Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Лидия Витанова: 20 деца у нас годишно се разболяват от сарком

Над 400 000 деца и юноши по света се диагностицират всяка година с рак, в България тежката диагноза чуват около 200 деца. В навечерието на Световния ден за борба с детския рак – 15 февруари своята лична история като майка на дете със остеосарком разказва  Лидия Витанова . Лидия е председател и основател на Сдружение „Заедно срещу саркома“. Тя е

Виж повече »

Видео

Наследствен ангиоедем (НАЕ): Какво трябва да знаеш за рядкото заболяване

Наследственият ангиоедем НАЕ засяга един на 50-хиляди души, а в България около 100 души знаят за диагнозата си. Тази рядка генетична болест често се бърка с алергична реакция и се лекува неефективно. НАЕ се изявява с епизоди на подуване, които обикновено са с продължителност 3 – 5 дни и засягат кожата на лицето и крайниците, коремните органи и горните дихателни

Виж повече »
Терапевтична област

Болест на Помпе | Обща информация

Болестта на Помпе е рядко генетично метаболитно разстройство, което уврежда мускулните и нервните клетки в цялото тяло. Причинява се от натрупване на гликоген в лизозомите поради дефицит на ензима алфа-глюкозидаза.Неспособността за разграждане на гликоген в лизозомите на клетките води до прогресивна мускулна слабост в цялото тяло и засяга различни тъкани, особено в сърцето, скелетните мускули, черния дроб и нервната система.

Виж повече »
Събития

Моника Маринова: Без психологическа подкрепа хората с тарлови кисти трудно оцеляват

Заболяването не се диагностицира и лекува коректно в България Моника Маринова е основател и председател на Сдружението на тарловите пациенти в България „Лечение без граници“, което спечели финансиране по програмата на ТЕВА България „Заедно за здраве“ за проекта „Психологическа подкрепа на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов“. Ето какво сподели г-жа Маринова за трудния живот на тези пациенти

Виж повече »
Моята история

Аспарух Илиев: Откриха, че съм със склеродермия, чрез изследване на aнтинуклеарни антитела

Болестта се отразява и на мен, и на семейството ми Аспарух Илиев е на 37 години, журналист по професия, женен с едно дете. В живота му обаче ненадейно влиза склеродермията, известна още като системна склероза. Разговаряме с г-н Илиев по повод Седмицата за информираност за склеродермията (7 – 11 октомври). Г-н Илиев, кога започнаха проблемите със здравето Ви и какви

Виж повече »
Събития

От 7 до 12 октомври отбелязват седмицата за информираност за склеродермия

Белодробното засягане при това заболяване инвалидизира Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) ще посвети седмицата от 7 до 12 октомври на информираност за склеродермия, известна още като системна склероза. Склеродермията е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан и е трето по честота след ревматоидния артрит и системния лупус. Възниква най-често при млади хора във възрастовата група 30-50

Виж повече »
Моята история

Боряна Ботева: Показваме пациенти във фотоизложбата „Животът е повече от болестта“

Настояваме за по-добър достъп до диагностика и лечение на хората с лупус и системна склероза Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) се готви да отбележи с различни събития Световния ден за информираност за ревматоидните и мускулно-скелетни заболявания – 12 октомври. В тази връзка разговаряме с председателя на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания Боряна Ботева. Г-жо Ботева,

Виж повече »
Периневрални кисти на Тарлов | Лечение
Терапевтична област

Периневрални кисти на Тарлов | Обща информация

Кистата на Тарлов/Tarlov cyst (TC) е невропатично заболяване и по-точно овално (мехурчесто) уголемяване на пространството на корена на гръбначния нерв, запълнено с гръбначно-мозъчната течност (ГМТ, ликвор) и е класифицирана в категория Тип II   екстрадурални менингеални кисти с влакна на гръбначния нерв (Nabors et al ), която я отличава от другите менингеални кисти, като напр. дурална ектазия или менингеален дивертикул.  Най-често

Виж повече »
Терапевтична област

Болест на Помпе | Епидемиология

Приблизителната честота (брой нови случаи) на болестта на Помпе варира в различните местоположения и сред етническите групи. В САЩ болестта на Помпе засяга около 1 на всеки 40 000 души като цяло, въпреки че процентът е по-висок – 1 на всеки 14 000 – сред афро-американците. Сред хората от европейски произход Помпе с късно начало засяга 1 на всеки 60

Виж повече »
Терапевтична област

Болест на Помпе | Видове

Болестта на Помпе се класифицира в три вида по възраст на поява, засягане на органите, тежест и скорост на прогресия: Класическа форма с инфантилно начало Некласическа форма с инфантилно начало Форма с късно начало Инфантилна класическа форма Болестта на Помпе с инфантилно начало (начало преди 12-месечна възраст с кардиомиопатия) може да се прояви в утробата, но по-типично е началото на

Виж повече »