Големият ми проблем е ТЕЛК – водят ме с по-леката форма на Множествена склероза
Стела Катилева е на 39 години от Пловдив, която живее от 2014 г. с тежкото автоимунно-възпалително и дегенеративно заболяване на централната нервна система – множествена склероза. Разговаряме с госпожа Катилева по време на Първия национален форум за хората с МС в София (8 – 9 февруари 2025 г.) за проблемите, с които човек е принуден да се справя с това заболяване.
Г-жо Катилева, кога и къде Ви бе поставена диагнозата Множествена склероза?
На 12 март 2014 г. в болница в Пловдив, когато бях на 27 години. Първоначалната диагноза беше множествена склероза в пристъпно-ремитентна форма. За съжаление заболяването ми прогресира и от 4 години съм с вторично прогресираща форма. Това беше установено след поредица от хоспитализации в различни здравни заведения и накрая – в УМБАЛНП „Свети Наум“ в София след направен ядрено-магнитен резонанс с данни за активност на процеса. Сдобих се напоследък и с епилепсия.
На какво се дължи тази ескалация на заболяването?
Предполагам, че се дължи на силен стрес. Преживях пътен инцидент, катастрофа, което вероятно също е предпоставка за отключване на епилепсия.
Какви бяха първите симптоми на множествената склероза?
В началото движението на краката ми беше силно затруднено. С времето проблемите, свързани с множествената склероза, се разраснаха, засегнаха и други части на тялото. При ходене на кратки разстояния – 300-400 метра – се получаваше влачене на левия или на десния крак. Заради това влязох в болница, направиха ми ЯМР, видяха се характерните лезии в мозъка и лекарите веднага казаха, че това е множествена склероза. След това дойдох в болница „Свети Наум“ в София и имах щастието да попадна на д-р Ксеня Кметска, която още работеше тогава. Знаех, че една от стъпките за конкретизиране на диагнозата МС е гръбначно-мозъчна пункция. А аз изпитвам ужас от тази процедура. Помня как в началото бях в кабинета на д-р Кметска заедно с майка ми и невроложката забеляза колко съм притеснена. Майка ми обясни: „Стела е притеснена, защото знае, че ще й правите пункция“. Но д-р Кметска веднага ме успокои, че не е необходима пункция, защото диагнозата вече е ясна.
Как Ви лекуваха и имаше ли ефект?
Първоначално бях на препарат за пристъпно-ремитентна форма, който ми прилагаха чрез мускулни инжекции през ден в продължение на две години. Беше много болезнено. Но по-лошото е, че не ми повлия добре на заболяването. След това преминах на друго лекарство в таблетна форма. После бях на медикамент в клинично проучване. Последното лекарство, което сега приемам, е препарат специално за моята вторично-прогресивна форма на МС. Радвам се, че вече получаването на лечение по Здравна каса ще става с една идея по-лесно. Защото всичко е свързано с чакане. Понякога Здравната каса бави одобрението на протоколите. Аз съм щастлива, че не съм имала такива притеснения, въпреки че вече четвърти медикамент приемам. Важното е, че нещата в областта на множествената склероза се развиват.
С лечението, което получавате, можете ли да работите?
Не мога да си позволя да нямам доход, а и искам да съм социално активна. Работя на 8-часов работен ден като технически секретар в едно училище в Пловдив. Стремя се да живея нормално.
Имате ли проблем с работодателя, ако се налага да вземате отпуск по болест?
Честно казано, нямам проблем с работодателя. Новият директор на училището е човек, с когото работех на предишното ми работно място, и той е наясно със заболяването ми. Да, не му става приятно, когато ми се налага да изляза в болнични. Гледам това да се случва рядко, но понякога се налага.
Какъв е най-големият Ви проблем в момента?
Най-големият ми проблем е грешка на ТЕЛК, поради която ми понижават процента на трудова неработоспособност. Първоначално през ноември 2014 г. ми бе издадено ТЕЛК решение за 50% трудова неработоспособност. Нататък периодично ми издават ТЕЛК решения, които са свързани с много документи, страшно много чакане, неадекватно отношение от страна на лекарската комисия. Обжалвах решението веднъж, сега обжалвам втори път, защото е написано погрешно, че имам първоначалната по-лека форма на МС – пристъпно-ремитентната, заради което вместо 75% процентът трудова неработоспособност ми е намален на 50%. След дълго чакане последва решение №90653 от 34/30.04.2024 г. от НЕЛК, в което е написано, че имам зрителни проблеми, каквито нямам изобщо, и че НЕЛК изцяло подкрепя становището на ТЕЛК, въпреки погрешно опоменатата форма на МС. А от 4 години съм на вторично прогресивна форма.
Затова на 28 май 2024 г. се принудих да наема адвокат и чрез неговите услуги да получа някакво адекватно обяснение и компенсация за погрешното отразяване на болестта ми. На този етап и след проведени редица дела ефект няма. Още на първото дело съдията ме предупреди, че трудно ще намеря вещо лице. Сега наистина се чудя как да намеря вещо лице (невролог, който да не ме познава), което да ми издаде сСъдебномедицинска експертиза по документи. В скоро време трябва да подавам отново документи за ТЕЛК и вече ще приложа документ за придобитата епилепсия. Добре е, че разглеждането става само по документи, защото на мене ми е трудно изкачването до кабинета, където заседава ТЕЛК. Мъжът ми е поел отговорността да ми носи документите. Аз го чакам в колата, а той ги внася в обществени институции, където няма достъп за инвалиди. Засега с ТЕЛК съм в задънена улица.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
