Изчезна страхът ми от нощните хипогликемии
Георги Мустаков е на 42 години от София и работи като продуктов мениджър в софтуерна фирма. На 25-годишна възраст отключва диабет тип 1 и това се отразява значително на начина му на живот. Той е един от първите в България, които използват затворена система за контрол на кръвната захар – сензор, инсулинова помпа, приложение с алгоритъм за нуждите от инсулин през денонощието.
Георги Мустаков също е сред активистите на общността от хора с диабет тип 1, обединени чрез сдружение „Култура без граници“, и редовно участва като лектор в обучения и на годишните пациентски срещи.
Разговаряме с Георги Мустаков по повод 14 ноември – Световния ден за борба с диабета. Ето как той описа битката си с диабета и начините, по които е опитвал да контролира състоянието си през годините.
– Г-н Мустаков, кога отключихте диабет тип 1 и какви бяха първите симптоми?
Отключих диабет тип 1 на по-късна възраст от обичайното – на 25 години. Имах период на много силен хроничен стрес, който изби в това състояние. Тогава не умеех да се справям със стреса и го приемах за нещо нормално. Не знаех как да си успокоя нервната система, да си почивам, да не приемам всичко прекалено лично. Симптомите в началото бяха слаби и ги отдавах на умора и недоспиване. Главоболието ми явно е било от високите нива на кръвната захар, но и него отдавах на други причини. Честото ходене по малка нужда съвпадна с една настинка с хрема и реших, че е от това. Понеже бях много активен през деня, явно изгарях излишната захар и спирах да ходя много често до тоалетната. Една сутрин се събудих с повръщане, но тогава изкарах песъчинка и го отдадох на бъбречната криза.
В един момент симптомите станаха крещящи – постоянна жажда, суха кожа, бледност на лицето. Тогава сам стигнах до предположението, че е диабет. Обадих се на личния лекар с молба да ми пусне изследване на кръвната захар. Направих изследването и след около час личният ми лекар се обади да дойда веднага в кабинета. Стойностите на захарта бяха много високи и трябваше веднага да вляза в болница.
Там ме държаха една седмица и овладяха положението. Оказа се, че съм бил и с тежка кетоацедоза.
– Какво състояние е кетоацидозата?
Заради високата захар, бързото изгаряне на мазнини и липсата на инсулин започват да се отделят кетони в кръвта, които са отровни за организма. Високото количество кетони са животозастрашаващи.
– Как ви лекуваха през годините?
В началото ме включиха на вид инсулин, който не ми се отразяваше добре. Здравната ни система изискваше първо да си на най-евтиното лечение. Трябваше да се докаже лабораторно, че този инсулин не ми контролира състоянието, и едва тогава да мина на подходящ за мен инсулин, който е по-скъп. Така се мъчих близо 9 месеца.
През годините използвах няколко вида инсулин и смених няколко схеми на лечение, с много убождания на ден. Стигал съм до 10 и повече инжекции на ден. Сам си ги слагах и като идваше време за следващата инжекция, вече ми ставаше лошо. Не ми останаха пръсти, които да бода, за да си тествам кръвната захар.
Тогава нямаше сензори, които да се купуват свободно, нито Здравната каса ги заплащаше. Използвах тест-ленти. Касата отпускаше някакво количество, но те не стигаха и трябваше да си купувам допълнително. А те бяха доста скъпи. Дори игличките за писалките, с които си инжектирахме инсулина, трябваше да си купуваме. Те също не бяха евтини.
Моят диабет беше страшно лабилен. Нямах никакъв контрол над него, независимо каква схема на лечение пробвах и какъв начин на хранене водех. Със седмици съм ял една и съща храна, в едни и същи количества, за да установя колко инсулин ми трябва при това хранене. Но нямаше ден с ден да си прилича. Същевременно ходех на работа и не си позволявах да отсъствам.
– Имахте ли проблеми с работата?
– Страхувах се, че ако често боледувам и ми се налага да излизам от работа заради диабета, ще започнат да ме гледат накриво колегите и работодателят. Извадих обаче голям късмет, защото досега не съм отсъствал заради диабета. Случвало се е да не ходя на работа, но заради нещо друго – вирус, бъбречна криза и т.н.
– Как стигнахте до автоматизирана затворена система за мониторинг на кръвната захар и за автоматично подаване на инсулин с помпа?
– Историята е дълга. Седем години си поставях инсулин с писалки. После в Европа се появи един модел сензори за отчитане нивото на захарта. Но за да си купиш такъв сензор, трябваше да си направиш акаунт към фирмата. Търсенето беше голямо и акаунтите се одобряваха от един до три месеца. След това трябваше да предоставя адрес, който не е в България. Някак се справих и с този проблем – получих адрес в Германия. И докато чакам целия този процес по одобрение, си купих първия сензор на търг в интернет. Оказа се, че някои хора продават в eBay своя излишък от сензори. Беше голяма радост, когато спечелих търга. Благодарение на сензора видях къде са ми пропуските – къде инсулинът ми е в повече и къде не достига. Така направихме с лекуващия ендокринолог доста по-адекватно лечение. Но то пак не беше идеално. Не бях спал нормално над 2 години. И когато идваше време за сън, просто седях на ръба на леглото и не смеех да си легна.
– От какво се страхувахте?
– Много често през нощта получавах тежки хипогликемии, като няколко пъти буквално са ме връщали от „оня свят“. Изпитвах страх, че ще се повтори същият „сценарий“, защото нямах сензор, който да ме събуди навреме. Сензорът, който използвах, нямаше трансмитер и трябваше да се сканира, за да получа стойностите на кръвната захар. Но докато спя през нощта, няма как да сканирам сензора.
Недоспиването, умората и многото инжекции на ден ме тласнаха към решението да си купя инсулинова помпа. Тогава още нямаше помпи по Здравна каса, както е в момента. Бях решил, колкото и да струва помпата, ще намеря начин да я изплащам. Вече се познавах с Росица Пандова, която обедини пациентската общност от хора с диабет около създаденото от нея сдружение „Култура без граници“. Консултирах се с нея каква инсулинова помпа да си купя. Тя ме посъветва да почакам малко, защото се очаквало Здравната каса да започне да реимбурсира инсулинови помпи. Така и стана – НЗОК одобри първите модели инсулинови помпи за реимбурсация и аз се закачих за една от тях. Със сензор и помпа вече можех да направя заветната затворена система.
– Какви подобрения настъпиха в живота ви?
– Животът ми се промени тотално. Вече не си правех по 10 убождания на ден, а и контролът на захарта стана изключително прецизен. Освен базовата програма, заложена в самата помпа, която пуска определено количество инсулин, започнах да експериментирам с едно приложение на телефона, разработено от програмист, чието дете е с диабет тип 1. Тази затворена система за контрол на захарта до ден-днешен не е официално сертифицирана, но е най-тестваната в света. Започнахме да въвеждаме приложението в нашата пациентска общност. Макар че беше създадено на принципа „направи си сам“, даваше невероятен контрол на състоянието и свобода в ежедневието. Прекарах първата си спокойна нощ и най-накрая се наспах. Страхът от хипогликемиите постепенно изчезна с времето.
Това се случи и благодарение на лекарите, които се наеха да тестват приложението върху нас, да го настройват и да ни наблюдават дистанционно. В началото лекарите се страхуваха, но се намериха смели хора сред тях, които поеха тази отговорност.
– Сега може ли да кажете, че живеете нормално, като здрав човек?
– Може би не живея абсолютно нормално, но много близо до нормалното. Съвременните алгоритми на инсулиновата помпа ми дават изключителна свобода. От три месеца съм с нов алгоритъм и като си гледам графиките на кръвната захар виждам, че съм доста близо до нивата на здрав човек. Разбира се, внимавам за физическата активност през деня. Ако е по-дълга разходката, трябва да си подсигуря прием на въглехидрати. Но имам абсолютната свобода да се храня с каквото поискам и в каквито количества искам, без ограничения, а захарта ми остава в граници като на здрав човек.
Забелязах, че вече имам по-добра вътрешна мотивация, настроение и желание да работя. Имам енергията да проявявам креативност. Съзнанието ми винаги е заето с много неща едновременно и всички се изненадват от разностранните ми интереси – от софтуер през изкуство и музика до собствен бизнес. Все си повтарям, че 24-те часа на нашата планета не ми стигат, и че трябва да се преместя на някоя друга планета с повече часове в денонощието.
Мара Калчева, Портал на пациента
