С кулинарна демонстрация в столичния хотел „Kitchen 59“ пациенти, лекари и журналисти отбелязаха Световния ден на възпалителните чревни заболявания – 19 май. Събитието през 2022 г. бе организирано от Българската асоциация болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК) и фармацевтичната компания Takeda. Засегнатите от болест на Крон и улцерозен колит у нас по епидемиологични данни са близо 20 000 души. Смята се, че това са заболявания на нации, които се хранят предимно с индустриално преработени храни. Пикът на заболяването е във второто и третото десетилетие от живота на човека, но има и втори пик при пациенти на възраст между 60 и 70 г. Затова и тазгодишното мото на Световния ден е „Възпалителните чревни заболявания нямат възраст“. По този повод разговаряме с Димо Гатев – председател на Българската асоциация Болест на Крон и Улцерозен колит (БАБКУК).
„Възпалителните чревни заболявания нямат възраст“ – какво точно означава това, г-н Гатев?
Това означава, че възпалителните чревни заболявания не засягат само определена възраст. Доскоро се смяташе, че от тези заболявания страда само работоспособното население в активна възраст. Но има и доста възрастни хора, които отключват болест на Крон или Улцерозен колит. В настоящата година на Световния ден на възпалителните чревни заболявания наблегнахме именно на възрастните пациенти. Но и за да напомним на по-младите, че с такова заболяване може да се живее нормално. А пък възрастните да споделят своя опит, че много години са се справяли и че всеки може да го направи като тях. Основната цел е дададат кураж на всички пациенти, че с тези заболявания може да се живее пълноценно, дълги години. Още през миналата година направихме видео с историята на 70-годишния Боян Димитров. Доста рано – през седемдесетте г. в казармата, е имал прояви на болестта на Крон, когато никой в България не е чувал за нея. Много години е бил с нея и едва 30 години след появата на симптомите е получил диагнозата. Преди това е лекуван с какво ли не, но е успял. А това за нас е безценен опит.
С какво разполагат сега пациентите с Улцерозен колит и Болест на Крон?
Това, което в момента изобилства и е качествено, е информацията от официални източници – от пациентски и медицински асоциации. Такава информация за заболяванията допреди десет години липсваше и хората се лутаха много. Лекарите също така разполагат с модерни терапии и различни лекарства, и могат по-прецизно да изберат терапията, да прилагат подходящите лекарства според състоянието на пациента, на възрастта му и други персонализирани показатели. Изборът на терапия понякога се прави на принципа проба-грешка, за да се разбере коя терапия работи и коя не при конкретния пациент. Но лекарите имат вече богат набор от инструменти, с които да борявят, и този набор се увеличава с годините. Целта е пациентите да постигнат дългосрочна ремисия и да бъдат в състояние да си изпълняват ежедневните задължения без заболяването да им пречи физически или психически – тоест да са пълноценни за себе си и обществото.
Постижение е също, че с годините намаляват цените на медикаментите, което е важно, защото става въпрос за скъпоструващо лечение.
Какво все още не е достъпно като лечение или има финансово натоварване за пациентите?
Общо взето, цените на някои лекарства са високи, но са постижими за семейния бюджет. Няма толкова натоварващо бюджета лечение, че човек да трябва да избира дали да се лекува и да се лиши от основни нужди като храна, отопление и др. Слава Богу, това сега го нямаме, защото Здравната каса поема изцяло скъпоструващите лекарства. Останалите медикаменти струват от порядъка на 100 – 200 лева на месец, което е поносимо за пациент с този вид заболяване.
Финансово са натоварени по-скоро пациентите, които живеят в отдалечени от София райони на страната, където доходите са ниски. Всеки се справя както може. Ние от Българска асоциация Болест на Крон и Улцерозен колит се стараем да насочим тези пациенти към най-компетентни лекари, които да им изпишат правилното лечение, като същевременно имат предвид финансовите възможности на пациента, за да може да си позволи лечението.
За какво се борите сега?
Основно се борим за по-голяма информираност, за повече знания на пациентите за това какво те лично могат да направят за себе си, за да се чувстват добре, а не да разчитат само на лекарствата. Става въпрос да са по-осведомени за правилния начин на хранене, за физическа активност. Също много е важно и психичното състояние. На него в Западна Европа се обръща изключително голямо внимание за разлика от България. Опитваме се да покажем на хората, че доброто психично състояние много ще им подобри общото здравословно състояние.
Достоверна и полезна информация пациентите може да намерят на нашия сайт babkuk.org, както и на сайта на Европейската асоциация по хронични възпалителни заболявания и на Английската пациентска асоциация, които са много добре заредени с информационни материали. Те са източникът за информация на по-малките пациентски асоциации като нас. Препоръчвам от нашия сайт една книжка – „Наръчник на пациента“. Това е задължително четиво за всеки с хронични възпалителни заболявания на червата, особено за новодиагностицираните, защото в началото те искат да знаят всичко и задават милион и един въпроса. А в „Наръчник на пациента“ е отговорено на всички въпроси, за които можете да се сетите. Разпространяваме безплатно наръчника, като освен че може да се прочете на сайта в раздел „информационни материали“, го раздаваме и на хартиен вариант. Скоро ще го преиздадем.
Автор: Портал на пациента
