Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!
Моята история

Стела Катилева: След катастрофа наред с МС се сдобих и с епилепсия

Големият ми проблем е ТЕЛК – водят ме с по-леката форма на Множествена склероза Стела Катилева е на 39 години от Пловдив, която живее от 2014 г. с тежкото автоимунно-възпалително и дегенеративно заболяване на централната нервна система – множествена склероза. Разговаряме с госпожа Катилева по време на Първия национален форум за хората с МС в София (8 – 9 февруари

Виж повече »

Гласът на лекаря

Акад. д-р Иван Миланов, дмн: Имаме 13 лекарства за автоимунно-възпалителната фаза на МС

За дегенеративната фаза на заболяването още няма терапия Акад. проф. д-р Иван Миланов е председател на Българското дружество по неврология, изпълнителен директор на УМБАЛНП „Св. Наум“ и специалист в лечението на тежки неврологични заболявания. Разговаряме с водещия български невролог за проблемите и новостите в лечението на Множествена склероза по време на Първия национален форум за хора с Множествена склероза на

Виж повече »
Събития

Хората с епилепсия в България нямат достъп до животоспасяващи лекарства

До 14 февруари е срокът, в който всеки желаещ може да се присъедини към колективния иск на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) срещу Министерство на здравеопазването (МЗ) за липса на достъп до противоепилептични лекарства. Това стана ясно на събитие по повод Световният ден за борба с епилепсията, организирано от АРДЕ в София. За хронична липса на животоспасяващи

Виж повече »
Събития

Улесняват лечението на хора с Множествена склероза

3200 души с увреждания ще получат високотехнологични помощни средства Добрите новини дойдоха на Първия национален форум за хората с МС С добра новина за пациентите започна Първият национален форум за хората с Множествена склероза на 8 и 9 февруари 2025 г., организиран от Фондация „МС – Заедно към върха“ с председател Здравка Цветарска. При откриването на форума председателят на Българското

Виж повече »
Път на пациента

Здравка Цветарска: Хората с множествена склероза са млади, има и 6-годишно дете

Едва една трета от всички хора с МС се лекуват по Здравна каса Здравка Цветарска е председател на фондация „МС – Заедно към върха“ и от 20 години пациент с множествена склероза. От 2010 г. е доброволец към първата пациентска организация на хора с МС, а след това става и неин председател. От 2017 г. г-жа Цветарска се посвещава на

Виж повече »
Терапевтична област

Туберозна склероза | Обща информация

Комплекс туберозна склероза (TSC) е рядко, автозомно-доминантно генетично заболяване, което причинява растеж на неракови тумори, най-често засягащи кожата, мозъка, бъбреците, белите дробове, очите и сърцето, и свързани с невропсихиатрични разстройства.Заболяването е с честота около 1 милион души по света. Често срещаните проблеми могат да включват епилептични пристъпи, аутизъм и поведенчески проблеми, затруднения в обучението и умствена изостаналост, кожни аномалии, белодробно

Виж повече »
Терапевтична област

Синдром на Dravet | Обща информация

Синдромът на Dravet е рядка, генетична епилептична енцефалопатия, която е част от група тежки епилепсии с чести и трудни за лечение припадъци и значително забавяне на развитието. Започва през първата година от живота на иначе здраво бебе. Характеризира се с чести, продължителни припадъци, често предизвикани от висока телесна температура (хипертермия), изоставане в развитието, нарушение на говора, атаксия, хипотония, нарушения на

Виж повече »
Терапевтична област

Синдром на Lennox-Gastaut (LGS) | Обща информация

Синдромът на Lennox-Gastaut (LGS) е рядка, но тежка форма на епилепсия в детска възраст. Характеризира се с множество видове припадъци, включително тонични и атонични пристъпи, интелектуално увреждане и регресия и анормални находки при електроенцефалография.Синдромът на Ленъкс-Гасто е вид “епилептична енцефалопатия”. Това означава, че честите гърчове и много необичайната ЕЕГ (електроенцефалографска) активност влошават когнитивните и поведенчески проблеми. Синдромът на Lennox-Gastaut (LGS)

Виж повече »
Видео

Подкаст за пациента | След хапчето: Нови възможности при резистентна епилепсия

В новия епизод на Подкаст за пациента: След хапчето говорим за новите възможности при медикаментозно-резистентна бепилепсия. Елена Цонева-Папуджиева разговаря с невролога доц. д-р Петя Димова, д.м. и неврохирурга проф. д-р Красимир Минкин, д.м. от УМБАЛ “Св. Иван Рилски” – София, и с Антоанета Витева, майка на дете с резистентна епилепсия. Гледайте, за да научите: Подкаст за пациента: След хапчето е

Виж повече »
Моята история

Антоанета Витева, родител на дете с епилепсия: VNS терапията контролира пристъпите при хора с медикаментозно-резистентна епилепсия

Антоанета Витева е майка на дете с медикаментозно-резистентна епилепсия. Дъщеря ѝ Петя, която вече е на 25 години, е била диагностицирана още в кърмаческа възраст с това заболяване. През годините са сменяли лекарствата, но състоянието ѝ непрекъснато се влошавало. Преди три години на Петя е поставен VNS и сега тя е по-жизнена и контактна. Пристъпите ѝ съществено са намалели. Г-жо

Виж повече »