Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

23 юни – Международен ден на рядката форма на епилепсия „Синдром на Драве“

Информационен щанд в Южния парк информира за  проблемите в семействата на хора с това заболяване В навечерието на Международния ден на Синдрома на Драве (23 юни), Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) проведе отворено събитие в Южния парк в София с мисията да информира за проблемите на хората с тази рядка и тежка форма на епилепсия и на

Виж повече »

Гласът на лекаря

Д-р Филип Алексиев, д.м.: За синдрома на Драве са нужни прицелни лекарства, а те липсват

Ключово за всички епилепсии е проследяването на пациентите На 23 юни отбелязваме Световния ден на хората със синдром на Драве, а през целия месец продължава информационната кампания „Глас за Драве“, организирана от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с медийната подкрепа на Портал на пациента. Ето какво обясни за този рядък епилептичен синдром неврологът д-р Филип Алексиев от

Виж повече »
Моята история

Веска Събева: Близките на хора със синдром на Драве са оставени сами да се справят с проблемите

Пациентите над 18 години нямат достъп до съвременни медикаменти Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента, организира през юни информационна кампания в подкрепа на хората със синдром на Драве. Нейното мото е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка

Виж повече »

АРДЕ стартира информационна кампания за рядък вид епилепсия – синдром на Драве

Едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве организира през юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента. Мото на кампанията е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия. Синдромът на Драве започва

Виж повече »
Моята история

Лилия Гьондерска: Тарловите кисти не се признават за заболяване и не съм ползвала болничен

Лечението е само в чужбина и сам си го плащаш Периневралните кисти са пълни с течност и се образуват около корените на нервите. Те могат да се появят във всяка област на гръбначния стълб. В много случаи тези кисти не дават симптоми. Когато обаче са симптоматични, причиняват жестока болка в някой отдел на гърба, затруднения или невъзможност за ходене. Ето

Виж повече »
Моята история

Синдромът на Кушинг е излишък на кортизол

Рядкото заболяване засяга три пъти повече жени от мъже Синдромът на Кушинг е сравнително рядко заболяване и въпреки това 10 до 15 милиона нови пациенти се диагностицират в САЩ всяка година. Синдромът може да остане недиагностициран с години, ако симптомите са леки. Но това не го прави по-малко неприятно за страдащите. Без лечение състоянието им постепенно се влошава. Синдромът на

Виж повече »

Пациентите с периневрални кисти на Тарлов апелират за адекватна медицинска грижа за хората с редки болести в България

По повод на Международния ден за повишаване на осведомеността за периневралните кисти на Тарлов „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ събра съмишленици на 16 май в Стара Загора, за да запознае широката общественост с последиците от болестта и с предизвикателствата на здравната и социалната система, с които пациентите се сблъскват ежедневно. Под надслов „Сами сме редки

Виж повече »
Моята история

Десислава Гичева: След операцията на тарлова киста вече мога да ходя

16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални кисти и проблемите, пред които са

Виж повече »

📢 Подкаст за пациента | Хемофилия: Развенчаване на митове-нормален живот с хемофилия

В епизода на Подкаст за пациента с подкрепата на Takeda развенчаваме митовете за нормален живот с хемофилия. Елена Цонева-Папуджиева разговаря с доц. д-р Атанас Банчев, ръководител на Експертния център за Хемофилия, Таласемия, УМБАЛ “Царица Йоанна – ИСУЛ” и Волен Димитров, пациент, представител на Българска Асоциация по Хемофилия. Какво е Хемофилията? Хемофилията е рядко наследствено заболяване, при което кръвта не се

Виж повече »
Моята история

Димитрия Враджева: Периневралните кисти се виждат само на ЯМР, но не ги описват коректно

За жестоката болка пия всякакви обезболяващи 16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални

Виж повече »