Редки заболявания | Портал на Пациента

Пациенти с пулмонална хипертония чакат близо година за диагноза и плащат от джоба си до 11 000 евро за лечение

Пациенти с пулмонална хипертония чакат близо година за диагноза и плащат до 11 000 евро за лечение

По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония АПАЗ представя данни от национално проучване сред пациенти По повод Световния ден за борба с пулмоналната хипертония, Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ), в партньорство с Асоциация „Пулмонална хипертония“, представя резултатите от националното проучване „Моята диагноза – предизвикателствата на пациентите с пулмонална хипертония и белодробна фиброза. Изследването е проведено в

Виж повече »

Д-р Спаска Лесичкова: И децата с имунни дефицити подлежат на ваксиниране

Има разлика между често боледуващо дете и със заболяване на имунната система Световната седмица на първичните имунни дефицити (22 – 29 април) е глобална инициатива за информираност на обществото и за ранно диагностициране и достъп до лечение на първични имунни дефицити. Мотото на седмицата тази година е „Не можем да чакаме“, като в УМБАЛ „Александровска“ ще я отбележат с безплатни

Виж повече »

Още е проблем диагностиката на жените с нарушения в кръвосъсирването

За 10-ти път отбелязахме Световния ден на хемофилията На Световния ден на хемофилията – 17 април, Българската асоциация по хемофилия организира Кръгла маса с участието на водещи експерти в тази област на медицината. Форумът бе посветен на проблемите на жените с нарушения на кръвосъсирването в България и на 100-годишнината от откриването на фактора, който причинява болестта на Вилебранд, от финландския

Виж повече »

Лидия Витанова: Хората със саркоми рядко получават цялостен план за лечение

На 18 април в София ще се проведе научна конференция, посветена на редките тумори и саркома. Събитието се организира от Българското научно дружество по имуноонкология под егидата на Европейското общество по медицинска онкология (ESMO). В програмата е предвидено и участие на представител на пациентската общност – председателят на сдружение „Заедно срещу саркома“ Лидия Витанова. Тя ще представи темата за пътя

Виж повече »

Електронна система ще контролира скъпите лекарства за редки болести

Очаква се в началото на месец май 2026 г. да заработи електронната система, която ще отчита в реално време избора на купувач, доставката, изписването от болничната аптека и прилагането на пациента на скъпоструващи лекарства за редки болести, като по този начин ще контролира процеса. Уверения за това даде изпълнителният директор на „Информационно обслужване“ Ивайло Филипов. Много медикаменти за редки болести

Виж повече »

Ирена Нешовска: Искаме да помогнем да спре инквизицията на интубирани пациенти с миастения гравис

При най-тежките усложнения на миастения гравис – миастенна и холинергична криза – пациентите спират да дишат самостоятелно и се налага да ги интубират. Проблемът е, че в някои болници интубираните пациенти не се седират, което не само че е нехуманно, но и оставя травма за цял живот. „Най-просто казано, при интубация ти вкарват тръба в гърлото, за да можеш да

Виж повече »

Вече 10 години експертните центрове по редки болести работят без помощ от държавата

За 19 път отбелязваме Световния ден на редките болести За 19 път в България бе отбелязан Световния ден за информираност на редките болести – 28 февруари, който през 2026 г. е под мотото „Повече, отколкото можеш да си представиш“. Пациентски организации, лекари от експертните центрове по редки болести в София, представители на НЗОК и на фармацевтичните компании се събраха на

Виж повече »

Наталия Григорова: Прилагаме холистична грижа за хора с редки болести

За първи път у нас ще има клинично проучване на РНК-терапия за болест на Хънтингтън Едно от най-големите европейски отличия в областта на редките болести – Black Pearl Holistic Care Award – ще получи Българската Хънтингтън Асоциация за изключителен принос в развитието и предоставянето на интегрирана, човек-центрирана и холистична грижа за хора, живеещи с редки болести, и техните семейства. Европейската

Виж повече »

Топ 3 спиращи дъха интервюта с пациенти

Портал на пациента продължава да е навигатор на своите читатели в диагностиката и лечението на масови и редки заболявания, да показва най-точния път през коридорите на здравната система и да дава надежда на страдащите. Ръководени от вашия интерес, селектирахме Топ 3 на най-четените спиращи дъха интервюта с пациенти на Портал на пациента през изминалата 2025 г. Петя Витева прави първия

Виж повече »

Д-р Любомир Балабански, дм: Биомаркерната диагностика не е едно-единствено изследване

Онкопациенти не стигат до таргетни терапии, защото не са изследвани за подходящите биомаркери Д-р Любомир Балабански завършва Молекулярна генетика в Единбургски университет (Вбр) през 2011 г. Има магистърска степен по Генетика и геномика в Биологически факултет на Софийския университет „Св. Климент Охридски“. Докторска степен по Генетика получава през 2022 г. в Катедра по медицинска генетика към Медицински университет – София

Виж повече »