Десислава Ничева е на 48 години, работеща майка на две деца и съпруга, която отключва рядкото ревматологично заболяване склеродермия през 2021 г. Разговаряме с г-жа Ничева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 – 12 юни) и Световния ден на склеродермията – 29 юни.
Г-жо Ничева, какви бяха първите симптоми на склеродермията при вас и как стигнахте до правилната диагноза?
Симптомите започнаха през пролетта на 2021 г. след прием на хормонално лекарство – отекоха ми пръстите на ръцете. Първоначално акушергинекологът прие, че отокът е страничен ефект на лекарството, и го спря. Очаквахме, че отокът ще спадне, но не стана. Препоръча ми да взимам диуретична добавка, която също не подейства. Личният лекар ми пусна обичайните профилактични кръвни изследвания и те бяха отлични. А отоците си стояха. В първите хладни дни на септември ситуацията ескалира. Пръстите ми станаха изключително чувствителни и много болезнени, а освен по пръстите на ръцете отоци се появиха и по тялото. Сутрин бяха най-вече около очите, а вечер – по краката. Отново отидох при личния лекар, който този път ме изпрати на ревматолог. Посетих ревматологичен кабинет през октомври 2021 г. Още като ме видя, ревматоложката, която се оказа наскоро взела специалност, предположи, че става въпрос за склеродермия. С тази работна диагноза бях хоспитализирана в болница Софиямед и там диагнозата беше потвърдена в началото на ноември. А през декември се появиха болки по ставите и мускулите. Болестта се развиваше доста активно. През януари 2022 г. вече ми се „заключиха“ пръстите на ръцете – почти не можех да ги свивам.
За склеродермията е много характерно втвърдяването на кожата. При мен досега бяха засегнати само дланите, но при последния преглед ревматоложката установи, че вече ми е втвърдена и кожата от китките нагоре към лактите. Освен това ми е засегнато леко и лицето – аз сама го виждам в огледалото. Имам едни уплътнения в областта на носа и устата, а тенът ми стана необичайно тъмен. Но не съм ходила на море, просто от болестта цветът на кожата ми се промени. Понеже болестта уврежда и вътрешни органи, ходих на кардиолог, който установи леко засягане на митралната клапа. Три месеца по-късно се установи и засягане на трикуспидалната клапа и съм с гранично налягане за пулмонална хипертония. Виждате, че заболяването е много агресивно.
Какво отключи заболяването при вас?
Имунолозите смятат, че склеродермията се отключва след инфекция или силен емоционален стрес. При мен бяха и двете. Три-четири месеца преди да се появят първите симптоми на болестта, изкарах Ковид. Разболя се цялото ми семейство и изгубих баща си.
Какво лечение получихте?
Беше ми назначена много сериозна терапия. Взимам два имуносупресиращи медикамента и един болестопроменящ препарат. От четири месеца приемам терапията и тя ми влияе доста добре, което много ме радва.
Скъпи ли са медикаментите?
Цялостната терапия за това заболяване е доста скъпа. Освен това по пръстите имам Синдром на Рейно. Съдоразширяващият медикамент за синдрома не е скъп, но цяла зима бях още на нискомолекулен хепарин, който освен че е изключително скъп – към 200 лева на месец, беше изключително трудно да го намирам в аптеките. Знаете, че нискомолекулните хепарини се използваха за лечението на Ковид, и беше проблемно намирането на лекарството в аптеките.
Отделно ми е назначен Копринил, който струва около 260 лева. За моята диагноза това лекарство се използва off label, тоест в кратката характеристика на лекарството не е описано използването му за склеродермия, и затова Здравната каса не го реимбурсира. Всъщност съвсем малко лекарства са показани за нашето заболяване и се поемат от Здравната каса. Само когато настъпят сериозните усложнения като фиброза на белия дроб и на бъбреците, както и пулмонална хипертония, има лекарства, които се плащат от Касата.
Около 80 лева на месец ми излиза само терапията с Метотрексат. Като прибавя и другите лекарства, както и необходимите добавки – витамин Д, витамин Е, витамини от В-групата, с които се тушират страничните действия на лекарствата, се получава една сума от минимум 500 лева.
Как се справяте финансово?
Все още работя, въпреки че ежедневието ми доста се промени. За щастие състоянието ми е овладяно на приемливо ниво. Срещам голямо разбиране от семейството и от колегите си. За момента се справям. Голяма част от заплатата ми отива за моето лечение – за лекарства и за изследвания. За мой късмет бях изключително бързо диагностицирана – в рамките само на няколко месеца, което не се случва на всички пациенти със склеродермия. Имам познати с това заболяване, които са стигнали до диагноза след няколко години. Надеждите ми и очакванията ми са, че моето ранно диагностициране и съответно рано започналата терапия ще доведат най-малкото до отлагане на тежките последици на заболяването – засягане на вътрешните органи. Така ще мога да продължа да работя и да се грижа за децата и за себе си.
Автор: Портал на пациента
