Прогнозата на пациентите с комплекс туберозна склероза не е толкова лоша, колкото обикновено се смята. Прогнозата за индивиди с TSC зависи от тежестта на симптомите, които варират от леки кожни аномалии до различна степен на обучителни затруднения и епилепсия и до тежки интелектуални затруднения, неконтролируеми припадъци и бъбречна недостатъчност. Хората с леки симптоми обикновено се справят добре и живеят дълъг, продуктивен живот, докато индивидите с по-тежка форма може да имат сериозни увреждания. Въпреки това, с подходящи медицински грижи, повечето хора с разстройството могат да очакват нормална продължителност на живота.
По-големият брой тубери, по-ранното начало и неподатливостта към лечение на пристъпите, и инфантилните спазми са свързани с (но не гарантират) по-лоши когнитивни затруднения и поведенчески проблеми. Сърдечните лезии почти винаги спонтанно регресират, въпреки че може да са необходими поддържащи грижи за известно време. Белодробните и бъбречните лезии влияят върху прогнозата въз основа на тяхната степен и тежест.
Водещите причини за смърт включват бъбречно заболяване, мозъчен тумор, лимфангиолейомиоматоза на белия дроб и епилептичен статус или бронхопневмония при тези с тежки интелектуални затруднения. Сърдечната недостатъчност, дължаща се на рабдомиоми, е риск за плода или новороденото, но рядко е проблем впоследствие. Бъбречни усложнения като ангиомиолипом и кисти са чести и по-чести при жените, отколкото при мъжете и при TSC2, отколкото при TSC1. Бъбречноклетъчният карцином е рядък. Лимфангиолейомиоматозата е риск само за жени с ангиомиолипоми. В мозъка субепендималните възли понякога дегенерират до субепендимални гигантски клетъчни астроцитоми. Те могат да блокират циркулацията на цереброспиналната течност около мозъка, което води до хидроцефалия.
Откриването на заболяването трябва да бъде последвано от генетична консултация. Също така е важно да се разбере, че въпреки че болестта няма лечение, симптомите могат да бъдат лекувани симптоматично. Следователно, информираността относно различните органни прояви на TSC е важна.
Тази информация не трябва да бъде използвана за поставяне на диагноза или лечение на здравословен проблем или заболяване. Същата не е предназначена да замести консултация с лекар. При нужда от съвет, моля консултирайте се с Вашия лекуващ лекар.
С подкрепата на Swixx Biopharma
