Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) отбелязва ежегодната седмица
на ревматоидните заболявания от 8 до 14 май. Тази година тя е посветена на системното автоимунно заболяване лупус. Световният ден за информираност за заболяването е 10 май. По този повод разговаряме с председателя на ОПРЗБ Боряна Ботева.
Г-жо Ботева, какви са основните проблеми на пациентите с лупус в България?
Първо, личните лекари не са наясно към какъв специалист да насочат пациенти с първи симптоми на лупус. Проблемът е, че симптомите са разнообразни и неспецифични, затова личните лекари не успяват да се ориентират в тях и да насочат хората към ревматолог. Може би затова диагнозата се бави средно с 6 години.
Какви са тези разнородни симптоми?
При лупус може да има ставни болки, характерната за всички автоимунни заболявания постоянна и цялостна умора, може да има косопад, може да са бъбречни проблеми, заради които често болните от лупус тръгват по нефролози. Появяват се и афти в устата. Ако се засегне нервната система или мозъка, може да има дори припадъци. Проблем при лупус е чувствителността към слънцето. Случва се първото посещение да е при дерматолога. Появяват се кожни обриви, от които най-характерен е т.нар. пеперуденообразен обрив на лицето. Неслучайно пеперудата е символ на лупуса.
Какви са проблемите с лечението на лупуса?
В България имаме доста проблеми с лечението на лупус. Едни от основните лекарства – антималариците – могат да се покриват от Здравната каса, защото в листовката е описано, че се прилагат за лечение на лупус, ревматоиден артрит и др. автоимунни заболявания. Друг е въпросът, че имаме български антималарик, който не се покрива от Касата, и е доста по-скъп от оригиналното лекарство, което се продава в чужбина. Затова хората предпочитат да си набавят лекарството от чужбина. По време на пандемията имахме много голям проблем с този антималарик, защото се използваше и за лечение на Covid -19. В съседните държави не ни го продаваха. Българското лекарство беше регистрирано тогава и проблемът беше решен към този критичен момент.
Но част от основните медикаменти, които се използват от години за лечение на лупус, не са създадени конкретно за това заболяване, в листовките им лупусът не е описан и се прилагат офлейбъл. А по правилата на Здравната каса лекарство с офлейбъл употребата не се реимбурсира. Промяна беше направена в Закона за лекарствените продукти в хуманната употреба, но само за лица под 18 години и не за всички медикаменти.
Относно най-новите медикаменти – биологичните, те се покриват от Здравната каса. Има един биологичен медикамент за лупус, който се ползва от години и се заплаща от НЗОК. Само че го ползват малка част от пациентите, защото не всички са подходящи за биологична терапия. Сега бе регистриран нов биологичен медикамент, който влезе в позитивния списък за домашно лечение. Чакаме само да се изработят критериите за отпускането му, да бъдат гласувани от Надзорния съвет на Касата и да бъдат обнародвани в Държавен вестник.
Жалкото е, че Здравната каса забавя тази допълнителна административна стъпка, за да може лекарството не само да се предписва, но и да се заплаща от обществения фонд. Наскоро писахме до пациентския представител в Надзорния съвет на НЗОК и до Надзорния съвет като цяло, ако може да се ускори този процес, защото вече е май месец и хората чакат.
Така че проблемите са свързани с административни пречки и процедури. Не стига, че процесът за одобряване на нови лекарства в България е от най-бавните в Европа, а и всяка стъпка в процедурата се бави с месеци без особена причина.
Реши ли се проблемът с офлейбъл употребата на имуноглобулините при лупус?
Това е изключително сериозен проблем, защото голяма част от пациентите с лупус използват имуноглобулини. Тъй като употребата им е офлейбъл, пациентите си ги купуват сами. Само че по време на Covid -19 цената им беше вдигната три пъти. Опитахме се да направим промени в законодателството чрез усилията на служебното правителство и лично на д-р Кацаров като служебен министър на здравеопазването. В крайна сметка тези промени не станаха факт. И до момента пациентите с лупус, които могат да си го позволят, си купуват имуноглобулините. А тези, които не могат да си ги купят, не се лекуват с имуноглобулини. Едно вливане на пациент е над 3000 лева, а обикновено се прави през три месеца. Този проблем си остава неразрешен повече от 10 години. А сме опитвали всичко. Говорили сме с производителите да променят кратката характеристика на продукта, действали сме за промяната на законодателството и проблемът си виси. Имуноглобулините се прилагат и при хора с множествена склероза, миастения гравис и други заболявания, които също трябва да си ги закупуват.
Достатъчно ли са ревматолозите в България?
Има много, но те са неравномерно разпределени на територията на страната. Повечето ревматолози са концентрирани в големите градове – София, Пловдив, Варна, Плевен, Бургас, а повечето пациенти идват за диагностика и лечение в София, особено в Клиниката по ревматология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Там като че ли опитът на специалистите е по-голям. Но пътуването на пациентите до големите градове за лечение, за издаване на протоколи и за явяване пред Лекарска комисия сериозно ги затруднява. Опитваме се да спестим на пациентите минаването на Комисия. Все пак хората, които се лекуват от дълго време и се чувстват добре, не е необходимо да се явяват на Лекарска комисия за продължаване на лечението. Това е чиста формалност. Разбираемо е само за пациентите, които сега започват лечението си.
Ще добавя към проблемите липсата на психологическа помощ за хората с лупус. А тя е необходима, защото това е заболяване, с което пациентите се справят трудно. То налага ограничения в живота, някои спират да работят, спират да са активни. Някои пациенти може да го приемат по-лесно, но други не могат да го приемат. При такива хора има нужда от психологическа помощ, а тя изобщо не се заплаща от НЗОК. Никой не мисли какво е в душата на пациентите с лупус. На лекарите ревматолози често се налага да играят ролята на психолози, ако изградят по-здрава връзка с пациентите си. Но това не е достатъчно, защото те са заети, а и това не им е работата. В повечето случаи ревматолозите нямат време дори да обяснят на хората с лупус какви са проявите на това заболяване, какви са стъпките на лечението и много друга полезна информация. А когато пациентите знаят какво ги очаква, ще бъдат много по-спокойни. Донякъде липсата на информацията компенсираме ние от Организацята на пациентите с ревматологични заболявания и в нашите групи за подкрепа. Когато хората с едно и също заболяване общуват помежду си, намират подкрепа и се успокояват. Така че ролята на Организацията и на групата е много важна, но няма как да замести помощта на психолога или психотерапевта.
Могат ли хората с лупус да упражняват спокойно професиите си?
Малко работодатели проявяват разбиране, особено в по-малките населени места, където манталитетът е друг. Хората напускат работа, защото не могат да се справят, или защото им се намеква тактично, че трябва да си тръгнат, или защото колегите не проявяват разбиране. Някои се насилват да бъдат максимално ефективни на работа. Но това е изключително трудно, защото невинаги в конкретния ден можеш да си 100% работоспособен. Това допълнително носи психологически стрес на хората с лупус. Те трябва да се справят и със заболяването си, и с работата си, и със семейството си.
Има ли нещо положително в цялата тази ситуация?
Дори и бавно, добре е, че все пак навлизат нови медикаменти в България. Има лечение за лупус и се разработват нови терапии. Пациентите не трябва да се притесняват, защото това са възможности за лечение, които могат да ги спасят от тежка терапия с много странични ефекти, водеща след себе си допълнителни усложнения. А по този начин те ще могат да живеят качествен и пълноценен живот.
