Нужни са промени в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина
Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружение за развитие на българското здравеопазване. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Световния ден на склеродермията – 29 юни, за това какво трябва да се знае в обществото за това рядко заболяване, за трудностите в диагностиката и в лечението му.
Г-жо Ботева, какви са симптомите на системната склероза (склеродермията), за да се обърнат хората навреме за диагностика и лечение при ревматолог?
Първо, трябва да знаят дали в семействата им имат близки с някакво автоимунно заболяване – било то лупус, псориазис, ревматоиден артрит и др. Добре е хората да се информират за родовата си история, защото това може да помогне на лекарите и на тях самите в бъдеще.
При пациентите, които отключват системна склероза, симптомите обикновено стартират с така наречения Синдром на Рейно, при който има спазми на кръвносните съдове и нарушение на кръвоснабдяването, най-вече на ръцете. Ръцете са студени, побеляват, почервеняват или посиняват, дори времето да не е прекалено студено, и болят. При такива симптоми хората трябва да се обърнат към ревматолог. Може да се касае за първичен Синдром на Рейно. Но Синдромът на Рейно може да е и предсвестник на други заболявания като системна склероза, например.
Друг характерен симптом при системна склероза е силната умора и отпадналост. Но причината за нея не е много работа или недоспиване. Умора се усеща дори при извършването на леки ежедневни дейности като вземането на душ например. Тази специфична умора се наблюдава и при други автоимунни ревматоидни заболявания.
Болните от системна склероза може да усещат болки в ставите. Трябва да си наблюдават също кожата за втвърдяване и уплътняване. Може да се получи и фиброза на белия дроб, вследствие на което има затруднения с дишането (задух).
Някои от хората със системна склероза страдат и от васкулит – възпаление на кръвоносните съдове. Затова може да имат ранички по ръцете и краката. Тези рани не бива да се подценяват, а да се търси лекар.
Кои са центровете, в които склеродермията се диагностицира най-бързо и се лекува адекватно?
По принцип всички ревматолози в България могат да я диагностицират и лекуват, но най-опитни са специалистите в Клиниката по ревматология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ в София и в УМБАЛ „Каспела“ в Пловдив. В болница „Каспела“ има сериозен интерес към системната склероза от много време, а пък в „Свети Иван Рилски“ е най-добрата имунологична лаборатория. Поставянето на диагнозата изисква комплексен подход, не само да се оценят клиничните симптоми, но и да се проследи имунологичната активност.
– Какви проблеми с диагностиката и с лечението имат пациентите със системна склероза?
– Заболяването трудно се диагностицира не само защото е рядко, а и защото ревматолозите не са равномерно разпределени в страната. Те са концентрирани основно в София и в големите градове, което е проблем от години.
Пациентите обикновено се лекуват с кортикостероиди и с различни видове имуносупресори. Налични са вече и съвременни медикаменти – тирозинкиназни инхибитори, които се използват предимно за лечение на органното засягане на белия дроб при системна склероза. Тези медикаменти се заплащат от Националната здравноосигурителна каса. Тя заплаща и кортикостероидите, но не и други имуносупресори. Касата не заплаща и биологичните лекарства, които в световната практика се използват за системна склероза оф лейбъл. Има биологично средство, което е предназначено за лечение на ревматоиден артрит, но повлиява отлично и системната склероза. Но тъй като в кратката харакатеристика на лекарството не е описано това заболяване, българският пациент трябва да си го плати сам. Такъв е проблемът и с имуноглобулините, които също се използват оф лейбъл при системен лупус и за някои пациенти със системна склероза. В крайна сметка пациентите си заплащат сами много голяма част от лечението, което не е редно.
Хората със системна склероза се нуждаят и от психологическа помощ, тъй като заболяването е тежко и води още до промени във външния вид. Голяма част от пациентите дори спират да работят. Но и услугите на психотерапевт пациентите трябва да си заплащат сами.
В един момент може да се наложи и смяна на стави заради разрушаването им от високите дози кортикостероиди. Тогава хората си заплащат рехабилитацията. Има възможности да се ползва рехабилитация по клинична пътека, но те са твърде ограничени. А рехабилитацията след смяна на става трябва да е ежедневна.
Как може да се реши генерално проблемът със заплащането на лечението оф лейбъл, тъй като то е проблем за много пациенти с най-различни заболявания? По света оф лейбъл лечението се заплаща от здравните фондове.
Трябва да се промени Законът за лекарствените продукти в хуманната медицина. През миналата година беше направено изключение само за деца с определени диагнози и тяхното оф лейбъл лечение вече се заплаща от Здравната каса. Това трябва да се случи и при останалите заболявания и не само за децата пациенти, но и за възрастните. Разбира се, трябва да се спазват определени критерии. Но решаващата дума да е на лекуващия лекар, а не на административен орган. Когато има доказана световна клинична практика в оф лейбъл лечението и няма съмнения, че то е ефективно, редно е и българските пациенти да имат достъп до това лечение без да го заплащат. Защото биологичните терапии са скъпи, имуноглобулините също са скъпи. А пациентите със системна склероза не ходят на работа в повечето случаи и имат ограничени финансови възможности.
Какви са целите на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, свързани със склеродермията?
Смятаме и в бъдеще да продължим да информираме обществото за това заболяване, което е непознато и рядко. Надяваме се също в България да се създаде Европейски референтен център по заболявания на съединителната тъкан, сред които е системната склероза. В момента няма отворена възможност за кандидатстване за пълноправно членство, но в бъдеще ще има такива възможности. Идеята на тези центрове е да се обменя информация за диагностиката и лечението на редки болести между лекари от цял свят. А това е много важно за пациентите. Защото ако в страната няма голям опит със заболяването, лекарите може да обменят опит със свои колеги другаде.
Източник: Портал на пациента
