Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Днес отбелязваме Световния ден за информираност за склеродермията

Заради фиброзата на жизненоважни органи заболяването трябва да се диагностицира навреме и да се лекува

Световния ден за системната склероза или склеродермията – 29 юни – отбелязва днес с информационна кампания Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). За втори път ОПРЗБ фокусира вниманието на обществото към това много тежко ревматологично заболяване. Кратко видео за системната склероза посрещна от сутринта пътниците в софийското метро.

ОПРЗБ и Портал на пациента изготви специален информационен подкаст, посветен на системната прогресивна склероза (склеродермия), с участието на ревматолога д-р Валентина Решкова, председателя на ОПРЗБ Боряна Ботева и пациентката с това заболяване Рени Азманова.

Това тежко автоимунно заболяване засяга 8 пъти по-често жени и се отключва между 30 и 50-годишна възраст. Симптомите са оток, задебеляване на кожата, тежка умора, болки в ставите и мускулна слабост, храносмилателни и бъбречни проблеми, болка в гърдите, кашлица и задух. При някои пациентки патологията се ограничава само в кожата, но е нужно задължително да се лекуват от ревматолог.

Д-р Решкова, ревматолог от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ обяснява, че при системната склероза настъпва възпаление и увреждане на микросъдовете, при което се развива васкулопатия, а вследствие на автоимунния процес се развива генерализирана фиброза на кожата и на вътрешните органи. Точно защото може да увреди жизненоважни органи – бял дроб, сърце, бъбреци, стомашно-чревния тракт, системната склероза е опасно заболяване, което трябва да се диагностицира навреме и да се лекува.

„Обикновено минават пет години до появата на видимите белези на склеродермията по кожата и чак тогава пациентите са насочвани към ревматолог за диагностика и лечение. За да се постави правилната диагноза, системната склероза трябва да се разграничи от други заболявания на съединителната тъкан с припокриващи се симптоми като склеромикседем или състояния, предизвикани от токсични вещества“, каза още ревматологът.

Наскоро д-р Решкова се завърна от Европейския конгрес по ревматични болести (EULAR), където се представят иновативни терапии и новостите на последната година, както и клиничният опит на ревматолозите от Европа, САЩ и Канада: „Бях на сесия за системна склероза. Направи ми впечатление, че колегите от Франция имат голям регистър на

пациенти със системна склероза и така споделят своя опит в лечението. Видях интересни клинични случаи с дългогодишна история на заболяването и успешното им лечение с една малка молекула, която повлиява патогенетичния механизъм на възникване на фиброзата, като потиска всички сигнални пътища“.

Председателката на ОПРЗБ Боряна Ботева обърна внимание на проблемите, които срещат пациентите със склеродермия: „От една страна, се забавя диагностиката, защото заболяването е трудноразпознаваемо в началните фази. От друга страна, пациентите срещат проблеми с лечението си. Някои от медикаментите се употребяват оф лейбъл, което означава, че това лечение не се заплаща от Здравната каса и пациентите си го купуват сами, ако изобщо могат да си го позволят. Затова една от целите на Организацията е да се пребори Здравната каса да започне да покрива оф лейбъл лечението, и то не само за ревматологичните заболявания. Защото във всички други държави оф лейбъл лечението се заплаща от обществените фондове и за деца, и за възрастни при спазване на съответните правила.“

Рени Азманова – пациентка със системна склероза – сподели, че заболяването при нея започнало с посиняване на пръстите на ръцете. Бременността и кърменето на детето й спират симптоматиката, но след това състоянието й рязко се влошава – настъпва скованост и постоянна умора. Рени разказа своята история накратко: „Не можех да отворя капачката на бутилка с минерална вода, нито да обеля картоф. Когато един ден вдигнах детето си, ръцете ми се сковаха и го изпуснах в креватчето му, вече се обърнах към лекар. Заболяването ми се беше разгърнало и ревматолозите от Урвич бързо ми поставиха диагнозата. Няколко месеца имах добро повлияване от кортикостероидите, но след това се обостри васкулитът. Имах брутални рани по ръцете.

От година и половина съм на биологична терапия и от нея като с магия всички симптоми изчезнаха, даже леката фиброза на белия дроб. Само че аз съм от късметлиите, защото имам и ревматоиден артрит, а този медикамент е предназначен само за лечение на ревматоиден артрит – затова Здравната каса го заплаща. Същевременно се ползва и за лечение на системна склероза, но оф лейбъл, което в България не се заплаща от НЗОК.“