Здравка Цветарска: Помнете, вие сте нормални хора, но с ограничения заради тежка диагноза!
Решенията на ТЕЛК се бавят с месеци, хората остават без пенсии
Световния ден за борба с множествената склероза (МС)– 30 май, е ден за информираност на обществото и за обединение на всички, засегнати от МС. Тогава те споделят пациентските си истории и провеждат кампании за изграждане на информирани, грижовни общности и системи, които подкрепят хората, диагностицирани с МС.
Темата на Световния ден на МС за 2024, 2025 и 2026 г. е „Моята диагноза МС“, а мотото – „Да навигираме МС заедно“. Кампанията призовава за по-добро обучение на здравните специалисти, за нови изследвания и клиничен напредък в диагностиката на МС.
По този повод разговаряме със Здравка Цветарска – председател на фондация „МС – Заедно към върха“ и от 20 години пациент с множествена склероза.
Колко хора са във вашата общност и как си помагате?
Още като пациент създадох групата за взаимопомощ във фейсбук. Много бързо заболяването ми прогресира и в рамките на две години седнах в инвалидна количка. Тогава си обещах, че ако Бог ми помогне да стана от инвалидната количка, за да си изгледам децата, ще се посветя на каузата да помагам на хората с МС. Благодарение отдадеността на лекарите и рехабилитаторите, се изправих след три месеца. Така през 2012 г. създадох фейсбук групата „Множествена Склероза – взаимопомощ“. Помогнаха ми две момчета – близки на хора с МС. В тази група в момента сме 4000 човека. В цяла България сме над 10 000, като всяка година се диагностицират между 80 и 120 нови пациенти.
В нашата фейсбук група качваме ежедневно информация за новостите относно подобряване качеството ни на живот; споделяме лични истории; задаваме въпроси, например за справяне с конкретни симптоми, за получаване на телкови решения и всичко останало, което касае живота с това заболяване. Информацията в групата е не само медицинска, там се подкрепяме чисто човешки. В групата членуват също специалисти по МС, които се включват с отговори по въпроси за дадена терапия или медицински проблем.
Отделно, нашата фондация има ZOOM-стая и периодично споделяме линк към нея. Всеки ден тя е отворена и ежедневно се включват между 10 и 20 души, за да си споделят ежедневието, да се подкрепят взаимно, да си дадат кураж. Понякога каним и МС специалисти, които да отговорят на въпросите на пациентите.
Какви са първите симптоми на МС, които трябва да насочат хората към лекар, и какъв специалист може да диагностицира заболяването?
Първите симптоми са сравнително леки и бързо отшумяват: двойно виждане, замайване, изпускане на предмети, изтръпване на крайници. Ако човек е бил много деен и активен преди, изведнъж започва да усеща огромна умора и не може да се справя с обичайните си задължения.
Множествената склероза е наричана „болестта с 1000 лица“, тъй като при всеки пациент протича различно, може да има много различни проявления, както и симптоматика. В много случаи прилича на други заболявания с подобни симптоми, затова пациентите се лутат между различни специалисти и отнема време до поставяне на категорична диагноза МС.
Само невролог може да постави диагнозата, и то невролог, който е запознат добре с множествената склероза.
Колко време средно отнема диагностицирането на МС в България?
Медицината напредна много и в диагностичен план, и по отношение на терапии. Сега много по-лесно се диагностицират пациентите, отколкото беше преди 15 – 20 години. Почти веднага при съмнение за МС пациентът получава потвърждение или отхвърляне на диагнозата. При мен отне седем години. Кръвните ми изследвания бяха в норма, но аз не се чувствах добре. Накрая попаднах на правилните лекари, които ми назначиха ЯМР, приеха ме в болница, направиха ми широк набор от изследвания. Важно е да се направи и лумбална пункция за изследване на ликвора и откриване на олигоклонални клетки. Така се разграничава множествената склероза от други неврологични заболявания, които приличат на нея.
Каква е терапията за МС и достъпна ли е за пациентите?
Няма лекарство, което да излекува МС, но има терапии, които забавят или спират прогресията на заболяването, и те са достъпни за българските пациенти. Реимбурсират се от Здравната каса, стига пациента да покрива критериите за дадения медикамент. За започване на терапия НЗОК изисква клинично доказана диагноза МС и два регистрирани пристъпа. 80% от пациентите са с пристъпно-ремитентна форма. При тях има временно влошаване на състоянието, например появява се ретробулбарен неврит (двойно виждане, невъзможност за фокусиране на погледа и дори временна слепота). После пациентът влиза в ремисия, която може да продължи с години, особено ако е на някоя от имуномодулиращите или имуносупресивните терапии.
Има ли добри новини от световната медицинска наука за лечение на МС?
Близо 9 години чакаме първото лекарство, което възстановява миелиновата обвивка на нервите и има потенциала не само да спре болестта, но и да предизвика обратно развитие на неврологичните дефицити. Първите две фази на клинични проучвания са преминали успешно и от януари в САЩ е започнала трета фаза на клинично проучване, което означава, че медикаментът вече се прилага на пациенти. Когато се одобри от FDA в САЩ, обикновено до една година този нов медикамент получава одобрение и в Европа.
Имат ли хората с МС проблеми с решенията от ТЕЛК?
При МС имаме гарантирани минимум 50%, независимо дали има изявени неврологични дефицити, или не. За съжаление ТЕЛК-комисиите не дават пожизнени решения, въпреки че МС е нелечимо заболяване. Затова на всеки три години трябва да доказваме, че сме болни от нелечимо заболяване. Получават се и парадокси – първоначално може да ти дадат 75% трайна неработоспособност, а при преосвидетелстване да ти намалят процентите, сякаш си излекуван. Според изменения в Наредбата за Медицинската експертиза, при 75% трайна нетрудоспособност пациентите с МС трябва да получат пожизнен ТЕЛК. Но това не се спазва. Аз съм пресен пример. През декември 2024 г. ме преосвидетелстваха и получих 95% с чужда помощ. Но срокът на това решение е тригодишен, а не пожизнен. Разбира се, имаме право да обжалваме. Но процедурата е много бавна. Освидетелстването по принцип става много бавно, въпреки че си подаваме документите три месеца преди да изтече предишното решение. Аз например чаках шест месеца за нормално подновяване и шест месеца не получавах пенсия по болест. Поредният абсурд е, че преосвидетелстването се извършва по документи, от комисия, избрана на случаен принцип. При което се случва нашите документи да бъдат разглеждани не от невролози, а от ортопеди или хирурзи, което според мен е недопустимо. По процедура новото решение трябва да пристигне до пациента и той да го върне по пощата с обратна разписка или по електронен път с електронен подпис. Оттам се подава до РЗИ по местоживеене, РЗИ го изпраща на НОИ, а срокът в НОИ да се изготви решение за получаване на пенсия е четири месеца. Това е поредният абсурд. Така не само пациенти с МС, а и с други тежки заболявания и увреждания, стоят без пенсия 7-8 месеца, дори година. Вярно, че после си получават парите накуп, но какво от това, ако човекът разчита да се издържа само с тази пенсия. Замисля ли се някой, как живее през тези месеци човек с увреждания?
Това е много тежък проблем, за който нееднократно съм писала до всички институции, до омбудсмана, до министър-председателя. За съжаление решение все още няма.
Срещат ли хората с МС разбиране от близките си и подкрепа?
Много често срещаме неразбиране от хората, които „не са в обувките ни“, и чуваме обвинения дори от най-близките, че се правим на болни, че се глезим, че не искаме да се излекуваме, особено след като са гледали по някоя медия за поредния „излекуван“ пациент чрез недоказани, алтернативни методи. Често чуваме от околните, че сме пияни или дрогирани, защото залитаме или падаме. Това неразбиране води до повишен стрес у пациентите с МС, който сам по себе си влошава състоянието, стига се до пристъпи. Затова се обръщам към пациентите, а се надявам да ме чуят и близките им:
Ще ви казват, че сте мързеливи затова, че днес не сте станали от леглото. Ще ви казват, че нищо ви няма, защото въпреки диагнозата, изглеждате добре. Може би очакват червата ви да се влачат по пода и да кървите до смърт… Ще ви казват, че и те са уморени, без изобщо да знаят какво е умора, причинена от множествена склероза. Ще ви казват, че не искате да се излекувате от нелечимо заболяване. Ще ви казват, че нищо ви няма, само защото не знаят какво е да изпитвате умопомрачителна мускулна болка и слабост.
Оставете ги, подминете думите им, пожелайте им никога да не разбират какво значи да живееш с множествена склероза. Помнете, вие сте нормални хора, но с ограничения заради тежка диагноза, която не сте си избрали и не сте канили в живота си. Помнете също, че няма здрави хора, има недиагностицирани все още. Вие можете много повече, въпреки ограниченията. Вие сте над тях, защото не осъждате, а разбирате!
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
