Само 5% от редките болести са лечими
От 2008 г. в последния ден на февруари в България отбелязваме Международния ден на редките болести. Тази година слоганът на Международния ден на редките болести е „Ние сме повече от 300 милиона!”, съобщават от Националния алианс на хора с редки болести. По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Съвсем малка част от редките болести са лечими – само 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките заболявания все още нямат доказали своята ефективност лечения, а хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят своето спасение. За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.
От 2015 г. в България има регистър на редките болести, който е регулиран с Наредба №16. Оттогава работи и Комисията по редки болести. Регистърът може да ни даде точни данни и статистика за болните и за това как се обслужват. За съжаление огромна част от заболяванията без лечение не са в регистъра, а пациентите, които страдат от тях са „невидими”. Единственият шанс тези хора да станат видими за здравната и за социалната система е като се включат заболяванията им в регистъра по редки болести. Световната статистика сочи, че в световен план над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.
За съжаление новите терапии винаги стигат до българските пациенти с голямо закъснение. Държавата следва да осигурява лечението на редките болести по закон. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено малко над две години.
Вече имаме данни за съвсем нови терапии, които дават възможност не просто за поддържане на състоянието, а за пълно излекуване. Това е революционна стъпка напред в лечението на хората с редки болести.
Международния ден в България за 2020 година
Тази година Националния алианс на хората с редки болести отбелязва Международния ден на редките болести с поредица от събития, които вече започнаха и ще продължат през цяла седмица. Първото от тях беше „Болница за плюшени мечета” по време на изложението „Академия за родители” в НДК. Това е инициатива на Асоциацията на студентите медици в България, при която под формата на игра плюшените играчки се превръщат в пациенти, а децата заедно с лекарите (студентите по медицина) ги преглеждат. Това е начин да се преодолее страхът на децата от белите престилки на медиците. 75% от пациентите по света с редки болести са деца.
По същото време започнаха кампании в повече от 20 населени места – Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, където има университетски болници, както и в други градове и по-малки селища – Русе, Силистра, Сливен, Сандански, Велинград, Кюстендил, Радомир, село Кортен и др. В София инициативите са най-много – информационни кампании, дебати и конференции. Основно целта на честването тази година на Алианса на хората с редки болести е да обхване възможно най-голям кръг от обществото.
По традиция, на 29 февруари, точно в 13.00 ч. (12.00 UTC ) цветни балони ще полетят в небето в подкрепа на хората с редки болести. Това ще се случи едновременно на две научни събития , на Научния симпозиум “Артериална Хипертония и Превенция” в хотел Москва, организиран от Дружеството на Кардиолозите в България и на Научно-практическата конференция „ Ден на редките болести в България”в хотел “Метрополитън”, организирана под егидата на Българското Дружество по Неврология и Българското дружество по Ендокринология. София.
Всяка година информационната кампания на Националния алианс на хората с редки болести е подкрепена от парламентарната комисия по здравеопазване, Министерството на здравеопазването, НЗОК, както и от болниците, които обгрижват пациенти с редки болести. Някои от тях са регистрирани като експертни центрове, например Александровска болница с няколко експертни центрове по редки болести, във Варненската университетска болница също. Това означава, че болницата е обозначена и призната в Европейския съюз като лечебно заведение, в което хората с редки болести са обгрижвани по най-добрия начин, с съвременни средства. Това обхваща лечебен процес и рехабилитация. От Националния алианс на хората с редки болести се надяват на повече възможности в областта на социалната адаптация на хората с редки болести. Така ще се затвори цикъла, ще има всеобхватност на грижите за тези хора и техните семейства.
За допълнителна информация:
Елена Цонева-Папуджиева, PR Care – 0878 865077
Росяна Сотирова, PR Care – 0897 921690
