Моето заболяване засяга кожа, стави, кръв и мускули
- Разговаряме с Владислава Нанчева в навечерието на Световния ден за борба с лупуса – 10 май, който ще премине под мотото „Нека заедно да направим лупуса видимо заболяване“.Тя е на 30 години от Русе. От седем години живее със системното автоимунно заболяване лупус. При него се образуват автоантитела най-вече срещу съединителната тъкан на организма.
- Лупусът може да увреди сърцето и кръвоносните съдове (ускорена атеросклероза), бъбреците, ставите, кожата, белите дробове, нервната система и други органи. Тъй като дава симптоми в различни органи и системи, диагностицирането на заболяването е трудно.
- Средно минават 4 до 6 години, за да се стигне до правилната диагноза, която се поставя от ревматолог с помощта на имунологични изследвания. Пациентите с лупус в България са около 4500 души.
Г-жо Нанчева, преди колко години ви откриха заболяването лупус и какви симптоми имахте тогава?
Диагностицираха ме с лупус преди 7 години. При мен много бързо се разви болестта – с рязко спадане нивото на хемоглобина и кръвните показатели. След това започнаха болки в мускулите и ставите, отпадналост, трудно ходене. И тръгнах да търся специалист, който да ми открие проблема.
Първоначално лекарите ми поставиха диагнозата автоимунна хемолитична анемия заради нарушенията в кръвните показатели. Но след като ми се нормализира кръвната картина, здравето ми не се подобри. Напротив – започнаха болките в ставите и мускулите, чувствах изключителна слабост и отпадналост. Консултира ме един специалист, после втори, трети… За кратко време обиколих доста различни специалисти, докато накрая стигна до ревматолозите. Те стигнаха до правилната диагноза.
С каква форма на лупус сте, защото това е системно заболяване?
Моят лупус е кожен, ставен, хематологичен плюс миозит (възпаление на мускули). Засега обаче органите ми са съхранени.
Как един млад човек като вас живее със заболяването лупус?
Най-трудното е болката, която изпитвам всеки ден. Трудно ми е да се събера и да стана сутрин, за да отида на работа. А трябва да си свърша и ежедневните задължения. Аз съм от хората, които не обичат да се отказват и да се оправдават с трудности.
Как ви лекуват?
Лекуват ме със стандартната терапия – кортикостероиди, имуноглобулини, имуносупресори. Предстои в скоро време да започна биологично лечение, тъй като стандартната терапия не може да овладее заболяването ми.
Надявате ли се, че биологичната терапия ще ви помогне да влезете в ремисия?
Искрено вярвам, защото съм чувала от доста мои познати с лупус, че биологичното лекарство им е помогнало и че благодарение на него водят нормален живот. Вярвам, че това е бъдещето на медицината.
Вие ли си плащате лекарствата или се поемат от Здравната каса?
Аз си го плащам изцяло. Тъй като имуноглобулинът, който ми се налага да вливам, е изключително скъп, в последната година ми помогнаха Боряна Ботева и Ани Драганова от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването. Те организираха благотворителна кампания и събраха средства, за да мога всеки месец да си вливам имуноглобулини, които са ми необходими.
Как гледа работодателят ви на това, че се налага да си вземате периодично болнични?
Надявам се да приема ситуацията такава, каквато е. До настоящия момент нямам проблеми с работодателя, въпреки че през три месеца ми се налагаше да отсъствам, а от Коледа не съм била на работа вече 4 – 5 месеца. Карах често вирусни инфекции и това влошаваше основното ми заболяване. Моята лекуваща ревматоложка препоръча да се изолирам от света, за да спра да развивам инфекции толкова често.
Какво ще посъветвате човек, когото сега диагностицират с лупус?
Че колкото и страшно да изглеждат нещата, всичко зависи от човека. Ако той сам се предаде, не отива на добре. Ако не се предаде и се бори, пътят с болестта е доста по-лесен. Важното е да не се отказва, да не приема диагнозата като присъда и наказание, а да я приеме като част от себе си и да продължи да живее живота си както желае.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
