У нас липсва международно признато практическо обучение на лимфни терапевти
Петя Стойчева е пациентка с лимфедем от Бургас, една от учредителките, активен член и главен координатор на дейността на Българска асоциация „Лимфедем“. Тя е също преводач и автор е на няколко книги и образователни брошури, посветени на лимфедема.
Разговаряме с г-жа Стойчева в навечерието на Световния ден за информираност за лимфедема – 6 март – за проблемите на пациентите и за търсенето на решения.
– Г-жо Стойчева, какво представлява лимфедемът и какво го предизвиква?
– Лимфедемът представлява хроничен оток, причинен от натрупването на високопротеинова течност, най-често в крайниците. Той е следствие от нарушена транспортна функция на лимфната система, като с времето прогресира и води до сериозни усложнения.
Макар че лимфедемът може да е вродено състояние, тези случаи са едва около 7% от пациентите. При мнозинството от хората хроничните отоци се появяват в резултат на затлъстяване, травми, изгаряния или сърдечно-съдови заболявания. Значителна част от случаите са и следствие на онкологични заболявания, като лимфедемът е сред най-честите усложнения при тяхното лечение.
Широко разпространена е заблудата, че състоянието засяга предимно ръцете след лечение на рак на гърдата. Реалността е друга – много повече хора страдат от лимфедем вследствие на оперативни интервенции при меланом, рак на женските полови органи, на простатата, както и при тумори в областта на главата и шията
– Защо учредихте Българска асоциация „Лимфедем“?
– Нашата история започна през 2018 г., когато нуждата от адекватно лечение събра група момичета, решени да променят статуквото. Дотогава в България лимфедемът беше обвит в стигма – приемаше се за нелечимо заболяване, с което пациентите просто трябваше да се примирят.
Ракът обаче се подмладява и все повече млади хора се сблъскват с това предизвикателство. Ние отказахме да приемем „присъдата“ да прекараме следващите 30–40 години в прогресивно влошаване, инвалидизация и зависимост от близките си.
Докато в публичното пространство се знаеше единствено за лечение чрез базов лимфен дренаж и компресия, ние разбрахме, че светът предлага много по-съвременни и ефективни решения. Асоциацията ни се роди именно от тази крещяща нужда: да донесем съвременната информация в България и да превърнем безнадеждността в информиран избор за лечение.
– Как открихте съвременна информация за лечението на лимфедема?
– По време на пандемията, чрез онлайн конференция се свързахме с Александра Ровная – изключителен специалист по физиотерапия. Тя проведе първите ни два пациентски уебинара, които подредиха „пъзела“ за нас. Най-сетне разбрахме физиологичните причини за отоците, защо те прогресират без намеса и какъв е правилният протокол за лечение. Вече имахме теорията, но се сблъскахме с нов проблем – липсата на подготвени специалисти в България.
Оказа се, че лечението на лимфедем у нас е пазарна ниша без регулация. Появиха се терапевти, които имаха желание, но не и необходимата висока експертиза. Лимфедем с 20-годишна давност не се лекува само с добро желание; изискват се специфични знания и сериозна практика.
Докато търсехме решения, ние се учехме на самоуправление на заболяването, което е важен етап от лечението на лимфедема. Председателката на нашата Асоциация, Цветелина Милославова, успя за две години да намали обиколката на глезените си с невероятните 38 см чрез правилни компресивни системи и дренаж. Когато видиш как човек, обречен на инвалидизация, буквално стъпва на краката си и се връща към нормален живот, разбираш, че каузата си заслужава. Нашата мисия сега е да направим това лечение достъпно за всеки пациент в България.
– В какво се състои лечението според съвременните стандарти?
– Според международните консенсуси, златното правило в лечението на лимфедема е съчетанието от специализиран лимфен дренаж и постоянно носене на подходящи компресивни облекла. Българската асоциация „Лимфедем“ е изключително горда, че е член на Международната рамка по лимфедем (ILF) и VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases). Тази свързаност ни позволява не просто да следваме визията за правилна терапия, но и да я пренасяме директно от водещите европейски центрове към българските пациенти.
– Какво възпрепятства прилагането на съвременна терапия за лимфедем в България?
– Основната пречка е липсата на специализирана експертиза и мултидисциплинарен подход. Лимфедемът не е козметичен проблем, а сериозно медицинско състояние, което изисква екип от специалисти. У нас пациентът обикновено се насочва към съдов хирург, но много от тези лекари все още робуват на схващането, че за проблема „няма какво да се направи“.
Липсва фундаментално разбиране за разликата между обикновения венозен трикотаж и компресивните облекла с плоско плетиво, които са високотехнологични медицински изделия по европейски стандарт. Резултатът от това неразбиране е абсурден: Здравната каса реимбурсира само ръкави за пациентки с рак на гърдата, отпускайки едва 30 евро, докато реалните нужди за адекватна поддръжка достигат до 500 и повече евро годишно. При лимфедем на долен крайник сумите са много по-високи.
Другият критичен проблем е липсата на контрол от обучени лекари по физикална и рехабилитационна медицина. Пращането на пациент директно при лимфен терапевт без нужния надзор е груба грешка, която често води до тежки усложнения.
В България липсва и международно признато практическо обучение. Докато световният стандарт изисква 135 часа обучение (от които 90 часа практика с пациенти), у нас курсовете са крайно недостатъчни. Те подготвят терапевти само за леки случаи най- вече на горен крайник, но при пациенти с хроничен лимфедем и съпътстващи заболявания резултатите са нулеви. Без системна поддържаща терапия и висока експертиза, всяко временно подобрение се губи за дни.
– Няма ли как да убедите здравните институции в реалните нужди на хората с лимфедем?
– Именно това е мисията на нашата Асоциация – да бъдем легитимен глас, който влияе върху здравните политики. Вече виждаме първите стъпки към диалог, но България е още далеч от европейските стандарти.
В Хърватия индивидуалните компресивни изделия и ежегодната терапия се покриват напълно. В Словения държавата осигурява облекла за всички. В Германия лимфният дренаж е изцяло финансиран от здравната система. Тези държави са направили проста сметка: много по-евтино е да се инвестира в превенция, която поддържа пациента работоспособен и активен.
Когато лимфедемът се поддържа професионално, човекът продължава да работи, да се развива и да плаща данъци. В противен случай липсата на лечение неизбежно води до инвалидизация. Така държавата губи два пъти: веднъж чрез спирането на данъчните приходи от този гражданин и втори път – чрез изплащането на социални помощи и скъпоструващо лечение на тежките усложнения.
– Как ще отбележите 6 март – Световния ден за информираност за лимфедема?
– Един от основните ни приоритети е видимостта. В България хората с лимфедем са около 200 000 – това е мащаб, който обществото и институциите вече не могат да игнорират.
За четвърта поредна година провеждаме кампанията „Светлините на надеждата“, като осветяваме знакови сгради в големите градове на страната. Парадоксално е обаче, че София все още остава встрани от тази инициатива.
Нашата голяма цел е изграждането на устойчив модел на грижа. В момента политиката на НЗОК е дискриминационна, тъй като реимбурсира облекла само за пациентки с рак на гърдата, пренебрегвайки хиляди други. Затова официално внесохме жалба в Комисията за защита от дискриминация. Настояваме Касата да започне да заплаща необходимите медицински изделия за всички пациенти с лимфедем, като крайната ни цел е пълна реимбурсация според европейските стандарти. Правото на адекватно лечение не бива да зависи от диагнозата, която го е причинила.
Мара Калчева, Портал на пациента
