Пациентите над 18 години нямат достъп до съвременни медикаменти
Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента, организира през юни информационна кампания в подкрепа на хората със синдром на Драве. Нейното мото е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия. По повод кампанията и Световния ден на хората със синдром на Драве – 23 юни, разговаряме с председателя на АРДЕ Веска Събева.
Г-жо Събева, какво представлява синдромът на Драве и защо правите информационна кампания за това заболяване?
Синдромът на Драве е рядък епилептичен синдром с тежко протичане, за който не се говори и няма достатъчно информация. Често синдромът не се познава и не се диагностицира навреме.
През годините започнаха да се правят лекарства за редки синдроми, но те не са достъпни в България. И ако за децата със синдром на Драве има някаква възможност за съвременно лечение, то хората над 18-годишна възраст нямат достъп до новите медикаменти, а само те дават шанс да се подобри качеството на живот. Затова искаме обществото да научи повече за синдрома на Драве и родителите на деца с това заболяване да са по-информирани.
По какво се различава синдромът на Драве от обикновената епилепсия?
Синдромът на Драве е свързан с резистентност към медикаментите. Трудно се намира комбинация от медикаменти, която да дава ефект. Пристъпите са ежедневни, умират постоянно нервни клетки и затова синдромът на Драве е придружен с интелектуален дефицит, който се задълбочава с времето. Това пречи на развитието, на натрупването на умения, намалява качеството на живот и става невъзможно, когато тези хора станат възрастни, да се справят самостоятелно в ежедневието.
Първата изява на синдром на Драве е с епилептични пристъпи. Те са тежки, продължителни, непрекъснати, трудни за овладяване, свързани с риск за епистатус и за синдрома на внезапната неочаквана смърт.
Прието е на 23 юни да се отбелязва Световният ден на хората със синдрома на Драве. Идеята е да информираме обществото за проблемите на пациентите, до които води такъв рядък синдром, за трудностите на техните семейства, които най-често са оставени сами да се справят в тази ситуация. Подкрепата при редките епилептични синдроми трябва да е много по-добре организирана в сравнение с тази при епилепсия, която може да се овладее. Ако имаш един пристъп в годината, не е толкова страшно – ще се научиш как да се пазиш и как да се справяш. Докато при синдрома на Драве се променя целият начин на живот на близките. Един от членовете на семейството задължително трябва да е до пациента и да го гледа. И пристъпите са чести, и когнитивните функции са нарушени. Страдат и други органи в тялото, което изисква комплексна оценка на състоянието на организма и медицинска грижа, за да не се изпуснат животозастрашаващи състояния.
Освен при невролози, при какви други специалисти хората със синдром на Драве трябва да следят състоянието си?
Трябва да се правят консултации с гастроентеролог за състоянието на черния дроб и на жлъчката. Изключително важно е кардиолог да следи сърцето, защото честите пристъпи натоварват много сърдечно-съдовата система. Изпадането в епистатус е животозастрашаващо, защото сърцето може да не издържи. Отсъствието на медикаменти на нашия пазар за първа помощ за домашно приложение при тежките пристъпи е особено стресиращо за хората, които се грижат за болния.
Предполагам, че си набавят тези лекарства от чужбина?
Всички ние си набавяме тези лекарства от чужбина. Но това вече е изключително трудно, защото са лекарства на специален режим. Сега търсим начини да влезем в пациентската листа на чуждестранни лекари – във Франция, Германия, Белгия, Гърция, Турция и други страни, за да ни ги изписват. Българските рецепти вече не важат в чужбина. Това е политика, която трябва да се реши на друго ниво.
Разбрах наскоро, че Министерство на здравеопазването е дало разрешение един от тези медикаменти за първа помощ да се ползва в болничната помощ. Но на нас ни трябва да се разреши за домашно лечение и да се даде възможност на лекарите да го изписват, да обучават хората как да го дозират и прилагат на своите близки с епилепсия или с епилептичен синдром. Не всеки може да сложи инжекция на своето дете. Това изобщо не е безобидна манипулация. Има обаче и други варианти за приложение, които са по-лесни за употреба и е добре да бъдат регистрирани – за впръскване на медикамента във вътрешната страна на бузата например. Просто трябва да се знае колко да бъдат разредени тези медикаменти и кога да бъдат прилагани. Но първо трябва да се регистрират и внесат в България, а това трябва да е грижа на държавата. Не е редно осигуряването на животоспасяващо лекарство да е ангажимент на човека, който полага грижи. Той и без това преживява достатъчно тежко факта, че има болен в дома си, защото страхът за него никога не престава. Не е човешко да му се вменява и ангажимент да търси медикаменти.
Държавата трябва да намери начин да внася медикаментите, които отсъстват от българския аптечен пазар. Това се отнася не само за лекарствата за епилепсия. Повтаряме от години, че фирмите изтеглят евтините медикаменти от пазара, защото нямат финансов интерес да ги продават.
Освен това отсъстват медикаменти за оказване на първа помощ за хора с епилепсии и редки епилептични синдроми. В България има достъп до нови медикаменти за редки и тежки синдроми, включително и синдрома на Драве, но те са достъпни само да 18 годишно възраст. Дискриминиращ е факта, че над тази възраст пациентите не могат да се лекуват.
Съществуват много морално-етични въпроси, свързани с грижата за хората с епилептични синдроми. Това са хора с интелектуален дефицит, те не знаят как и не могат да се справят в ежедневието. Когато близките им си отидат, такива хора не могат да си осигурят лекарства. Те са напълно зависими от други хора. За съжаление, не усещаме грижата на държавата в тази посока.
Казва се, че се дават милиарди за здравеопазване, и с това се приключва. Но не се влиза в същността на проблема. Може да дават повече пари на болниците, но не дават пари за моето лекарство или за лекарството на моето дете. Притеснява ни, че не се решава конкретният проблем на пациента, а се говори само за пари. Много отдавна, още когато в системата на здравеопазване беше въведено плащането на медицинските услуги и лекарствата чрез Здравната каса, се смени ценностната система. Говори се за скъпоструващи медикаменти, а не за спасяващи и животоподдържащи медикаменти. Не се говори за същността на лечението. И когато някой каже, че в момента пациентът е в центъра на системата, ще попитам кога е станало това, че не съм разбрала.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
Тази информация не трябва да бъде използвана за поставяне на диагноза или лечение на здравословен проблем или заболяване. Същата не е предназначена да замести консултация с лекар. При нужда от съвет, моля консултирайте се с Вашия лекуващ лекар.
С подкрепата на UCBCares®
За повече информация: https://ucbcares.bg
