Ето защо партньорството с чуждестранни лекари е абсолютна необходимост
Септември е Световният месец за информираност за детския рак, когато целият свят говори за борбата с рака при децата. По този повод разговаряме с Лидия Витанова. Тя е един от основателите и председател на сдружение „Заедно срещу саркома“, пациентски застъпник в Европейската мрежа за детски рак (PaedCan ERN), здравен психолог и консултант по позитивна психотерапия.
– Г-жо Витанова, септември отново ни напомня за една трудна и емоционална тема – децата с рак. Какъв е основният фокус на световната кампания през 2026 година?
– Тази година организациите по света поставят на преден план едно основно право: всяко дете с онкологично заболяване да има равен шанс за най-доброто и модерно лечение. Това право не трябва да зависи от това в коя държава живее семейството и дали тя е богата или бедна.
Водещото послание е, че в детската онкология международното сътрудничество и трансграничното здравеопазване не са просто една възможност, а абсолютна необходимост. Реалността е такава, че нито една европейска държава не може, а и не е нужно, да поддържа абсолютно всички съществуващи методи за лечение на своя територия. Това важи с пълна сила за по-малки страни като България. Голямата цел обаче е географията да спре да бъде присъда. Детето трябва да има гарантиран достъп до най-добрата диагностика и терапия, без значение в коя точка на Европа се намират те.
– Бързото откриване на болестта е най-важно за успеха на лечението. Познават ли се достатъчно добре детските видове рак, за да се поставя диагнозата навреме?
– Ракът при децата като цяло е рядко заболяване. Има видове рак, които се срещат по-често и при тях експертизата и методите на лечение са напреднали много – тогава в повечето случаи заболяването е под контрол или се постига пълна ремисия.
- Проблемът идва при по-редките видове рак, каквито са саркомите (туморите на костите и меките тъкани). За да бъде един лекар наистина добър в толкова рядка област, трябва да вижда стотици такива пациенти годишно, което у нас няма как да се случи.
Точно тук е жизненоважната роля на трансграничното здравеопазване. То позволява да компенсираме мащаба си. Когато локалните ни възможности стигнат своя лимит, международните механизми трябва да се задействат автоматично, за да осигурят на детето точно тази специфична експертиза, от която то се нуждае в момента.
Ето защо у нас има какво още да се желае. Трябва да работим много за по-бързото поставяне на диагнозата, за незабавното започване на лечението и за по-добрата грижа за децата след това.
– Саркомите са сред най-коварните тумори. Какво точно представляват те при децата и колко често се откриват в България?
– При децата и юношите най-често се срещат саркоми, които засягат костите, т.нар. рак на костите. По-рядко се случва туморът да обхване едновременно костта и меките тъкани (мускули, сухожилия) около нея.
- Не можем да кажем съвсем точния брой на децата, които се разболяват всяка година в България. Причината е, че у нас все още няма Национален регистър на пациентите с такива заболявания. Ако погледнем статистиката в другите европейски страни, може да предположим, че в България на година се откриват между 10 и 20 нови случаи.
Това число показва колко рядка е болестта. Малко лекари се сблъскват с нея в практиката си. В същото време това е много агресивен рак – расте скрито, засяга важни органи и бързо може да се разпространи под формата на разсейки (метастази) в тялото, най-вече в белите дробове.
– Всички родители се вълнуват от новите технологиите и има ли напредък в развитето на нови терапии. На какво ниво е лечението на детските саркоми у нас в сравнение със света?
– Трябва да бъдем честни. На световно ниво през последните 30 години няма огромен, революционен пробив в разработването на терапии за лечение на сарком, особено при децата. На големите медицински конгреси лекарите признават, че класическите методи – операция и химиотерапия – все още не дават 100% сигурни резултати при тежките случаи.
В България ситуацията е още по-трудна, защото често закъсняваме с откриването на тумора. Обикновено децата стигат до правилния лекар едва когато туморът е станал голям, обхванал е важни кръвоносни съдове или вече се е разпространил. А всяко забавяне намалява шансовете.
Въпреки това имаме и добри новини, и напредък. В България вече има отлични специалисти, които правят т.нар. иглена биопсия – вземане на парченце от тумора с игла под контрола на скенер или ехограф. Това е изключително важно, за да се разбере точния вид на рака, без да се разнася болестта.
Крачка по крачка вървим напред, но когато се сблъскаме със сложен случай – например огромен тумор на трудно място – правилното решение е българските лекари веднага да се консултират с колеги от чужбина. Смисълът е операцията да се направи от човек, през чиито ръце са минали стотици такива деца.
– Как върви процесът по създаване на Център за лечение на саркоми в София?
– Хубавата новина е, че в някои от големите болници в София вече се оформиха екипи от лекари, които имат сериозен интерес към саркомите. Това са ентусиазирани хирурзи, онколози и патолози, които се заеха с тежката задача да проправят пътя и да трупат опит по световни стандарти.
Не толкова добрата новина е, че тези екипи в момента лекуват основно възрастни пациенти (над 18 години). Лечението на деца обаче има своите специфики и изисква различен подход. Саркомите при децата изискват бърза реакция и екип от различни специалисти.
Прогрес има и основата е поставена. Голямата ни задача оттук нататък е да привлечем към тези екипи детски онколози, детски хирурзи и други педиатрични специалисти. Целта е да създадем общност от специалисти, които са подготвени и имат необходимата експертиза да лекуват по световни стандарти.
– Какви са възможностите за лечение в чужбина и това ли е решението на този етап?
– Темата за лечението в чужбина у нас все още е обвита в мъгла. Когато родителите чуят страшната диагноза, изпадат в шок.
- Те не знаят към кого да се обърнат и дали лечението в България е най-доброто. В това лутане и страх те често стават жертва на т.нар. „медицински туризъм“ – чуват агресивни реклами на чужди клиники, които обещават чудеса срещу много пари, но понякога дават лъжлива надежда.
Нашето голямо желание е това да се промени. Родителите не трябва сами да търсят клиники. Изпращането в чужбина трябва да става на професионално ниво – лекар да говори с лекар. Когато у нас дадена терапия не е налична или методът на лечение не е добре познат, или липсват подходящите специалисти, то лекуващият лекар в България трябва официално да свърже семейството с точния център в Европа през официалните европейски мрежи.
Затова като пациентски застъпници настояваме за ясни стандарти, правила и указания, които да регламентират процеса по трансграничното здравеопазване. Лечението в чужбина не трябва да бъде паническо бягство за спасение, а нормален, подреден медицински път за всяко дете, което има нужда от него.
Мара Калчева, Портал на пациента
