускат болничен, ако работят, а други живеят само на социалната си пенсия и нямат достатъчно средства да пътуват в друг град.
Сега основният проблем, който започнахме да наблюдаваме силно изразен по време на пандемията, е загубената връзка пациент – лекар. Имахме непрекъснато обаждания от пациенти, които не знаеха как да се свържат със своите лекари, и поради тази причина не се бяха лекували адекватно. Много от тях получиха обострания на заболяванията си.
С какво може да помогне социологическото проучване?
Когато причините за загубата на връзка между лекари и пациенти се докажат чрез социологически методи, ще имаме правото официално да поискаме от институциите да променят достъпа. Това означава пациентите да бъдат проследявани от лекари в своя регион, в доболничната помощ. В момента голям процент от пациентите се проследяват в болничната помощ, защото такива са определените от Здравната каса правила. В пандемия като настоящата, когато болниците бяха затворени за планов прием, а само за спешен, нашите пациенти нямаха достъп до медицинска помощ.
Ще направим също съпоставка между отговорите на пациенти и лекари на едни и същи въпроси, за да разберем къде точно се къса връзката между тях и по какви причини.
Как може след това пациентската организация да съдейства за подобряване достъпа до лечение и възвръщане връзката пациент – лекар?
Освен с настояване пред здравните институции да променят голяма част от регламентите си за посещаването на лекар, ние като пациентска организация можем също да помогнем на хората, като им даваме надеждна информация и ги насочваме към специалисти. Защото не всичко е свързано с административни изисквания. АПАЗ има изградена интернет платформа „Университет за пациенти“, в която предоставяме информация за заболяванията, написана от лекари. Същевременно пациентите може да се свързват с нас чрез телефонна връзка, чрез нашата фейсбук страница АПАЗ и на лични съобщения през месинджър, както и на сайта на Асоциацията – https://apad.bg .
Какво успяхте да промените към по-добро за пациентите след първото социологическо проучване 2017 г.?
Дотогава в страната имаше само три експертни лекарски комисии, които издаваха протоколи за терапия на ревматоидни заболявания. След изследването успяхме да издействаме да се създадат още три такива комисии. Постигнахме и протокол 1С – терапията да се одобрява не от Националната здравноосигурителна каса, а от Районната здравна каса.
Сега има ли нужда от още комисии?
Сега идеята е нашите пациенти да не посещават експертни лекарски комисии, а да получават терапия на ниво доболнична помощ в съответното населено място. Това означава да си ги лекуват техните ревматолози, те да им пишат и издават протоколите 1D, те да им пишат процедурите.