Фотоизложба „И днес сме тук“ представя пациенти по време и след лечение
На 17 и 18 октомври 2026 г. София бе домакин на годишната среща на Българско сдружение „Лимфом“, която събра над 100 пациенти, техните близки, лекари и приятели на организацията. Събитието бе кулминация на 20-годишния юбилей на сдружението и равносметка за дейността на сдружението от създаването му през 2006 г. досега.
- Най-емоционалният момент бе представянето на творческия проект „И днес сме тук!“ на Станислава Иларионова, заснела пациенти с рак на кръвта по време на лечение и вече завърнали се към нормалния си начин на живот. Чрез фотографии „Тогава и сега“ проектът разказва лични истории за трудностите, промяната, надеждата и живота преди и след диагнозата. Идеята на Сдружение „Лимфом“ е фотоизложбата да обиколи хематологичните клиники в цялата страна и да вдъхне надежда на пациентите, които в момента провеждат лечението си в тях.
По традиция на годишната среща на Българско сдружение „Лимфом“ бяха отличени хората, които със своята всеотдайност, професионализъм и доброволен труд допринасят за подкрепата на пациентите с онкохематологични заболявания. Наградата „Доброволец на 2026 година“ получи Станислава Иларионова.
- С отличието „Bonus Medicus“, което се присъжда на лекар на годината, избран от пациентите, е удостоен д-р Васко Гръкланов от УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив.
По повод 20-годишния юбилей на Сдружение „Лимфом“ бяха връчени грамоти на проф. Георги Михайлов от СБАЛХЗ, д-р Ани Яворова от СБАЛХЗ, д-р Виктория Върбанова-Барбукова от ВМА, д-р Мартина Лазарова от УМБАЛ „Свети Иван Рилски“, д-р Васко Гръкланов от УМБАЛ „Свети Георги“ – Пловдив и д-р Андрияна Банкова от СБАЛХЗ.
Пиринка Петрова, основател и председател на Българско сдружение „Лимфом“, представи историята и постиженията на организацията, като открои част от основните направления в нейната работа – повишаване на информираността, подкрепа на пациентите по време на лечението, изграждане на общност за взаимопомощ, популяризиране на донорството на стволови клетки и разширяването на българския регистър за потенциални донори. През годините организацията развива богата библиотека с информационни материали, създава библиотечни кътове в хематологични клиники и поддържа онлайн групи, в които хиляди пациенти и техни близки обменят информация и опит. „Подкрепата е особено важна за новодиагностицираните пациенти, които често преминават през страх, объркване и несигурност. Срещите с хора, вече извървели пътя на лечението, им помагат да намерят кураж и да разберат, че не са сами. Именно тази взаимопомощ и изградената общност на пациенти, техни близки и лекари е сред най-големите постижения на сдружението през изминалите 20 години“, каза Петрова. Тя отбеляза, че мотото на юбилейната 2026 г. „Героите сред нас“ е израз на благодарност към всички пациенти, близки, лекари, доброволци и дарители на стволови клетки, които през годините са допринесли за изграждането на общността около сдружението.
- Чрез видеопослание Сюзън Торнтън, председател на Lymphoma Coalition – световна мрежа от подобни сдружения, поздрави Българско сдружение „Лимфом“ за двете десетилетия последователна работа в подкрепа на пациентите и изрази признателност за усилията на неговите членове.
Началникът на Клиниката по хематология в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания (СБАЛХЗ) проф. Георги Михайлов отправи своите поздравления за 20-годишнината на сдружението и подчерта огромния напредък на медицината в лечението на онкохематологичните заболявания за този период. Проф. Михайлов обърна внимание и на необходимостта от създаване на център за CAR-T клетъчна терапия. Страната ни е сред петте европейски държави без такъв център, въпреки че терапията е изключително успешна при пациенти с някои лимфоми, включително в случаи, при които стандартните терапевтични подходи не дават очакваните резултати.
На форума бяха засегнати темите за съвременните възможности за диагностика и лечение на онкохематологичните заболявания, проследяването на пациентите и качеството им на живот.
Една от основните научни теми беше развитието на молекулярната диагностика и възможностите за по-прецизно проследяване на заболяването. Д-р Андрияна Банкова представи проект за въвеждане на секвениране от следващо поколение (NGS) в СБАЛХЗ. Този съвременен метод позволява установяване на генетични изменения, които имат значение за оценката на риска, избора на терапевтичен подход и проследяването на пациентите. Севгинар Еюб, главна медицинска сестра в СБАЛХЗ, представи своята професионална перспектива към грижата за пациентите.
В панелна дискусия бе поставен акцент върху необходимостта от индивидуален подход при вземането на терапевтични решения. Проследяването след приключване на лечението беше разгледано и от гледна точка на дългосрочните странични ефекти, превенцията на усложненията, рехабилитацията и запазването на качеството на живот.
Значимо място в програмата заеха въпроси, които често остават извън медицинския разговор – сексуалното и репродуктивното здраве, психологическата подкрепа и палиативните грижи.
В презентацията си „Темите, за които мълчим“ д-р Васко Гръкланов от Клиниката по клинична хематология на УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив обърна внимание на възможните последици от терапията върху сексуалното здраве, хормоналния баланс, интимните отношения и репродуктивните възможности. Той подчерта, че разговорът за запазване на фертилитета трябва да се проведе още преди започването на лечението, за да могат пациентите да вземат информирано решение за бъдещето си.
Темата беше продължена в дискусия с участието на Радина Велчева от фондация „Искам бебе“, както и чрез образователен видеоматериал, представящ възможностите за замразяване и съхранение на яйцеклетки. Участниците обсъдиха необходимостта тези въпроси да бъдат част от цялостната грижа за пациентите, особено когато заболяването засяга хора в млада и репродуктивна възраст.
Необходимостта от по-широко разбиране за палиативните грижи беше представена във видео лекция на д-р Кристиан Нтизимира от Руанда. Той обърна внимание, че грижата за човека с тежко заболяване не се изчерпва с облекчаването на физическите симптоми, а трябва да се отчитат неговите емоционални, социални, културни и семейни потребности. В основата на представения подход е разбирането за човешкото достойнство, взаимната свързаност и подкрепата на общността.
Темата продължи председателят на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ) Евгения Александрова с фокус върху даването и приемането на помощ – намирането на баланса между грижата за другите и собствените потребности. Тя акцентира върху силата на малките жестове, умението да приемаме помощ без чувство за вина и необходимостта близките и хората, които полагат грижи, да не пренебрегват собственото си емоционално благополучие. Посланието бе, че истинската подкрепа е двустранен процес, основан на разбиране, уважение и споделена отговорност.
Вторият ден на срещата бе посветен на практическите аспекти на възстановяването и поддържането на добро качество на живот. Участниците се включиха в занимания по йога и разговор с д-р Весела Димитрова за ролята на движението, рехабилитацията, физическата активност и храненето за цялостното състояние на организма. Фокусът беше върху възможностите пациентите постепенно да възстановяват физическата си активност и да изграждат устойчиви навици, съобразени със здравословното им състояние.
Портал на пациента