Заболяването е на път да стане видимо за здравната система След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално представена в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“.
Борим се заболяването да бъде признато в България със свой МКБ-код Нашите пациенти са невидими за здравната система Моника Маринова е на 38 г. от Стара Загора и пациент с Периневрални кисти на Тарлов. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американския неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум. След много неволи и препятствия като пациент Моника Маринова основава в началото
Само 5% от редките болести са лечими От 2008 г. в последния ден на февруари в България отбелязваме Международния ден на редките болести. Тази година слоганът на Международния ден на редките болести е „Ние сме повече от 300 милиона!”, съобщават от Националния алианс на хора с редки болести. По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести
