За 10-ти път отбелязахме Световния ден на хемофилията
На Световния ден на хемофилията – 17 април, Българската асоциация по хемофилия организира Кръгла маса с участието на водещи експерти в тази област на медицината.
Форумът бе посветен на проблемите на жените с нарушения на кръвосъсирването в България и на 100-годишнината от откриването на фактора, който причинява болестта на Вилебранд, от финландския лекар Ерик Адолф фон Виленбранд. Преди столетие, през 1926 г. той нарича болестта наследствена псевдохемофилия. Разликата е, че при хемофилия пациентите кървят предимно в ставите, докато при болестта на Вилебранд – в лигавиците и кожата (кървене от носа, по кожата, след вадене на зъб, тежки месечни кръвоизливи при менструация).
За десети път Българската асоциация по хемофилия отбеляза Световния ден, посветен на хемофилията. Тази година фокусът бе поставен върху диагностиката на заболяването под мотото „Диагностиката е ключ към терапията“.
„Факт е, че по света 75% от хемофилиците не получават адекватно лечение. В България можем да се похвалим с навременна диагноза при повечето пациенти. Но все още има проблем с диагностиката на жените с нарушения в кръвосъсирването“, подчерта председателят на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски.
Доц. д-р Атанас Банчев, дм от Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания в София и ръководител на Експертния център по коагулопатии към болницата представи етапите в историята на откриването, диагностиката и лечението на болестта на Вилебранд.
„Болестта на Вилебранд никак не е рядка. От нея са засегнати от 0,6 до 1,3% от населението на света, което означава 1 на 1000 души или 3,3 милиона са хората с това заболяване на кръвосъсирването“, каза доц. Банчев и обърна внимание на проблема с диагностиката на болестта на Вилебранд – НЗОК не заплаща диагностиката и за тази цел пациентите са принудени да бъдат хоспитализирани.
Доц. Банчев подчерта нуждата от колаборация между хематолозите и гинеколозите, за да изпращат всяко младо момиче с обилна менструация и желязодефицитна анемия за уточняване на диагнозата, защото 20% от тях се оказват с вродени нарушения в кръвосъсирването.
Д-р Габриела Томова от Хематологията на УМБАЛ „Света Марина“ във Варна направи презентация на тема „Хемофилията не е само мъжка болест“. От 2012 г. Световната федерация по хемофилия разпознава и жените като пациенти с това заболяване. Дотогава се смяташе, че те само предават дефектния ген на своите синове, но че майките нямат симптоми.
В Кръглата маса участва онлайн Кати Фербракен – 39-годишна пациентка с болест на Вилдебранд и член на управата на Нидерландското дружество по хемофилия. Тя разказа своята история с болестта и каква дейност развива за преодоляването на предразсъдъците спрямо жените със хемофилия и болест на Вилебранд.
За финал на форума бе обявен традиционният Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хора с хемофилия, който ще се проведе на 25 април в София, Пловдив, Варна и Бургас. Целта на велопохода е да привлече общественото внимание към проблемите на хората с наследствени нарушения на кръвосъсирването и да подчертае нуждата от навременна диагностика и качествени медицински грижи.
Мара Калчева, Портал на пациента
