Целта на Националния хъб на Мисията срещу рака е да обедини разпокъсаните усилия в обща посока – към правилни политики, реални действия и измерими резултати за пациентите
Магистър фармацевт Ивайло Петров е координатор на процесите по изграждането на Български Национален хъб на Мисията срещу рака (БНХМР). Член е на Управителния съвет на Съвместната онкологична национална мрежа (СОНМ) и репортер на организацията в Европейската ракова организация (ECO), All.Can International, работната група GRADE към СЗО и др. Координира за България действията по няколко инициативи на Мисията срещу рака към Европейската комисия.
– Маг. фарм. Петров, какво представлява българският национален хъб на Мисията срещу рака?
– Българският хъб, както и всички останали хъбове в Европа, е производно на Мисията срещу рака към Европейската комисия, която се създаде през 2021 г. с една основна цел – до 2030 г. да се спаси животът на над 3 милиона европейци с онкологични заболявания. Това означава да подобрим не само качеството на здравната грижа, бързината на диагностика и лечение и качеството на живот на болните и на техните близки, но и да подобрим превенцията на раковите заболявания в Европа.
- Тези проблеми имат пряко отражение не само върху здравето, но и върху финансовото и социалното положение на хората с онкологични заболявания. Те може да са свързани с разходи за лечение, здравно осигуряване, необходимост от кредити, загуба или промяна на работа, както и проблеми в отношенията с работодателите.
Съществуват и сериозни социално-икономически неравенства между хората, засегнати от рак, и останалата част от населението, по отношение на доходи, възможности за работа, достъп до грижи и цялостно качество на живот.
Основната роля на Българския национален хъб на Мисията срещу рака е да координира действията в няколко направления:
- образование, изследователска дейност и наука, които да подпомогнат създаването на системни решения и добри практики на национално ниво;
- политики, основани на доказателства, експертиза и опит;
- прозрачност при изпълнението на политиките и координирана работа между всички ангажирани институции и организации.
Основната работа на националните хъбове е да адресират проблемите и затрудненията на отделните страни в имплементирането на целите на Мисията срещу рака към ЕК и на Европейския антираков план, който е изцяло политически документ и изисква политическа ангажираност от страните членки на ЕС. Тези два стратегически документа вървят със своята икономическа рамка. Европейската комисия реши да подкрепи националните хъбове като форма на интеракция на национално ниво, като координационен орган на всички заинтересовани страни в съответната държава.
– Кои са всъщност заинтересованите страни по изпълнението на Европейския антираков план, които българският хъб на Мисията срещу рака трябва да обедини и координира?
– Първата основна група са гражданите и гражданското общество. Тук не поставяме фокус единствено върху пациентските организации, а върху по-широк кръг структури, свързани със здравето, образованието, децата, семейството и обществената среда. Именно затова партньор е и Националната мрежа за децата, която обединява неправителствени организации с пряко или косвено отношение към децата, семейството и образованието.
Втората група са здравните специалисти и професионалните организации. Имаме пряко взаимодействие с Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи (БАПЗГ), медицинските дружества по специалности, Българския фармацевтичен съюз и съответните научни и професионални организации. Целта е експертизата на хората, които реално работят в системата, да участва и във формирането, и в прилагането на политиките.
Третият стълб е научната и академичната общност. Стремим се да обединим не само медицинските университети и научни институти, а целия научен потенциал на България, който има отношение към здравето – дигитални технологии, изкуствен интелект, биотехнологии, хранене, земеделие, социални науки и други области с пряко или косвено значение за превенцията и грижата.
Четвъртата група е публичната администрация – национална, регионална и местна. В процеса по изграждане на Хъба са ангажирани представители на регионалната и местната власт, големи общини и Националното сдружение на общините. Особено важна е връзката с малките населени места, където неравенствата в достъпа до профилактика, диагностика и лечение са най-осезаеми.
Петият стълб е бизнесът и иновационната екосистема. Тук категорично не говорим само за фармацевтичната индустрия или медицинската техника, а за стартиращи компании, малък и среден бизнес, технологични компании, работодателски и търговско-индустриални организации, инвеститори и други икономически сектори. Бизнесът не е само източник на финансиране, а носител на иновации, технологии, инвестиции, управленски капацитет и възможност научните решения да достигат до реалната практика.
– Кой всъщност не се е присъединил към Националния хъб на Мисията срещу рака и така блокира изпълнението на Националния антираков план?
– Липсващото звено е взаимодействието с държавната администрация в лицето на няколко министерства. Основният институционален двигател на процеса следва да бъде Министерството на образованието и науката, което заедно с нас да придвижи инициативата и да поеме активна роля в нейното развитие. Това не е просто наше разбиране, а произтича от общата рамка и логиката на Мисията. Разбира се, трябва да участват също Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Министерство на иновациите и дигиталната трансформация, Министерство на икономиката, Министерство на младежта и спорта и пр.
- Неясно защо ръководителите на държавната администрация не си дават сметка, че социалната и икономическа тежест на рака ще ескалира още повече в следващите години, което ще засегне не само отделните индивиди, но и обществото като цяло.
Според икономически анализ, само в рамките на периода 2022–2023 г. България вече е загубила над 270 милиона евро от липсата на превенция. Ясно е, че ако сега стартираме активно с политики по първична и вторична превенция на рака, със скринингови програми за най-честите онкологични заболявания, с мащабни информационни кампании за здравно образование на обществото и на здравно образование в детска възраст за необходимостта от превенция, ще можем да спестим поне 270 милиона евро на държавната хазна.
- Трябва да започнем да работим на базата на експертиза, открито и прозрачно. Всъщност именно това е ролята на Хъба. Целта не е Съвместната онкологична национална мрежа да „завладее“ всичко, свързано с онкологията, както понякога удобно се преиначава. Подобни твърдения пропускат реалните усилия, времето и отговорността, които стоят зад този процес, както и факта, че възможности за участие е имало и продължава да има за всички. Целта на Българския национален хъб на Мисията срещу рака е точно обратната – да обедини прозрачно всички заинтересовани страни, техните знания, опит и отговорности, включително и журналистите. Това, което очакваме взаимно, е етика в говоренето, коректност на всички нива и споделяне на точна, проверима и разбираема информация с обществото. Само така можем да изградим доверие и да ангажираме все повече хора в общата борба с рака.
– Само поради липсата на финансов ангажимент от страна на държавните институции ли не се изпълнява Националният антираков план?
– Още със създаването на Националния антираков план липсва финансов ангажимент на държавата. Този план беше одобрен на 4 януари 2023 г. с обнародване в Държавен вестник, но беше мъртвороден. Той бе добър препис на Европейския антираков план, но без бюджетни линии, без реални качествени индикатори за процесите, без реален обществен диалог за прилагането на този план. От една страна, Националният антираков план бе мъртвороден, защото не беше обезпечен с бюджет, нямаше финансов ангажимент от страна на което и да е министерство, нито желание за колаборация с общностите с преки познания по развитието на този план. От друга страна, този план не стимулираше развитието на научен потенциал и възможности да се възползваме от инвестициите на ЕС в борбата срещу рака.
В рамките на Европейския антираков план има два инвестиционни инструмента. Единият е Europe for Health, който се осъществява през Хоризонт Европа, а вторият е Мисията рак – през наука и развитие. Двата инструмента са с общ бюджет над 8,2 милиарда евро за периода 2021 – 2027 г. Реално България е усвоила изключително малка част от тези средства, участвайки в научни консорциуми за развитие на така наречената транслационна наука (която може веднага да се внедри и транслира в практиката).
Съвместна онкологична национална мрежа (СОНМ) е може би сред малкото български научни институции, която участва и продължава да развива участието си в инициативи на международни научни консорциуми, финансирани от тези два инвестиционни инструмента. При това СОНМ внедрява наученото в българската практика, без да среща подкрепата на държавната администрация. Това е основният проблем пред осъществяването на Националния антираков план.
Всеки от нас работи по даден проблем – било то наука в университета, лабораторията или транслационна наука, която може да бъде внедрена веднага в обществото, но не срещаме държавна подкрепа. А тя е от съществено значение, за да имаме свободата да внедряваме добрите практики в съответните сектори.
От една страна, получаваме инвестиции да развиваме практически модели за борба с рака, то от друга страна, сме административно възпрепятствани да ги имплементираме в практиката. Европейската комисия ни подкрепя, но срещаме крайното неразбиране на българската държавна администрация за смисъла на нашата дейност.
– Как може да се реши този проблем?
– Проблемът може да се реши само ако структурираме напълно Националния хъб на Мисията срещу рака. Ето защо се стремим да променим модела на говорене с институциите и в обществото изобщо.
Не очакваме държавната администрация да бъде експертна във всичко. Поради тази причина сме събрали различни експертни общности, хора с опит и знания. Но трябва да обединим и институциите, които имат възможностите и правомощията да водят борба срещу рака. Те са проводникът на административни процеси и политики в тази област.
- Докато държавната администрация продължава да смята, че ние сме по-скоро враг, докато продължава да разчита на експертизата на личности, а не на експертизата на общности, нищо няма да се постигне. И потърпевш от всичко това е този, който чува диагнозата рак. При това всеки от нас потенциално може да се окаже в това положение, защото през 2030 г. всяко второ семейство ще чуе тази диагноза. В България пациентът с диагноза рак минава през изключително тежък, объркан път, през който самият той се чувства виновен, че е болен. Плюс това над 60% от разходите за лечение излизат пряко от джоба му.
България има голям потенциал да подобри превенцията на рака, качеството на диагностиката и на лечението. Но всеки от нас работи „силозно“, в своя коловоз, а другият не знае по една или друга причина какво прави първият. Ако ние спрем да работим по отделно, сами, ако споделяме какво правим, никой няма да открадне идеята на другия. Напротив, може да му помогне в реализацията. Тази идея стои в основата на създаването на Хъба.
Мара Калчева, Портал на пациента
