На 15-17 септември 2026 г. в Брюксел, Белгия, се проведе ежегодната международна среща за пациентски застъпници, пациенти с диагноза миастения гравис (МГ) и представители на Ардженикс под мотото „Осмели се да се движиш“ (Dare to move). На събитието присъстваха представители на пациентски организации, защитаващи правата на хората с МГ, от всички европейски страни, САЩ и Нова Зеландия.
По този повод разговаряме с председателя на Фондация „Миастения гравис“ – г-жа Ирена Нешовска, която участва в международната среща в Белгия.
– Г-жо Нешовска, с какво ви изненада международната пациентска среща за миастения гравис в Брюксел?
– Още на централната гара в Брюксел видяхме информационната шатра на събитието „Осмели се да се движиш“. В нея демонстрираха нагледно на случайно преминаващи хора как се чувстват пациентите с миастения гравис. За тази цел им поставяха тежести под формата на ръкавели, наглезенници и жилетки. Например организаторите слагаха тежест на едната ръка и караха човека да я вдигне нагоре. След това слагаха тежести и на краката, и на гърдите. По този начин здравите хора добиваха представа за тежестта по цялото тяло, която изпитват пациентите с МГ. Иначе това е невидима за околните, рядка болест, която носи огромно страдание на пациентите.
На самата среща бяха представени конкретни случаи на хора с МГ, които са се осмелили да се движат, въпреки тежката диагноза. Особено интересен бе случаят на Илария от Италия – напълно сляпа и спортист, която отключва и миастения гравис. Идеята беше всички да чуем и видим, че с това заболяване, което ограничава дори нормалното ежедневно движение, то е възможно. Хората не трябва да спират да се движат – и в буквалния, и в метафоричния смисъл, а да вървят напред.
– На какви теми и проблеми беше посветено събитието?
– Освен че обменихме опит и знания за живота с диагноза МГ, обсъдихме и възможности да поставим проблемите на хората с тази рядка болест пред Европейския парламент. Идеята е чрез европейските институции да постигнем във всички страни по-добри възможности и достъп до лечение и рехабилитация на хората с миастения гравис. Изготвихме общи предложения, които ще внесем в Европейския парламент и Европейската комисия, за да имат пациентите в Европа еднакъв достъп до лечение.
Наясно сме, че всяка от страните има различно развита икономика и различен брутен вътрешен продукт, поради което не навсякъде се осигурява напълно съвременна грижа и лечение за пациентите, но това не бива да е така.
Особено полезно за мен като пациентски застъпник беше да обменя опит с колегите и да разбера какво се прави при тях, какво е осигурено за пациентите с миастения гравис. Искам и в нашата страна хората с тази диагноза да имат същите възможности за достоен живот, да имат еднакви права с останалите европейци. За съжаление, в момента не е така.
– Какво липсва на българските пациенти?
– В другите европейски страни лечението за хората с МГ се заплаща напълно. При нас липсва пълна реимбурсация от Здравната каса на всички необходими медикаменти. В България НЗОК заплаща само един медикамент за симптоматично лечение. Когато неврологът назначи имуносупресия, кортикостероид, протектор за стомаха или какъвто и да е друг медикамент, който прецени, че ще подобри състоянието на пациента, всички тези лекарства не се поемат от Здравната каса. Болните в по-тежко състояние, които се нуждаят от тази ежедневна терапия, си я заплащат сами. При едни пациенти тези медикаменти излизат 150 евро на месец, при други – 200 евро, но тези суми тежат много на семейния бюджет. В нашите условия това са много пари, особено ако пациентът не работи, защото той често не може да говори, да изкачва стълби, да се справя с елементарните си ежедневни задължения. По този начин миастения гравис лишава хората от възможността да упражняват професията си. Ако си активен спортист, певец, танцьор, военен, летец…, тогава трябва да търсиш други варианти за препитание, като при това не си особено конкурентен на пазара на труда.
Пациентите заплащат сами лечението си и при най-тежките случаи, когато животът им е под риск и е необходима плазмафереза, за да се стабилизира; при новодиагностицирани, на които им предстои тимектомия (отстраняване на тимусната жлеза) и т.н. В нашите пациентски групи хората споделят, че за лечението си са принудени да теглят кредити или да продават имоти, ако имат. При това става въпрос за лечение, което не е приумица на пациента, а е наложително, животоподдържащо и животоспасяващо, и се предписва от специалистите, лекуващи това заболяване. Нашите пациенти са поставени в патова ситуация.
Друг проблем имат хората след тежка миастенна криза, когато не са самостоятелни и не могат да се справят с елементарни неща в ежедневието си. В България не съществува клинична пътека за рехабилитация, липсват специализирани лечебни заведения или рехабилитационни центрове с фокус върху това специфично заболяване, където пациентите с МГ да проходят и да се възстановят. Ето защо близките на болните са принудени да ги обгрижват сами. Това може да отнеме месец – два, което налага и полагащият грижи да напусне работа. Дори да имате средства да плащате за болногледач, почти невъзможно е да намерите квалифициран професионалист. Просто няма специализирано обучение за болногледачи на пациенти с миастения гравис, а грижите са много специфични.
От 2025 г. в България НЗОК реимбурсира нови таргетни терапии за МГ. Но има ограничения в броя на хората, които се лекуват през годината с тези терапии, съответно не всички нуждаещи се могат да получат лечение с тях. Критериите на НЗОК за това кой е показан за такава терапия са много добри. Но финансовите възможности на Здравната каса не позволяват да се лекуват всички пациенти, които отговарят на тези критерии. Това ограничава и лекарите да предпишат най-подходящата терапия. В крайна сметка не всички хора с МГ подлежат на таргетна терапия, а само една трета, което не е голяма бройка и не е непосилно за здравната система. В тази връзка напълно логично е да бъде преразгледано ограничението в броя на пациентите.
Ние знаем, че това са скъпи терапии, но съм огорчена, че при други заболявания болните имат достъп не до една, а до 15 – 18 скъпоструващи терапии. Меко казано, не сме равнопоставени. Всъщност нашите пациенти са обект на дискриминация от здравната система.
Нашите съседи от Гърция например имат голям брой болни от МГ, но въпреки това, всички нуждаещите се получават новите таргетни терапии и се чувстват наистина добре. У нас съвсем малко пациенти са на тези терапии, но те си връщат живота обратно.
– Какво се случва с пациентите, които не стигат до таргетно лечение за миастения гравис?
– Отново получават кризи и състоянието им се влошава критично. Понякога лежат по три месеца в болница, въпреки че нито една клинична пътека не го позволява. Но лекарите от човещина ги държат в болниците, борят се до последно за техния живот, защото знаят, че ако ги изпишат, пациентите ще загинат.
Мара Калчева, Портал на пациента
