„Цветовете на мечтите“ е в благотворителна предпродажба
Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници издаде първата си детска книга „Цветовете на мечтите“ за деца от 5 до 12 години. Изданието е част от благотворителната кампания „Бъди до мен“, която набира средства за водна рехабилитация и арт терапия за хора с рядкото и болезнено заболяване перинeврални кисти на Тарлов. Автор на книгата е Невена Божкилова, а илюстрациите са дело на художничката Таня Христова. По този повод разговаряме с председателя на Сдружението, г-жа Моника Маринова.
– Г-жо Маринова, как се стигна до издаването на детска книга от Сдружението на Тарловите пациенти?
– Издавали сме и други книги. Първата книга на Сдружението беше насочена към пациентите с периневрални кисти на Тарлов. Втората беше адресирана към медицинските професии и студентите по медицина. Третата – към децата и техните родители.
Причината да направим детска книга са петте деца с периневрални кисти на Тарлов, диагностицирани в България, с чиито родители поддържаме връзка. От друга страна, част от родителите не знаят как да обяснят на децата си какво се случва в телата им. Книгата е по моя идея, но написана от Невена Божкилова на разбираем за децата език.
„Цветовете на мечтите“ обяснява какво представлява нашето заболяване и същевременно е поучителна и полезна за всеки човек с рядко заболяване, не само за хората, които страдат от тарлови кисти или имащите досег с тарлови пациенти. Всички те може да се припознаят в съдбата на героите на книгата.
Вярваме, че родителите ще я прочетат на по-малките си деца и ще я дадат на по-големите – от 1. до 4. клас – сами да си я прочетат.
„Цветовете на мечтите“ е дълбока и нежна история за пеперудата Пепи, която губи част от крилото си, а заедно с него губи надеждата и вярата си. А ние, възрастните, знаем много добре, че ако загубим надежда, е трудно да продължим напред. Всъщност приказката ни подтиква и вдъхновява как да продължим.
– Защо главните герои са пеперуда, зебра и таралеж?
– Години наред използвам един израз, използван от лекарите, които диагностицират и лекуват редки заболявания: „Когато чуем тропот на копита, може да не е кон, както най-често се мисли, защото може да е зебра. Всъщност зебрата на медицински жаргон означава рядко заболяване. Затова единият от главните герои в книгата е зебрата Зизи.
А пеперудата е свързана с нашето заболяване, защото кистите на Тарлов най-често се откриват с сакралния дял на гръбнака – кост, която прилича на пеперуда.
Името на таралежчето Тарльо идва от Тарлов, лекарят, описал нашето заболяване.
В „Цветовете на мечтите“ има и други изненади – едно момиченце рисува мечтите и то случайно или не се казва Мони като мен. Тази приказка е изключително свързана с мен, с моя сблъсък с болестта.
– Какви са първите отзиви за книжката?
– Чела съм я на няколко човека, в изключително затворен кръг, още докато се пишеше, и мога да твърдя, че докосва душите. Самата аз всеки път плача, когато я чета. И макар че книгата е за деца от трета и четвърта група на детската градина, както и за ученици от 1 до 4 клас, тя е полезна и за по-големи деца. Защото на децата през пубертета им е много трудно да се справят с емоциите. А тази история говори за болката, уязвимостта, за това да си различен от останалите и помага да гледаме на тези проблеми по друг начин. Приказката внушава, че дори някаква част от нас да липсва или е наранена, ние оставаме красиви. При това не е необходимо някой да ни казва, че сме красиви, защото всеки от нас е специален по неговия си начин.
Една от поуките на книгата е, че да получиш помощ от някого, не е слабост, а мост към възвръщането на вярата и надеждата. „Цветовете на мечтите“ е за това как малките жестове лекуват. Освен приказка, книгата съдържа и интересни занимания за децата, с което допълнително ще привлече тяхното внимание.
– Каква е идеята на предпродажбата на тази книга?
– От една страна, това е продажба на по-ниска цена, от друга, първите 150 книги ще бъдат с напълно безплатна доставка, за да помогнем на родителите. Защото сме наясно, всеки от родителите отделя доста средства, за да подготви детето си за първия учебен ден. Поръчки се приемат на официалната Фейсбук страница на организацията чрез съобщение и на имейл tarlovbg@abv.bg. Надявам се на 14 септември всички книжки да бъдат изпратени и на първия учебен ден децата да получат заедно с книжката и малък талисман, свързан с героите на „Цветовете на мечтите“.
Книгата е част от благотворителната кампания „Бъди до мен“, чрез която набираме средства за водна рехабилитация, арт терапия и психологическа подкрепа за хора, живеещи с рядкото и болезнено заболяване перинeврални кисти на Тарлов.
– Кога и къде ще представите книгата?
– Представянето ще бъде на 16 септември в 18:30 ч в Регионална библиотека „Захари Княжевски“ в Стара Загора. Всеки от присъстващите ще може да си закупи книгата на място. „Цветовете на мечтите“ е луксозно издание, с твърди корици и е много красива. Освен нея на представянето ще има и други материали, които са част от нашата кампания „Бъди до мен“. Хората ще може да си закупят и тях.
Първият тираж стана възможен благодарение на финансовата помощ на Лайънс Клуб София „Св. Архангел Михаил” и Лайънс Клуб София „Св. Иван Рилски”, както и със съдействието на Националния алианс на хората с редки болести.
– Разкажете повече за кампанията „Бъди до мен“.
– Кампанията стартира преди две години с разпространението на информационни материали за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Разпространявахме ги благотворително, за да осигуряваме още тогава водна рехабилитация, арт терапия и терапевтични сесии със психолог за нашите пациенти. За тях това е необходимост, която не могат да си позволят финансово. Всички знаем, че Здравната каса изобщо не заплаща такива терапии, въпреки че хората с периневрални кисти на Тарлов живеят с хронична болка и качеството им на живот е силно нарушено. Водната рехабилитация им е жизнено важна, за да държат болката в поносими граници и да се справят с предизвикателствата на ежедневието.
Мара Калчева, Портал на пациента
