Рехабилитацията трябва да върви ръка за ръка с основната терапия за множествена склероза
Здравка Цветарска е председател на Фондация „МС – Заедно към върха“ и от 20 години пациент с множествена склероза.
Разговаряме с г-жа Цветарска за предстоящия Втори национален МС форум, който ще се проведе на 19 и 20 септември 2026 г. в хотел Метрополитън в София.
– Г-жо Цветарска, как приемат пациентите националните МС форуми, които Фондация „МС- Заедно към върха“ организира вече за втори път?
– Първият национален информационен форум за хората с множествена склероза направихме през 2025 година. Имаше голям интерес, особено след като го излъчихме и на видеозапис. За втория форум на 19-ти и 20-ти септември 2026 г. в София хората продължават да се записват за участие. Чакат го с нетърпение, задават своите въпроси предварително към специалистите, които ще участват като лектори. Все пак няма как всички хора с множествена склероза да присъстват лично на форума.
Интересът към събитието е голям, защото е полезно както за самите пациенти, така и за специалистите, които получават обратна връзка чрез въпросите, които им се задават. По този начин се възстановява добрата комуникация между лекари и пациенти, тъй като в България е сериозно нарушено доверието между тях.
– Какво да очакваме в програмата на втория пациентски информационен МС форум?
– През двата дни на форума ще участват 11 лекари – изтъкнати специалисти в своите области. Ето някои акценти от програмата.
В първия ден на форума ще се запознаем с новостите в терапиите за МС.
- Те ще бъдат представени от акад. проф. д-р Иван Миланов, председател на Българско дружество по неврология и директор на МБАЛНП „Свети Наум“.
- Д-р Нейко Нейков от Клиниката по неврология и медицина на съня на УМБАЛ „Токуда“ ще обясни как пациентите да разпознават, че са в пристъп на заболяването, че то е активно в момента. Точно за този съществен проблем хората с множествена склероза се обръщат постоянно с въпроси и към нас от Фондацията, и към фейсбук групата за взаимопомощ, за да разберат дали са в състояние на пристъп или не.
Още миналата година доц. д-р Георги Славов говори по темата за МС и коморбидност, тоест за придружаващите заболявания. Дерматологичните проблеми при нас са много чести – невродермити, себорейни дерматити и много други. Поради тази причина на тазгодишния форум ще има дерматолог – д-р Румяна Лазарова, която ще говори по тази изключително интересна и полезна за нашите пациенти тема.
- Тази година доц. д-р Георги Славов ще говори за една много важна и същевременно наболяла тема – МС и диети. Често пациентите на своя глава се подлагат на ненужни, дори опасни диетични режими, което води до сериозни здравословни последствия.
- Проф. д-р Иван Стайков ще продължи темата за нарушенията на съня при пациентите с множествена склероза, защото те се срещат при голяма част от пациентите и влошават качеството им на живот.
- Главен асистент Дарина Захариева ще представи иновативни подходи в кинезитерапията, свързани с множествената склероза.
Втората част на форума в неделя, 20-ти септември, е посветена на изключителното значение на рехабилитацията и на движението в нашето ежедневие.
- За тях ще говорят кинезитерапевтите Павлин Мирчев и Елеонора Мирчева. Рехабилитацията е водеща при нашата диагноза – трябва да върви ръка за ръка с основната терапия. Рехабилитацията е още по-важна за хората с МС, които не са на терапия по някаква причина (или не покриват медицинските критерии, или не желаят да използват медикаменти).
Ще има и двучасов панел, воден от психолога Анелия Рангелова, която от години работи с нашите пациенти. Този панел ще е изключително полезен за хората с МС и за техните близки. Неслучайно ние от Фондация „МС – Заедно към върха“ организираме периодично групи за психологическа подкрепа с Анелия Рангелова.
– Каква грижа все още не е достъпна за пациентите с МС в България?
– Ще започна с прословутия проблем – лечението по клинична пътека. На пациента не се гледа като на човек, а като на клинична пътека, която в повечето случаи ограничава много терапевтичното поведение. Ограничава и прилагането на мултидисциплинарен подход. А когато пациентът е с множествена склероза и има съпътстващи проблеми и диагнози (което за съжаление е факт при много от нас), системата на клиничните пътеки не може да осигури цялостна грижа. Налага се пациентът да бъде хоспитализиран и по други клинични пътеки, които да покрият нужните изследвания, или пък трябва да си ги доплаща. Това според мен е недопустимо, но представлява системен дефект, който се повтаря не само при пациентите с множествена склероза, а и при всички пациенти с повече от една диагноза. Ето защо е необходима цялостна реформа на здравната система. Има толкова много добри работещи модели по света. Можем просто да вземем един от тях и да го приложим така, че пациентите да се третират като хора.
Продължава да липсва психологическа подкрепа за хората с МС по Здравна каса, поради което сме принудени да я осигуряваме само по проекти, да молим фирми да ни спонсорират, за да плащаме на психолози.
За разлика от България, в Германия още с диагностицирането на пациент с множествена склероза с него започва да работи освен невролог, също и психолог, рехабилитатор, хипотерапевт (терапия с коне). При нужда, в лечението се включват и всякакви други специалисти, защото на практика се прилага мултидисциплинарният подход. Хората с МС имат дори задължителни занимания с водна гимнастика. Това са все неща, които в България са за сметка на пациента или изобщо не се предлагат.
– Колко са пациентите с множествена склероза в България, в какво състояние са и всички ли се лекуват?
– Официална статистика няма, защото няма регистър на пациентите с МС. Предполага се, че са между 10 000 и 15 000 души. Официални данни има само за пациентите, които получават терапия по Здравна каса. Те са около 3000.
– Какво ще посъветвате хората, които сега се диагностицират с МС, на базата на Вашия личен опит?
– Първото, което казвам на всички, е да си поемат въздух, да се успокоят – паниката е най-лошия съветник. Да намерят своя лекар – специалиста и човека, на когото могат да се доверят. Имаме много добри специалисти, лекуващи множествена склероза. Но за съжаление броят им не е достатъчен. Повечето пациенти са принудени да пътуват до София или до Пловдив, където практикуват водещите МС специалисти. Да намериш своя лекар е изключително важно, защото това е 50% от справянето с диагнозата. Това е лекарят, с когото можеш спокойно да говориш за проблемите си, който ти обяснява разбираемо какво ти предстои и заедно се справяте със заболяването.
Бих посъветвала също новодиагностицираните да не приемат за чиста монета всичко, което се пише за МС в интернет. В момента в социалните мрежи може да се намери информация за всичко, но няма гаранция, че е достоверна. Трябва да имаш развито критично мислене, за да отсееш истината от заблудата. Затова често се залита в крайности, които понякога са пагубни за нас, пациентите с МС. Случва се да се доверяваме на неработещи решения и да губим ценно време, вместо да започнем адекватна терапия.
Новодиагностицираните трябва да осъзнаят, че животът продължава въпреки диагнозата. Множествената склероза не е присъда при спазване на един правилен, щадящ начин на живот. Нужно е да се научим да слушаме сигналите на тялото, да знаем какво ни изморява, кога имаме нужда от почивка и да не се претоварваме; коя храна ни действа добре и коя ни отнема енергията; същевременно да се движим достатъчно. Просто трябва да познаваме добре тялото си и да се грижим за себе си. Така всеки човек с МС може да води абсолютно нормален живот.
Мара Калчева, Портал на пациента
