На 15 септември Българско сдружение „Лимфом“ отбелязва Световния информационен ден за лимфома, а през целия септември – Световния месец за повишаване на информираността за рака на кръвта. През 2026 г. Сдружение „Лимфом“ има още един повод да направи равносметка за постигнатото и да се бори за нови цели – навършва 20 години от създаването си. За това време пациентската организация е помагала за адекватното лечение на хората с лимфоми и левкемии, създала е общност от пациенти, групи за взаимопомощ и психологическа подкрепа, предоставяла е и продължава да дава надеждна информация за онкохематологичните заболявания.
По този повод разговаряме с основателката и председател на Българско сдружение „Лимфом“ – Пиринка Петрова.
– Г-жо Петрова, какво ви мотивира да създадете Сдружение „Лимфом“ преди 20 години? Какво беше лечението на лимфома тогава и какво постигнахте с годините?
– Винаги има лична причина човек да се захване с подобна дейност. Моят съпруг се разболя от лимфом. Тогава разбрах, че има нови терапии, които не са просто химиотерапия, а атакуват прицелно увредените клетки. Но новите терапии не бяха достъпни за всички. Здравната каса беше поставила лимит – годишно само 10 човека да се лекуват по този начин.
Започнахме да купуваме медикамента на моя съпруг и терапията му се отрази много добре, нямаше дори странични ефекти. Но не беше по силите на всеки пациент сам да си заплаща лечението. Ето защо реших, че трябва нещо да се направи, за да може новата терапия да стане достъпна за всички.
Създадохме Сдружението през 2006 г. в подкрепа на пациентите с лимфоми и левкемии, както и на техните семейства, защото едно такова заболявания неминуемо се отразява на живота на цялото семейство. Борбата тогава беше предимно за достъп до медикаменти.
В момента нямаме този проблем, а и медицината като наука се разви значително в областта на онкохематологията. Сега в България са налични и прицелни терапии, които атакуват само увредените клетки, и имунотерапии, които мобилизират собствените сили на имунната система да се справи с рака. Имаме голямо разнообразие от терапии, което дава възможност да се подходи индивидуално към всеки пациент, а не всички да се лекуват по една типова схема, както беше преди.
За нашите пациенти са достъпни и изследванията на биомаркери, които се правят преди започване на лечение, за да се види от каква точно терапия ще се повлияе най-добре заболяването.
Не се стреля на сляпо, защото някои терапии няма да подействат на определени пациенти, а и прилагането им може да доведе до задълбочаване на заболяването и до повече странични ефекти. Когато терапията е съобразена с биомаркерите, пациентът ще се излекува по-бързо, по-успешно и ще може да започне да живее нормален живот, да работи, за да бъде полезен и на себе си, и на обществото.
– Онколозите и повечето пациентски организации обаче се оплакват от това, че Здравната каса не заплаща биомаркерната диагностика?
– Да, има такъв проблем при повечето онкологични заболявания. Но онкохематологичните заболявания са едни от малкото, за които биомаркерната диагностика е финансирана почти напълно.
Има друг проблем – изчезването на най-евтините стари химиотерапии, които са първа линия на лечение при всякакви ракови заболявания. Това се случи, защото НЗОК притисна фирмите да си свалят цените, при което те загубиха търговски интерес да ги продават в България и ги дерегистрираха. Затова сега болниците ги купуват по реда на нерегестрираните медикаменти.
Понякога обаче, ако болницата закъснее с процедурата, се налага болният да си купи сам медикамента от чужбина. Наистина тези лекарства са евтини, но не всеки пациент има физическия, интелектуален, дори лингвистичен капацитет, за да си купува лекарство от чужбина, особено когато току-що е диагностициран и преминава през шока от диагнозата и ужасните емоции – отрицание, гняв „защо на мен се случи“, паника, отчаяние. Едва след като премине през всичките тези етапи идва приемането и пациентът започва да се бори за живота си.
– Каква е ролята на Сдружение „Лимфом“ в този тежък момент за всички новодиагностицирани?
– Голяма част от работата на Сдружение „Лимфом“ е да помагаме на новодиагностицираните, защото здравната система не е регламентирала стъпките, които те да следват. Обикновено след като диагностицират пациента и тъкмо са го шокирали с новината, че има рак на кръвта, веднага му казват „Я, иди си направи биопсия някъде“ или го пращат да търси нещо друго. В този ужасен за човека момент нашето сдружение компенсира донякъде липсата на мултидисциплинарен подход, въпреки че не трябва ние да го правим, а системата. За радост, в някои клиники вече се опитват да канализират нещата. Примерно в Александровска болница и в Онкохематологията в Дървеница. Но на повечето места пътят на пациента не е много добре организиран.
Ние често насочваме пациентите към специалисти. Оказваме им и психологическа подкрепа. Направили сме две затворени фейсбук групи и в тях си комуникираме с пациентите. Отговаряме на всякакви въпроси. На всеки два месеца организираме среща с пациентите на живо, засега само в София. В нея участват психолог, социален работник и хора, които вече са завършили успешно лечението си. Тези срещи помагат много, защото новите пациенти виждат, че не са сами по този път, че и други хора са преминали през това изпитание и споделят с тях своя опит.
Освен това на нашия сайт lymphom-bg.com качваме много полезна информация. Издаваме също книги и информативни материали на хартия. Тях сме поставили на етажерки във всички онкохематологични клиники в страната. В тях се засяга и психологическият аспект – какво да се прави, за да се подобри качеството на живот и да се отговори по-добре на лечението; взаимоотношенията с близките; съвети за храненето; какво е нужно след като приключи лечението и т.н.
– Как ще отбележите Световния ден информационен ден за лимфома – 15 септември?
– На 15 септември имаме уверението на Националното сдружение на общините в България, че ще осветят знакови сгради в много от градовете в цвят лайм (който е символ на лимфома) или в червено, което символ на борбата с рака на кръвта.
През целия септември в Метромедия – екраните в Софийското метро, ще се върти ежедневно наше 30-секундно клипче, посветено на 20-годишнината на Сдружение „Лимфом“. Горди сме, че вече 20 години сме близо до пациентите и сме разпознаваеми. Клипчето е направено с кадри от наш филм за доброволчеството. Можем да се похвалим, че създадохме четири кратки, но много въздействащи документални филма, в които пациентите играят сами себе си. При това филмите са направени арт, художествено и имат субтитри на английски. Може да се видят в Ю-туб канала ни. Където и да сме ги представяли в чужбина, много ги харесват и ни питат как и те да си направят такива филми.
– Правите много интересни и полезни годишни срещи на живо. Разкажете за тях и какво предвиждате тази година?
– Годишните ни срещи на практика са семинари, защото идват специалисти да ни говорят по теми, които ни вълнуват. Това е приятно изживяване за всички, защото пациентите имат възможност да си говорят с лекарите в неформална обстановка, а и помежду си – по-новите пациенти се допитват до по-старите. Голяма гордост ни е, че създадохме добра общност от пациенти, техни близки и лекари. Винаги комуникираме бързо помежду си, което помага за достъпа до специалист и до лечение.
На годишните срещи правим интересни неща, например йога клас, голф турнир, боулинг. Винаги има нещо забавно. Тази година сме предвидили кабинка, в която всеки може да се снима и да излезе в костюм на супергерой. Нарекли сме и кампанията си „Героите сред нас“.
Тази година срещата ни ще бъде на 17 и 18 октомври в София. Тогава ще е премиерата на фотоизложба със снимки на пациенти по време на лечение и след излекуването. Това ще бъде пътуваща изложба, която ще премине през хематологичните клиники в страната. Вярваме, че това ще подейства много добре психически на пациентите, които сега се лекуват.
На годишните ни срещи винаги даваме награди – специално изработени статуетки: за доброволец, който е помогнал на най-много хора или за работата на Сдружението, и награда Bonus Medicus за лекар, когото пациентите са оценили най-високо като отношение към тях, професионализъм и много други критерии. Хората във фейсбук групите ни номинират за наградите, а след това гласуват кои да са призьорите. Виждам, че лекарите са много поласкани от признанието, което им оказваме с нашия приз, което означава, че и тях ги е грижа за нас.
Мара Калчева, Портал на пациента
