За първи път в България беше оперирано дете с булозна епидермолиза („пеперудено дете“). Оперативната интервенция на двете му ръчички беше направена съвместно от екип на Клиника по изгаряне и пластично-възстановителна хирургия в УМБАЛСМ „Пирогов“ и доц. д-р Пейдж Фокс от Станфордския медицински институт (Stanford Medicine, САЩ) с партньорството на Дебра България. Целта на операцията е функционалният резултат и качеството на
Осеммесечно бебе в Израел стана първият пациент в света, получил революционна генна терапия за рядка форма на епилепсия – синдрома на WOREE. Лекарите в детската болница „Шнайдер“ в Петах Тиква са извършили успешно процедурата, като са използвали възможността за състрадателна употреба за това лечение. Тя представлява прилагане на лекарство извън клиничните проучвания за хора в много тежко състояние. Детето е
На 23 юни отбелязваме международния ден на синдрома на Драве. Елена Цонева-Папуджиева от Портал на пациента разговаря с д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог в СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев“ СБАЛ по детски болести , Катя Георгиева, родител на дете със синдром на Драве и Веска Събева, председател на Асоциация на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ).
София, 23 юни 2026 г. – По повод Международния ден на синдрома на Драве, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Асоциация „Грижа за пациента“ и Портал на пациента обединяват усилия за създаването на онлайн Пътеводител за родители и близки на деца с рефрактерни (трудни за лечение/лекарствено-резистентни) епилепсии. Инициативата има за цел да осигури на едно място надеждна, актуална
Организатор е Националният експертен център за булозна епидермолиза Първата международна конференция на Националния експертен център за булозна епидермолиза в България ще се проведе на 5 и 6 юни 2026 г. в зала „Амроаз Паре“ на Телекомуникационния ендоскопски център към Медицински университет – Плевен. Темата на форума е „Нови насоки в диагностиката и лечението на вродените заболявания с кожна фражилност“. Организатори
Нейна статия за пероралните лекарства за наследствен ангиоедем е най-цитираната през 2025 г. Алергологът от УМБАЛ „Александровска“ доц. Анна Валериева получи престижно международно признание като първи автор на статията Advent of oral medications for the treatment of hereditary angioedema („Перорални лекарства за лечение на наследствен ангиоедем“). Тя е отличена за най-цитирана публикация за 2025 г. в списанието Clinical and Translational
Кистата на Тарлов/Tarlov cyst (TC) е невропатично заболяване и по-точно овално (мехурчесто) уголемяване на пространството на корена на гръбначния нерв, запълнено с гръбначно-мозъчната течност (ГМТ, ликвор) и е класифицирана в категория Тип II екстрадурални менингеални кисти с влакна на гръбначния нерв (Nabors et al ), която я отличава от другите менингеални кисти, като напр. дурална ектазия или менингеален дивертикул. Най-често
Наследственият ангиоедем, наричан още дефицит на С1 естеразен инхибитор, е заболяване, характеризиращо се с повтарящи се епизоди (пристъпи) на силно подуване на кожата и лигавиците. Състоянието може да бъде наследено от родителите на индивида по автозомно-доминантен път или да възникне като нова мутация. Описано е за първи път през 1888 г. от Уилям Ослер. Има три вида наследствен ангиоедем, тъй
По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония АПАЗ представя данни от национално проучване сред пациенти По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония, Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ), в партньорство с Асоциация „Пулмонална хипертония“, представя резултатите от националното проучване „Моята диагноза – предизвикателствата на пациентите с пулмонална хипертония и белодробна фиброза. Изследването е проведено в
Има разлика между често боледуващо дете и със заболяване на имунната система Световната седмица на първичните имунни дефицити (22 – 29 април) е глобална инициатива за информираност на обществото и за ранно диагностициране и достъп до лечение на първични имунни дефицити. Мотото на седмицата тази година е „Не можем да чакаме“, като в УМБАЛ „Александровска“ ще я отбележат с безплатни
