Мотото му е „Повече, отколкото можеш да предположиш“ Световният ден на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година – най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. от EURORDIS – неправителствен алианс на 929 организации на пациенти с редки заболявания от 73 държави, сред които е Националният алианс
Наша цел е разширяването на неонаталния скрининг от 3 на 30 заболявания Владимир Томов е един от основателите на Националния алианс на хората с редки болести преди 18 години и негов неизменен председател. Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари или на 29 февруари през високосна година – най-редкият ден в календара. В навечерието на този
Доц. д-р Цветана Абаджиева, д.м. – дерматолог и дерматопатолог Псориазисът е заболяване, което един опитен дерматолог може да установи само с преглед на кожата. В някои случаи обаче се налага биопсия – процедура, при която се взима малък участък от засегнатата кожа, който се обработва и изследва под микроскоп. Процедурата биопсия неправилно се свързва само с диагноза на злокачествено заболяване.
Стартира дългосрочна информационна кампания „Да открием рядкото в познатото“. Инициатор е Портал на пациента с подкрепата на Сдружение „Заедно срещу саркома“, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Национален алианс на хората с редки болести, Асоциация „Грижа за пациента“, Асоциация „Наследствен ангиоедем България“ (HAE България), Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването, Сдружение на тарловите пациенти в България, както и
Над 400 000 деца и юноши по света се диагностицират всяка година с рак, в България тежката диагноза чуват около 200 деца. В навечерието на Световния ден за борба с детския рак – 15 февруари своята лична история като майка на дете със остеосарком разказва Лидия Витанова . Лидия е председател и основател на Сдружение „Заедно срещу саркома“. Тя е
Автор: Д-р Емилия Мукарева Причини и симптоми Около 1/3 от хората с псориазис получават първите симптоми още в детска възраст. Понякога е трудно да се постави диагнозата в началото, тъй като псориазисът може да наподобява друго кожно заболяване, като обрив около зоната на памперса или екзема. Важно е да се знае, че псориазисът не е заразен! Учените все още не
Големият ми проблем е ТЕЛК – водят ме с по-леката форма на Множествена склероза Стела Катилева е на 39 години от Пловдив, която живее от 2014 г. с тежкото автоимунно-възпалително и дегенеративно заболяване на централната нервна система – множествена склероза. Разговаряме с госпожа Катилева по време на Първия национален форум за хората с МС в София (8 – 9 февруари
За дегенеративната фаза на заболяването още няма терапия Акад. проф. д-р Иван Миланов е председател на Българското дружество по неврология, изпълнителен директор на УМБАЛНП „Св. Наум“ и специалист в лечението на тежки неврологични заболявания. Разговаряме с водещия български невролог за проблемите и новостите в лечението на Множествена склероза по време на Първия национален форум за хора с Множествена склероза на
До 14 февруари е срокът, в който всеки желаещ може да се присъедини към колективния иск на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) срещу Министерство на здравеопазването (МЗ) за липса на достъп до противоепилептични лекарства. Това стана ясно на събитие по повод Световният ден за борба с епилепсията, организирано от АРДЕ в София. За хронична липса на животоспасяващи
3200 души с увреждания ще получат високотехнологични помощни средства Добрите новини дойдоха на Първия национален форум за хората с МС С добра новина за пациентите започна Първият национален форум за хората с Множествена склероза на 8 и 9 февруари 2025 г., организиран от Фондация „МС – Заедно към върха“ с председател Здравка Цветарска. При откриването на форума председателят на Българското
