На 18 април в София ще се проведе научна конференция, посветена на редките тумори и саркома. Събитието се организира от Българското научно дружество по имуноонкология под егидата на Европейското общество по медицинска онкология (ESMO).
В програмата е предвидено и участие на представител на пациентската общност – председателят на сдружение „Заедно срещу саркома“ Лидия Витанова. Тя ще представи темата за пътя на пациентите със сарком в България, като ще обърне внимание на трудностите, пред които те се изправят – от поставянето на диагнозата до достъпа до адекватно лечение, грижа и проследяване.
Ето какво сподели Лидия Витанова за читателите на „Портал на пациента“.
– Г-жо Витанова, колко значим форум е научната конференция на 18 април в София?
– Провеждането на тази конференция е наистина постижение. Това е първата лицензирана от ESMO (Европейското общество по медицинска онкология) конференция в България, посветена изцяло на редките тумори и саркома. Тя се организира от Българското научно дружество по имуноонкология, което е избрано да популяризира сред българските онколози и хематолози усилията на ESMO за по-добра диагностика и по-ефективно лечение на тази група злокачествени заболявания.
По-голямата част от лекторите са български специалисти, но има и международно участие, което допълнително обогатява програмата. Ще бъдат представени актуални данни от практиката и научните изследвания, нови терапевтични подходи и постиженията в лечението на редките тумори и саркомите.
– На каква тема е Вашата презентация на конференцията?
– За мен е изключителна чест да бъда част от този форум и съм благодарна на организаторите за поканата. Фактът, че пациентската перспектива намира място в програмата на научна конференция, е ясен знак за посоката – обединяване на усилията на медицинските специалисти и пациентските организации в името на по-добрата грижа за пациента.
Моята презентация е посветена на пътя на пациента със сарком в България. Тя разглежда основните предизвикателства, пред които са изправени тези пациенти – липсата на специализиран експертен център и на мултидисциплинарен екип на едно място, който да поеме пациента от диагностиката до лечението, както и често късната диагностика.
Към момента липсват и систематизирани данни за разпространението на заболяването, което допълнително затруднява планирането на адекватни здравни политики. Налице са и ограничения по отношение на достъпа до определени медикаменти, както и отсъствие на скринингови програми.
В рамките на презентацията ще представя и резултати от проведено от сдружението ни проучване сред пациенти със сарком. В него се включиха около 120 души, които споделят своя опит – от първите съмнения за диагнозата до проследяването след лечението. Тези данни дават ценна основа за по-добро разбиране на реалните нужди на пациентите.
- Какво всъщност преживяват пациентите със сарком?
– Най-често – объркване и несигурност още от самото начало. Хората не знаят към кого да се обърнат, няма ясна пътека, по която да върви пациент с предполагаем рядък тумор. Липсва ориентация кой специалист е подходящ, къде да бъде намерен и какви са първите и следващите стъпки.
В много случаи пациентите първо попадат при хирург. Оттам обаче често следва поредица от действия, която невинаги съответстват на утвърдените международни стандарти. По правило първо се извършват образни изследвания, след това биопсия и едва тогава се определя планът за лечение – дали да се започне с предоперативна терапия или с операция.
У нас често се пристъпва директно към хирургично отстраняване, а диагнозата се уточнява впоследствие. Това създава риск лечението да не бъде проведено по оптимален начин – например да не са постигнати т.нар. „чисти хирургични граници“. В резултат последващото лечение се усложнява.
Допълнителен проблем е липсата на координация – пациентите рядко получават цялостен план за лечение и не знаят кой специалист следва да проследява състоянието им. Често се налага да търсят мнения от различни болници, които невинаги съвпадат. Така човек остава сам да взема критични решения в момент на силен стрес и несигурност, без ясна посока и подкрепа.
– Какво може да направи Вашето сдружение в помощ на пациентите?
– На първо място можем да бъдем ориентир. Подпомагаме пациентите с информация и ги насочваме към лекари с доказана експертиза в областта на саркома, които могат да дадат яснота за следващите стъпки и възможностите за лечение.
Добрата новина е, че вече се предприемат конкретни действия за създаване на експертни звена – има екипи, които работят в тази посока. За нас е важно тези усилия да станат видими, затова една от ключовите ни задачи е да информираме пациентите кои са тези специалисти и къде могат да бъдат намерени.
Саркомът е рядко и сложно заболяване, което изисква лечение от мултидисциплинарен екип и от специалисти с натрупан опит. Именно тук е ролята на нашата организация – да насочва пациентите към правилните места и хора.
Така постепенно се изгражда експертиза – чрез концентрация на случаи, знания и опит, както вече се случва в утвърдените центрове в Европа.
Мара Калчева, Портал на пациента
